Дауны развитие. Дети с синдромом Дауна – что нужно знать родителям

Леся Ярославская родилась 20 марта 1981 года в г. Североморске Мурманской области. Лесина мама преподаватель вокала, папа – майор в отставке, 10-летняя сестренка Маша тоже певица. С четырех лет она пела в дуэте с мамой на концертах и различных праздниках, отмечаемых на Северном Флоте. В 7-летнем возрасте Леся с родителями переезжает в г. Наро-Фоминск Московской области. Окончив музыкальную школу, Леся поступила в Московское областное высшее училище искусств и окончила его по специальности «педагог по вокалу». В 2002 году певица поступила сразу на второй курс Института Современного искусства, а после зимней сессии первого года обучения была переведена на третий. Сейчас Леся – студентка 5-го курса по специальности «эстрадный вокал». Леся Ярославская – лауреат множества конкурсов: «Золотой микрофон» (1998, 2000), «Молодые таланты Подмосковья» (1995), ТВ-конкурс «Виктория» (РТР, 1998), Московский Международный фестиваль армейской песни «Виват, Победа!». В 1996 году Леся побывала на гастролях по Северному флоту, организованных Правительством.
Немного о разном
Мало кто знает, что история Леси началась в городе Североморске, Мурманской области. Родилась Олеся 20 марта 1981 года. Мама - Ирина Юрьевна работала в Доме офицеров в авиагородке. Отец - военный, которого перевели в Нарофоминск. Вместе с ним уехала вся семья. Однако Леся неоднократно возвращалась на свою малую родину. Приезжала, когда училась в 11 классе вместе с группой артистов. Выступала в Сафоново.

Учёба
Окончив музыкальную школу, Леся поступила в Московское областное высшее училище искусств и окончила его по специальности «педагог по вокалу». В 2002 году певица поступила сразу на второй курс Института Современного искусства, а послезимней сессии первого года обучения была переведена на третий. Но уже Леся успешно закончила учебу. Она у нас оказалась отличницей!=)

Выпускной
Выпускной у Леси прошел так, словами Леси: «…Нас, половину класса, искала милиция! Бабушка моя была в ужасе! Мы пришли в 11 утра, погуляли в общем классно!…».А нынешним школьникам советует:»…поменьше парьтесь на счёт оценок! Сегодня двойка,а завтра будет всё отлично!…»

Работа
До «Фабрики Звезд» Лесю знали не только в Нарофоминске, ее знали и в морском флоте. Леся выступала на различных концертных площадках. Так же, преподавала вокал в доме культуры. В 1996 году получила диплом в конкурсе «Виктория» (выступала с авторской песней Батракова и Сапрыкина под названием «Это весна»).Она лауреат множества конкурсов: «Золотой микрофон» (1998, 2000), «Молодые таланты Подмосковья» (1995),Московский Международный фестиваль армейской песни «Виват, Победа!». В 1996 году Леся побывала на гастролях по Северному флоту, организованных Правительством Московской области.

Сестрёнка
10-летняя сестренка Маша тоже певица. По словам Леси, Машулька-воображулька. Она всем рассказывает, что ее сестра-Леся Ярославская, правда ей никто не верит.=) Леся пообещала, что как-нибудь зайдет в школу к Машульке.

Как Леся попала на Фабрику
Об этом рассказывает мама Леси - Ирина Юрьевна Ярославская:»Ох, все случилось очень неожиданно. 28 августа я уехала на дачу, а Лесю попросила посидеть дома с младшей сестрой, она учится в третьем классе. И вдруг спустя какое-то время мне на мобильный раздается звонок от Леси. Она говорит, что они срочно едут в Таманскую дивизию на концерт - ей позвонили. Я еще тогда подумала - день такой ветреный, холодный, как же они поедут с сестрой?… А после праздника (в Таманской дивизии проходила акция «Первый в армии») Леся вдруг сообщает, что Константин Эрнст, генеральный директор первого канала, пригласил ее участвовать в этом проекте.» на вопрос, подавала ли Леся какие-нибудь документы на участие в «фабрике Звезд»,Ирина Юрьевна, ответила так:»Нет. Когда-тогод назад они с подругой, которая учится вместе с ней в институте современного искусства, собирались это сделать, но потом передумали.» Леся не сразу после предложения участия уехала в Москву…»Ей предстояло срочно за неделю пройти всех педагогов на «Фабрике». Она очень старалась, но все успела. Волновалась перед медкомиссией: у нее некоторые проблемы с сердцем, думала, что не пропустят.»-рассказывает Ирина Юрьевна-«были примеры, когда уже отобранных участников проекта «зарубала» медкомиссия. Но Лесю взяли. Она каждый день уезжала из дома в шесть утра и приезжала в двенадцать ночи, спала по три-четыре часа. Но такой шанс, конечно, вдохновил ее.» -Какое настроение сейчас у вас дома? «Главный генератор-папа. Он всецело поддерживает Лесю. Я, разумеется, тоже желаю ей успеха, но очень переживаю. Гораздо спокойнее наблюдать за другими на экране, чем за своей дочерью. В тот вечер, когда показывали открытие «Фабрики-3», у нас дома стали раздаваться звонки из самых разных городов страны от многочисленных бывших сослуживцев мужа - он ведь военный. Звонили даже те, кто Лесю не узнал на экране, а помнил ее трехлетней - просто запомнил нашу фамилию. Это было очень трогательно!»

