Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.
Источник фото: личный архив
У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.
Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?
Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.
Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.
Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:
«Смотрите, кого вы родили».
И показала все патологии.
Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…
- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?
Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.
У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.
- Какие решения нашли?
Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.
Источник фото: личный архив
- Но делали же, спасали ребенка.
С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.
Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.
Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.
Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».
Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.
«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».
- Вы думали над этим?
Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.
Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.
Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.
Источник фото: личный архив
Почему отцы уходят?
- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?
Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:
«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»
Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.
- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?
Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.
Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.
Источник фото: личный архив
Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:
«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»
Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.
Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.
Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:
«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».
Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.
Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.
Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.
Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.
Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.
- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…
Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».
И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.
- А вам говорили, что вы герой?
Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.
Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:
«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».
Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.
- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?
Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.
Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.
Источник фото: личный архив
Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.
Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.
- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?
Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.
Надо просто говорить:
«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».
Должен обязательно состояться этот разговор.
Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.
Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.
Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.
Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.
У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.
Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.
Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.
В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.
Источник фото: личный архив
Трудности и радости
- Как выглядит обычный день вашей семьи?
Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…
Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.
Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…
- Чего больше всего вы сегодня боитесь?
Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.
Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.
Конечно, много и радостных моментов.
Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.
Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.
В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.
Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.
Как правило, мужчины не ждут жен из тюрем - под окнами тюрьмы стоят только женщины. Мужчины не возятся с онкологическими - есть официальная статистика.
Да просто, вы на Каширку заедьте. У каждой мужской кровати сидит женщина. У большинства женских кроватей не сидит никто....Моя подруга умирала от рака. Метастазы в позвоночник. Страшные боли. Муж колол ей по часам лекарство. Однажды звонит, плачет, говорит, что исцарапала ногтями стенку от боли, - он должен был прийти из фитнеса и уколоть обезболивающее в 9 вечера, а уже 11, и трубку не берет. Что я могла ответить… Наши мужья дружили, и я знала, что он наверняка где-то с любовницей...
По статистике, когда у ребенка обнаруживается рак, 80 процентов мужчин уходит из семей. 80% отцов бросают детей, больных раком.
Мужчины часто, слишком часто, чтобы это можно было не замечать, бросают собственные семьи - жен и детей - если с теми стряслась большая беда.
По оценке Андрея Коновалова, президента Фонда помощи больным детям «Доброе сердце», специализирующегося на поддержке детей с ДЦП, 50-60% отцов уходят из семей с такими детьми, причем преимущественно на протяжении первых двух лет жизни ребенка: не справляются.
Об этом свидетельствует и статистика, причем не отечественная, так что списать на свинцовую мерзость русской жизни не удастся. Прошлогоднее исследование, проведенное в Сиэтле на базе сведений о жизни 515 пациентов трех медицинских учреждений, показало: мужья бросают больных раком и рассеянным склерозом жен в шесть раз чаще, чем жены бросают мужей с этими же диагнозами.
Наверное, этому печальному и постыдному феномену можно найти объяснение. Навскидку - извольте: женщин с младых ногтей приучают к заботе о слабых и нуждающихся в поддержке. Они кормят и нянчат кукол, потом играют в больницу (мальчики тоже играют в больницу, но не для спасения страждущих, а для того, чтобы девочкам в трусы заглянуть), потом рожают и пестуют беспомощных младенцев и так далее. Короче говоря, сестра милосердия и сиделка - профессии исконно женские.
С другой стороны, человек, который расширяет мир, осваивает новые территории, открывает Америку, берет Казань, Астрахань, Ревель и Шпака или совершает прорывы в науке и культуре, просто не может быть сильно привязан к семье, это взаимоисключающие вещи. Отсюда «разделение труда» между полами: дома по понятным причинам остается женщина, а безответственный мужик в это время будет толкать вперед цивилизацию.
Я даже не буду спорить, если мне скажут, что, не предавай мужчины своих близких, мы бы до сих пор жили в пещерах, носили шкуры и не знали прогресса. Может быть.