Фабрика звёзд
Сейчас поддерживает активную связь с Мурманском - здесь живет ее тетя. По ее словам, Олесе было тяжело на «Фабрике звезд».Она попала в «дом»,можно сказать, в самый последний момент. Два месяца Лесе давались трудновато. Олеся часто писала письма родным, рассказывала о своих переживаниях. Но как говорит тетя Олеси:»…Лесечка очень сильная, но чувствительная. Когда мы увидели, что она станет «фабрикантом»,не поверили, потом было желание сказать, откажись! Но Леся мужественная, она хорошо понимала на что идет, и все-таки согласилась».

Тутси
После проекта Фабрика Звезд 3, Леся Ярославская вместе с Ириной Ортман, Анастасией Крайновой, Марией Вебер попала в состав поп-группы «Тутси». Группа записала 2 альбома, выпустила ряд видеоклипов и активно гастролировала по всей стране.

Семья
Леся Ярославская - счастливая мама, дочка и жена. Певица счастлива в браке с Андреем Кузичевым, от которого 27 августа 2008 года родила дочку Елизавету. Так же артистка активно помогает своим родителям и родственникам.

Карьера
После выпуска с Фабрики Звезд - 3 Лесю приглашали вести популярное шоу «Дом 2», совместно с Ксенией Собчак, но певица сделала выбор в пользу сцены. Выступая в группе Тутси с самого её основания и по сей день, в составе Ортман-Ярославская-Вебер-Ростова, девушка постепенно занимается своей сольной карьерой и воспитанием дочери.

Певица Дата рождения 20 марта (Рыбы) 1981 (37) Место рождения Североморск Instagram @yaroslavskaya_l

Свою жизнь Леся Ярославская посвятила творчеству и семье. Она исполняла композиции со сцены, сама писала тексты и музыку. Достигнув успеха в карьере, артистка стала верной супругой и заботливой мамой. Многие коллеги певицы до сих удивляются, как ей удается совмещать столько дел одновременно. Но для Леси такой образ жизни привычен, и никаких секретов у неё нет.

Биография Леси Ярославской

Олеся родилась в начале 80-х в Североморске. Этот закрытый город находится в северо-восточной части Мурманской области, неподалёку от морского побережья. Отец девочки был военным, а мама занималась музыкой. С детства Лесе прививали любовь к искусству и учили петь.

Уже в 4 года маленькая артистка вышла на сцену местного Дворца культуры. Совместно с мамой она исполнила композицию «Ненужные письма».

В 1998 семья Ярославских переехала в Московскую область. Леся стала посещать Наро-фоминскую музыкальную школу. Параллельно она выступала на городских концертах и занималась в кружках офицерского гарнизона.

Окончив класс фортепиано, девочка прошла прослушивание в вокальную студию «Созвездие». Преподаватели выдвигали Лесю на участие в различных вокальных конкурсах, фестивалях. Она начала выиграть свои первые призы.

В 1996 артисты вокальной студии отправились с гастролями по России. Они выступали на концертных площадках столицы и области. Также Ярославская попала на молодёжный концерт в родной Североморск. В ближайшие годы список достижений пополнился победами в молодёжных конкурсах.

В 16 лет Леся выпустилась из школы и поступила в МОУИ на эстрадно-джазовый факультет. Параллельно с учёбой она пела в ресторанах, кафе. Гонораров певицы хватало на проживание и мелкие расходы.