Только вот среди трусов и подлецов, сбегающих от родных именно тогда, когда они нужны больше всего, Александров Македонских, Тицианов, Моцартов, Эйнштейнов или хотя бы Эйзенштейнов не так чтобы очень много. И даже, думаю, не больше, чем в среднем по популяции. Не работает отмазка.
Да и от пещерных людей, хочется верить, мы отличаемся не только изобретением канализации, полуфабрикатов в вакуумной упаковке, маленького черного платья и Википедии. Это все приятные, но мелочи, и грош им цена, если мораль, простите за пафос, у нас останется на доисторическом уровне. Все-таки человек отличается от дикаря не галстуком и не ежедневным бритьем. А внутренними, личными представлениями о чести, способностью и даже потребностью выполнить обязательства, которые жизнь возлагает на нас, не всегда спрашивая, хотим мы того или нет.
С горечью и сожалением вынуждена констатировать:"в среднем по больнице" у сильного пола с этим дело обстоит значительно хуже, чем у прекрасного. И, между прочим, расплачиваться за скотство питекантропов XXI века приходится не только их женам и детям, имевшим неосторожность попасть в беду, но и приличным, достойным мужчинам, вынужденным каждый раз с пеной у рта доказывать, что они не верблюды, и преодолевать базовое недоверие.
Так что, мужики, не удивляйтесь и не обижайтесь, когда подруги требуют от вас походов в загс, справок о зарплате и из кожвендиспансера и прочих доказательств любви. Не от хорошей это жизни. Сами виноваты.
Доктор Лиза в своем журнале подняла тему детей -инвалидов. Чего им не хватает: денег, специализированной помощи, какие проблемы с государством. и т.д. Собирает сведения.
Мне же кажется, самая большая проблема- от таких детей в нашей стране отцы уходят в массовом порядке. Не могу сказать всегда, если есть хотя бы несколько доказательств обратного. Но когда ребенок не просто прихрамывает, а болен тяжело и требует много усилий - почти ВСЕГДА.
Отцы не выдерживают. И именно это больно.
Когда я еще работала журналистом, то встретилась с десятками подобных историй.
Один врач- ортопед, который работал в НИИ и занимался детишками с ДЦП, поделился своей статитстикой за 25 лет. Так вот: 90-95 % отцов уходит. 5-10 % - это те, у кого дети относительно легкие.
Превые годы они стараются вылечить ребенка и проявляют чудеса героизма... но только до тех пор, пока не начинают понимать, что это - НАВСЕГДА. Пусть ему будет чуть лучше, просто лучше, но ребенок никогда не станет нормальным, то есть, беспроблемным. А это они не выдерживают. Принцип - я не вижу этого и делаю вид, что этого нет.
Причем в начале диагноза мама оценивает ситуацию более реалистично. Отцы же говорят, несмотря на пессиместический прогноз: я сделаю это, это мой долг.... И сдуваются как шарики... Мамы лишены иллюзий, чаще всего они принимают ребенка таким, какой он есть, стараясь делать все, что в ее силах. Без иллюзий, но с таким упорством...
Обидно маме, тяжело семье, где остался ребенок -инвалид.
Лишь несколько историй, прошедших через меня: 1. Папа сам придумал упражнения для своей дочки с ДЦП. Три года только он занимался, с утра до вечера. Стало лучше, но дочь не выздоровела. Папа ушел.
2.Папа реабилитировал ребенка до 2-х лет. Не мог надышаться, глядя на кроху. Не помогло. Ребенок все равно продолжал быть инвалидом. Возненавидел. Уговаривал маму сдать его в интернат. Мама не отдала. Задушил ночью ребенка подушкой.
И т.д. и т.п.