Обучение в Московском областном училище Ярославская окончила с красным дипломом. Затем она подала доументы в Институт современного искусства, который тоже закончила с отличием.

Квалифицированная эстрадная вокалистка вернулась в Наро-Фоминск и устроилась педагогом в Дом детского творчества. В 2003 певица отправила заявку на шоу «Фабрика звёзд 3». Через два месяца она выбыла, но её успел заметить продюсер Иосиф Пригожин. В составе его проекта девушка объездила с гастролями более ста стран.

В 2005 Лесю пригласили в группу «Тутси», создателем которой был известный композитор Виктор Дробыш. За 8 лет существования коллектива было выпущено 2 полноценных альбома и около 6 музыкальных клипов.

Антология российских женских групп: часть 2

Хит: «Тутси» выстрелили хитом «Самый-самый» — ремейком песни Вики Ферш. Сингл отлично демонстрировал вокальные данные каждой солистки по отдельности. Клип не заставил себя долго ждать, и с его выходом группа обрела…

Слово "синдром" обозначает множество признаков или особенностей. Название "Даун" происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы - это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину - от отца. У человека с в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык - чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его - привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других - незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные , часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще - зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз - как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других - как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его "нормальность". Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации - приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях - родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

  1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
  2. Уметь работать среди обычных людей.
  3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
  4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
  5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, "дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования" .

В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона "Об образовании" органы управления образованием обеспечивают "прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня". При этом родители имеют право "выбирать формы обучения, образовательные учреждения" для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ "Об образовании" .

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени - удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это "ранняя педагогическая помощь" этим детям от рождения до 4 - 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше "интегрированное образование" - воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах - то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна - пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их "здоровыми" людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то "лекарство", а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии "Маленькие ступеньки", авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный "профиль обучаемости" с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный "профиль обучаемости" и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.


Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у "обычных" детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия - кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к "контрольным", участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для "здоровых" детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания - кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

Семейный опыт

"Утенок умеет летать, а я - нет. У него есть крылья, а у меня - нет. У него длинный нос, а у меня - короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я - утенок!"

Это сочинение на тему "Я - как будто животное, в движении" написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и - со светом любви и радости - на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда - "стимулирующий", воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде "просто заботьтесь о ней" и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились "светить" глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку - своему и другим - с ожиданием успехов, научились создавать "развивающее окружение", что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние - занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности - "барьеры", которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем...

Мы стали другими - более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей - Ассоциацию "Даун Синдром", чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

Обсуждение

У меня обычные дети,и я их очень люблю, но я так восхищаюсь родителями детей с синдромом,что просто хочу сказать им спасибо что не отказались что любите,что верите, что радуетесь,просто молодцы

10.01.2019 23:45:43, Сергей

Судя по тому, что вы уже тройной тест сделали, то вы уже можете делать и неинвазивный пренатальный генетический тест Prenetix. Его проводят в Genetico с 10 недель беременности. Не переживайте. Скажу вам честно - у меня были вообще неправильные результаты тройного теста. Я в шоке была, пока не узнала об этом.

14.12.2015 11:07:36, Моисеенко

А на каком сроке я смогу сделать его или уже можно?

14.12.2015 11:06:44, Пономаренко

А он показывает, есть ли у ребенка синдром Дауна или нет. Prenetix - это исследование, которое делается на основе крови из вены матери. Вам нужно будет просто сдать кровь и дождаться результатов анализов.

14.12.2015 11:05:05, Ярмилко

А что он показывает этот тест?

14.12.2015 11:04:33, Кириченко

Если сильно нервничаете, сделайте неинвазивный пренатальный генетический тест Prenetix [ссылка-1] в медцентре Генетико и вы будет знать наверняка, чего вам стоит ждать. Это тест прекрасная альтернатива амниоцентезу. Я думаю, что у вас все будет в порядке!

14.12.2015 11:02:43, Бондаренко

В растерянности. Пришли результаты тройного теста, ничего не ясно. Врач по телефону сказала, что есть риски родить с СД. Как так? Что делать? Анализам не слишком доверяю.