В Онкоцентре на Каширке каждая вторая мама с долгой историей болезни примерно с такой же судьбой. Одна мама мне передала слова бросившего ее мужа (она с дочкой 3 года в больнице-лейкоз, то лучше, то рецедив, дома еще ребенок, денег нет) :" Знаешь, дорогая, мне очень тяжело, я так больше не могу, я тоже хочу быть счастливым, а рядом с вами не могу... Я уеду в другой город, создам нормальную семью, чтоб после работы возвращаться в счастливую семью, и не ищите меня, я попробую все забыть...."
Почему в России такие папы?
А в развитых странах такие же отцы?
Posted on Nov. 29th, 2008 at 06:53 pm | | | |
Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.
Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.
Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой
Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.
Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.
Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле
Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.
Садик. Учатся звонить по телефону
В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.
К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.
Родные требовали ребенка отдать в интернат
Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.
Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.
Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.
При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.
2003 год, Наш огород на балконе
Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.
Хотелось, чтобы как все…
В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.
1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа
Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…
Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.
Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…
Общение - с такими же родителями
Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.
2007 год, новогодний утренник
Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.
Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.
Как проходят дни сейчас
Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.
2007 год, с папой - вторым мужем Светланы
По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.
Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.
Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.
А что будет дальше?
На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.
Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.
Поездка в Минск, парк Горького
Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.
Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.
Все зависит от ребенка
Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.
У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.
2008 год, фото на паспорт
Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».
Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by
Оставлен Лизавета Чт, 09/02/2017 - 00:00
Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?
Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой - своя боль, свои слезы, свои радости. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?
Почему они так поступают?
По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. В чем дело? Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл» - но попробуем, прежде чем осуждать, разобраться: у каждого поступка есть свои причины. Размышляет доцент Московского психолого-педагогического университета, кандидат психологических наук Мария Радионова: «Для мужчин очень важна идея продолжения рода. Появление на свет “неправильного” ребенка демонстрирует их неполноценность, несостоятельность в этом вопросе. Отцы не могут этого принять и часто уходят, чтобы совершать более удачные попытки. Не будем забывать и о том, что связь матери с ребенком несравнимо более тесная, она зарождается во время беременности. Отцовская же любовь возникает не сразу и постепенно.
После рождения ребенка-инвалида у мужчин часто появляется ощущение: мы теперь никогда не будем счастливы, мы себя похороним с этим ребенком. Жизнь нашей семьи кончена. Этот человечек - только обуза, конец мечтам и планам.
Да, жизнь папы становится иной. Он теперь испытывает постоянный стресс. Женщина полностью погружается в своего больного малыша. Мужу достается меньше внимания, он ревнует. Возникает даже некоторая конкуренция между ним и ребенком.
Уход отца из семьи после рождения ребенка-инвалида может означать и то, что между супругами просто не было любви, не было прочной связи».
Такие отцы не бросают
И все же, согласно той же статистике, две трети отцов детей-инвалидов не бросают семью. Что это за люди? Мы перечислили немало поводов ухода из семьи, но и причины остаться с больным ребенком - у каждого свои. Михаил Игнатов, педагог-психолог детского сада № 288 , занимается психологическим сопровождением семей, где есть дети с ограниченными возможностями. За годы работы он выработал для себя классификацию пап инвалидов:
«Во-первых, “плывущие по течению”. Это люди, просто не способные к постановке цели и совершению волевого поступка, каковым является уход из семьи. Во-вторых, “горящие”. Некоторые мужчины не могут ударить лицом в грязь - тем более публично. Они не терпят поражений и готовы на все ради победы. Они включаются в некое состязание “кто - кого”: мы болезнь - или она нас? Они очень стараются, вкладывают все силы в больного ребенка, они горят - и часто быстро сгорают. И в-третьих, “зрелые, ответственные”, для которых семья является одной из важнейших жизненных ценностей. В свое время они серьезно подходили к выбору спутницы жизни, и слова “глава семьи” для них не пустой звук. Эти папы прекрасно осознают, с какой проблемой столкнулись, и берут ответственность на себя».
Легко сказать «взять ответственность». К ситуации, в которой оказывается семья, выражение «как снег на голову» подходит идеально. Сильный удар, страх, неизвестность, полная потеря ориентиров и опор, исчезновение былых ценностей и целей, чувство изоляции от «нормального» мира, отсутствие перспективы, растерянность…
«В психологии это называется кризисом, - говорит М. Радионова. - Чтобы выйти из кризиса, надо стать творцом - собственного внутреннего мира прежде всего. Человеку приходится полностью пересмотреть свою жизнь: что по-настоящему ценно для него, к чему он стремится, в чем заключается смысл его существования, чем он готов, а чем не готов пожертвовать… Он становится другим человеком. Переоценка ценностей приводит к чудесной трансформации. Все поворачивается на 180 градусов: мир, папа, его место в мире. Вместо неудачника, не сумевшего достойно продолжить свой род, он становится героем, суперотцом и просто по-настоящему зрелой личностью. Идя по непростому творческому пути, мужчина не просто открывает для себя новые возможности. Он начинает жизнь заново - с этим ребенком, в этой неизвестности и боли. А бегство от проблемы неизбежно приводит к снижению личности, если не сказать деградации. Он может и не бросить жену, но начать, к примеру, пить или искать утешений на стороне».
Что уходит вместе с папой
«Мать отвечает за эмоциональное развитие ребенка, - говорит М. Игнатов, - отец - за физическое. На эту базу должно встать его умственное развитие. И без участия папы - большого, теплого, мнущего, подкидывающего, веселящегося вместе с ребенком - дальнейшее его развитие осложнено. Казалось бы, мелочь, а это важно».
Психологи считают, что отец символизирует для младенца внешний мир. Какое-то время тот воспринимает себя и мать как единое целое, не слишком вдаваясь в подробности остального. Фигура отца - первый вестник «оттуда», из мира взрослых и сильных людей, занимающихся важными делами, мира, в который ребенок-инвалид, возможно, никогда не попадет.
Именно отцу принадлежит важнейшая роль в социализации ребенка, его адаптации. Для инвалида это важно вдвойне. Мамы больных детей очень склонны к гиперопеке. Зачастую они буквально сливаются («слипаются») со своим чадом. Такую любовь психологи называют «симбиозом», суррогатом истинной любви, тормозом в развитии ребенка, препятствием его самостоятельности. Роль отца, по убеждению М. Радионовой, состоит в том, чтобы развести это слияние.
Вот пример. Ребенку с особенностями развития не дается математика. На лето ему дали дополнительные задания, но, едва он начинает лениться и капризничать, мать забирает тетрадку: «Отдохни, ты и так у нас молодец». Отец же, не слушая жалоб, настаивает и добивается, чтобы сын не бросал работу, пока не выполнит все запланированные на день задания. Он с горечью говорит: «Жена не понимает, что своей жалостью, стремлением уберечь сына от всего на свете она закрепляет в нем статус инвалида. Не делать усилий, не напрягаться – значит, не развиваться».
Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать уверенность, что он многое может, надо только попытаться. «У пап лучше получается общаться с такими детьми по-человечески, без сюсюканья, - говорит М. Игнатов, - где надо - поругать, где надо - посмеяться».
И наконец, вместе с уходом папы из семьи уходит центр, уходит то, что должно связывать эти три стороны треугольника вместе, наполнять их жизнью, и силой, и любовью. Семья - система, причем живая. Она сама становится инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном «теле» решать новые задачи, назвать которые непростыми - значит, ничего не сказать.
Чтобы было легче
Мария Радионова и Михаил Игнатов дают некоторые советы, которые могут пригодиться папам детей с ограниченными возможностями:
У некоторых мужчин существует отцовский инстинкт, подобный материнскому, но далеко не у всех. Выражается он в том, что телесный контакт с младенцем вызывает радость. Его можно развить. Важно, чтобы муж принимал как можно больше участия, если так можно выразиться, в беременности жены: трогал живот, быть может, присутствовал на родах. Когда малыш появится на свет, папы могут класть его на грудь, на живот. Это имеет очень важное внутреннее значение для появления отцовской любви.