14.12.2015 11:01:05, Пономаренко

11 сентября 2008 появилась Свердловская областная общественная организация "Солнечные дети", наш сайт http://www.sundeti.ru/

20.12.2008 09:50:59 20.10.2008 20:15:28, Владимир Трофимов

Дорогие такие же как мы родители! Очень рады, что статья вам понравилась, пригодилась, большое спасибо за теплые слова и сердечные рассказы. Будем заходить на сайты. Заходите и Вы к нам на //mdrr.org.ru там есть наша последняя информация по инклюзивному образованию, еще под старым названием - интегрированное... Наше последнее достижение - вместе "сели" на Пляжную диету - хороша школа самодисциплины.

14.10.2008 20:09:25, mama2008

Здравствуйте!у нас обожаемая дочка с сД,почти 5лет.ходим в хороший сад,занимаемся с логопедом и дефектологом,морально иногда не сладко,слава Богу-свекровь!меня очень поддерживает.Но хочу сказать-если бы чудесным образом можно было вернуть время-не рожать моюДашку,а родить другого,здорового ребенка-никогда,никогда бы от нее не отказалась-Любовь.До сих пор стыдно за то время-после диагноза,когда думала оставить ее..но хорошо,что одумалась-каждый раз целую ее и-таю. Большая просьба-напишите,если у кого полезная информация есть,а то у нас город небольшой-не очень тут все удобно для таких случаев

08.10.2008 13:43:27, светлана

Здравствуйте. У меня сыночек с синдромом Дауна. Когда в роддоме мне сказали, про диагноз я как все не хотела верить, что этого просто не может быть с нами. но увы, все это потом подтвердилось. Да мне говорили, отказывайтесь от ребенка, но с мужем сказали, это наша кровинка, значит так кому то было угодно, мы преложим все силы, чтобы поднять нашего малыша. Да могу сказать, не знаю, какую радость испытываем мамочка здорового малыша, когда тот добивается чего то. Но мы с мужем испытываем такую радость, когда наш малыш чему то научился.Чувствуем такую гордость за него. Он у нас просто чудо. Сейчас, когда нам 1год и 6 мес. мы не представляем нашу жизнь без нашего Сашеньки.
Единственное могу сказать родителям, у кого судьба распорядилась по ткому же сценарию, не отчаивайтесь. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Будет и на нашей улице праздник.

28.09.2008 11:02:40, Мария

у меня дочь с синдромом Дауна, сейчас ей 1год и 3 мес. Когда все узнали печальную новость, а это случилось еще в роддоме, муж и свекровь настойчиво просили отказаться от моего сокровища. Я этого не сделала о чем не капли не жалею. наоборот сейчас мы живем с ней в двоем и очень счастливы. моя Влада очень общительная, понимает когда с ней играют и сама принимает активное участие, буквально неделю назад она научилась ходить в кроватке, хотя меня врачи пугали, что она пойдет в лучшем случае в 3 года. Я радуюсь каждому ее успеху, а вместе со мной все мои родственники, а их очень много и все безумно любят мою дочечку! любите своих детей такими какие они есть, а они нам ответят тем же. Лично я не представляю свою жизнь без дочки.Екатерина, 23года

26.09.2008 00:42:59, Екатерина

Подскажите пожалуйста куда обратиться для получения детсада для ребёнка дауна мы жили в саратовской области переехали в москву ребёнку 6,5лет до этого 2года ходил в садик

22.07.2008 15:49:35, Алексей

Спасибо за статью! Я тоже мама ребенка с СД. Дорогие родители! Заходите ко мне на сайт: Солнечные дети с СД: http://sunchildren.narod.ru/ Будем общаться и поддерживать друг друга!

20.06.2008 16:00:28, Ольга

Комментировать статью "Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации"

Спасибо за идеи, щаз чонить воплотим:)

Обсуждение

Отпишись, что пошло))

"Вот как если бы человек попал на планету птиц и надо его научить чирикать - ну категорически незнакомо человеку это чириканье и серьезной речью он его не считает".
Ну вообще-то все просто, чириканье ему нужно будет тогда, когда без чириканья его не будут понимать окружающие;) Т.е. любую изучаемую информацию нужно применять в быту: " пойди принеси мне 2+2 карандаша...найди предмет на букву А...составь из букв "торт" и получишь кусочек..." и прочая фигня в текущей ежедневной жизни.