Радуйтесь. Радость нужна не столько вам, сколько ребенку. Он, как цветок без солнца, не может расти без радости. Это трудно, это кажется невозможным. Но родители ребенка-инвалида должны воспитать в себе уверенность, что быть счастливыми возможно - именно с этим ребенком, с ним, а не вопреки ему.
В жизни должен появиться некий высший смысл. Вырастить больного ребенка и дать ему максимально хорошее качество жизни не является таким смыслом. Чаще всего речь идет о религиозном смысле, но не только. Это может быть и какая-то общественно-полезная деятельность - на ниве помощи инвалидам, например.
Помогает и обращение к исторической традиции. На Руси «дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только жалость, сострадание и сочувствие. Их положение в обществе рассматривалось как необычное, окрашенное в священный цвет печатью Бога». Это слова не из поэтического или богословского произведения, а из аналитической записки Государственной думы в связи с внесениями изменений в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
Не замыкайтесь в себе. Идите туда, где есть такие же дети и родители, общайтесь с ними, ищите таких, с которых можно брать пример.
Очень много разочарований связано с тем, что родители торопятся. Особенно склонны мечтать о рекордах папы. Нужно радоваться минимальным изменениям, ориентироваться на ближайшие шаги, помня о том, что темп развития ребенка-инвалида не всегда равномерен.
Не испытывайте чувства вины, если вдруг нашли время заняться собой, а не ребенком. В этом нет ничего плохого - так же как и в отдыхе от постоянной и непрерывной заботы. Не бойтесь препоручить ее кому-то другому. Это не предательство, а способ накопить сил, чтобы вновь быть полезным ребенку.
«Когда он смеется - это счастье!»
Капитан 2-го ранга в запасе Андрей СОТНИК (Санкт-Петербург):
Мы боимся того мира, в котором живем, боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые… Главное - чтоб не касалось меня. Любой человек боится трудностей, хоть и понимает, что именно благодаря им он становится сильнее. Инвалиды такие же люди, как мы. Жалеть их можно, главное, чтобы жалость шла от души. Плохо, когда она показная, чтоб порисоваться.
А вообще, не надо так категорично делить людей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Все зависит от нас. На самом деле - мир прекрасен!
Моему сыну Андрею уже 15-й год. Он родился здоровым, но я его тогда редко видел. Я военный, все время в море. Тогда проводили испытания нового корабля. Когда он родился, я был счастлив! Сын был все время с женой, развивался нормально. Но потом… Андрею была удалена огромная опухоль головного мозга, ему дали инвалидность. Родной матери он оказался не нужен. Еще до операции она сказала: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а сына отправим в дом инвалидов». Я сказал: «Рожай, но без меня». Не знаю, что с ней сейчас.
Перед операцией врач отвел меня в сторону и сказал: у твоего сына небогатый выбор. Или он через полтора месяца умрет в муках, или сейчас на операционном столе. Но есть шанс, что все пройдет успешно. Решай. Я подписал согласие на операцию и ни о чем не жалею. Не знаю, сколько он проживет, но он жив!
Я перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, потому что там жили мои родители - единственные люди, которые могли мне помочь в сложившихся условиях. Я бросил корабль, растоптал свою карьеру, забрал сына, развелся и вернулся домой.
Когда Андрюше было два года, я встретил Таню, через три года мы поженились. У моей жены есть сын Сережа от первого брака, и она усыновила моего Андрея. Танюша настоящая мать, не будь ее, возможно, не было бы и нас с сыном.
Сейчас мой сын живет в интернате, но это не потому, что мы от него отказались, - мы почти каждый день приезжаем к нему. Основная причина в том, что там он получает необходимую медицинскую помощь, т. к. за ним нужен уход, а там круглосуточно находятся врачи. Ребенку постоянно надо купировать головные боли. Видели бы вы, как он бился головой о стену - это страшно!
Андрюша - любимый ребенок. Да все дети любимые! А вообще, когда люди сталкиваются с подобным, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защиты: бывает, когда мы с Андреем идем гулять, он подбежит ко мне, прыгнет на меня, и я какое-то время ношу его на руках. Когда он смеется - это счастье! Хотя даже когда он плачет - это тоже счастье. Мы не сдаемся и радуемся своему ребенку такому, какой он есть.
«Главное - это наше стремление двигаться только вперед».
Михаил БЛАЖЕНОВ, председатель союза «Веста» (Москва):
Когда стало понятно, что у моего сына Саши проблемы со здоровьем, я очень удивился и долго не мог понять, как такое случилось, вроде в роду не было никаких прецедентов… После, когда стало ясно, что виноваты врачи, появилась досада… Не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на что у нее аллергия. Результат - ДЦП. Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться, и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Зато он всегда будет с нами», - сказала жена. Мы не верили врачам и все время говорили: «Наш ребенок будет нормальным человеком».
Помню, когда я первый раз увидел сына на руках у жены, удивился его ясному взгляду и тут же решил, что мы попытаемся его поставить на ноги. Хотя признаюсь честно: легче воспитывать двух нормальных детей, чем одного такого тяжелого инвалида. Хорошо, что мама у нас энергичная и ответственная женщина. Больницы, массажи, реабилитационные центры, специальный детский садик, санатории, разные приспособления - мы делали для развития Саши все, что могли. Но самое главное - это наши постоянные занятия с сыном: гимнастика, разминания, стандартные и самодельные тренажеры, наша неуспокоенность и стремление двигаться только вперед.
После того как было принято решение оставить ребенка, мы не интересовались, что думают по этому поводу родственники. Для нас началась новая, неизведанная и полная тревог жизнь. Я представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей.
В самое тяжелое для страны время, в 1991-1992годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие таких детей, объединились и решили для поддержки друг друга создать сообщество - союз «Веста». Моя жена вступила в него, а вскоре мне предложили стать там председателем. Я сразу сказал, что соглашусь возглавить его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Кто хочет помогать своим детям, пусть работает на общественных началах. Все согласились - и работа закипела. Договорились с магазинами, с маленькими фирмами. Они давали нам обувь, одежду, продукты, подарки к Новому году и т. д. Чтобы привозить эту гуманитарную помощь, мне приходилось колесить на своей машине по всей Москве. Сейчас наша организация занимается реабилитацией инвалидов с детства, оказывает им помощь в трудоустройстве, учебе, дает консультации по обеспечению инвалидов колясками и другим оборудованием.
Но главным для нас оставалось развитие ребенка, становление его как человека. Я всегда понимал, что очень важно его чем-то заинтересовать, ч
тобы он самостоятельно мог работать. И тут в нашу жизнь вошли компьютер и интернет. Компьютер для нашего Саши (да, думаю, и для любого инвалида) не только источник информации, но и средство общения, развития, зарабатывания средств на жизнь. Это окно в мир!
Когда у нас появился первый компьютер, я дал сыну начальные уроки. Но руки его не слушались, пальцы нажимали все клавиши сразу. Сначала он печатал носом, потом большим пальцем правой ноги - его ноги чувствительнее, чем руки. Но как-то я у него спросил: «А если тебя возьмут работать в фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» Из подручных материалов мы с сыном соорудили накладку на обычную клавиатуру - чтобы клавиши оказались утопленными. Он старался так, что стирал пальцы до крови, но шел вперед, осваивал новые программы, получал дипломы, писал статьи в районную газету.
По интернету он познакомился со своей будущей женой. Через два месяца активной переписки Света стала приезжать к нам в гости, да так и осталась. Конечно, пока мы живы, у них трудностей нет никаких. Света ходит на курсы вождения авто, а он трудится на ПК и зарабатывает деньги. Сейчас Саше 27 лет, в прошлом году у них родилась дочка Вика.
- 321 просмотр