ИМХО, такое вот сидение перед экраном в одиночестве (без мамы), на котором чужая тетка где-то там чего-то говорит, тебе абсолютно не понятно для чего нужное, может только отбить желание что-то учить. Моя Кристя не высидела бы эти 5 минут (в ее лет 5-9 точно, сейчас в 17 высидит, думаю):(У тебя замечательно усидчивый мальчик:)

Актриса и телеведущая Эвелина Блёданс часто радует поклонников фотографиями своего сына Семёна, а сегодня мальчик празднует день рождения. "Сегодня нам 4 годика. Тигрики уже начали поздравлять". Отмечать большое событие Эвелина Блёданс отправилась в Таиланд. "Полетели мы, за здоровьем в Таиланд. Чемоданы пока не сильно пухлые, а назад поедут фрукты - овощи в большом количестве и другие полезности". Очаровательный Сёма, родившийся с синдромом Дауна, у всех вызывает улыбку.

Синдром Дауна. Третья - лишняя? Не так давно в блогах вызвала бурное обсуждение передача на радио «Эхо Москвы». Тема была такая: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» или же лучше их «убивать, чтобы не мучились и не мучили других». Конечно, у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе – право детей на жизнь. Я понимаю, что кому-то нужен рейтинг любой ценой, и человек, поднявший эту тему, его получил, но как могло...

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Синдром Дауна - как распознать?

Сегодня свой «Звездный блог» на 7я.ру представляет актриса, телеведущая и мама 2-летнего Семёна Эвелина Блёданс. Эвелина – участница проекта Pampers Trendy Mama - объединяет звездных мам - модных, ярких и энергичных. Они активно работают, успевая уделять внимание семье, и ответственно подходят к вопросам воспитания, здоровья и ухода за малышами, заботясь о них с помощью подгузников Pampers Premium Care. Приветствую мамочек самых прекрасных детей на свете. Наверное, многие из вас знают мою...

7-летняя Натти Голеневска приняла участие в рекламной кампании Back To School бренда Sainsbury. Девочку с синдромом Дауна отобрали среди сотен других кандидатов. Активисты поддержали решение крупнейшей компании по производству детской одежды привлечь к участию в рекламе ребенка с ограниченными возможностями. Решение Sainsbury пригласить Натти Голеневску рекламировать школьную форму является еще одним шагом на пути к более лояльному отношению в обществе к страдающим синдромом Дауна...

Несколько лет назад правительство и Минобрнауки установило курс на безбарьерное образование. В России начали развиваться инклюзивные детские сады и школы. Однако, как показывают социологические опросы, отношение общества к инклюзии до сих пор неоднозначное. Паралимпийские игры в Сочи показали, что люди с ограниченными физическими возможностями могут жить полноценной жизнью и добиваться высоких результатов в различных сферах, даже в профессиональном спорте. Российские чемпионы Паралимпиады...

Ситуевина у нас неприятная приключилась, на днях.. В пятницу шли домой с площадки, из окна 9го этажа, в нас кинули сначала яблоко, которое упало рядом с Дашкой, а затем пакет с водой, который пролетел сантиметрах в десяти, от Тимкиной головки.. Такое уже случалось однажды, пару лет назад, мы тогда не ту квартиру заподозрили.. но это в прошлом.. в этот раз, за пол часа до нас, запустили яйцом в автомобиль, только что припарковавшегося знакомого... ну и собственно я стою смотрю на окна, мне...

Обсуждение

Управа, есть, делаете следующее: когда у вас или ребенка неважно откуда появится большой синяк, идите в милицию и пишете заяву что "ПОПАЛИ яблоком".
И так каждый раз, думаю, тут всё же другая категория чем "мимо пролетел" и управа найдется (может, включится ЮЮ и ребенка заберут в интернат, ибо проблема не в ребенке, а в маме, ктр свою работу - воспитывать детей - не выполняет).

Анастасия, вас я ни в чем не обвияняю! и никого в принципе не обвиняю!
Я не защищаю ребенка, который почти нанес вред....просто для меня в этой ситуации дико, что мамы советуют другой маме осуществить расправу над 10тилетним ребенком.
имхо..но считаю, что это не в ребенке проблема..а в его непутевой маме, которая забила Х на него и он растет сам по себе. Дети извергами не вырастаю, их делают такими родители.
я не знаю, если это проблема всего двора..то почему вы не соберетесь мамочками и не встряхнете маму этого ребенка...зачем направлять агресию на 10тилетку?
и живя в такойм вот агресивном обществе, чего вы все ждете от детей? вы думаете откуда они этого всего нахватались? из детских книжек? нет! они смотрят на взрослых и повторяют их же поступки и слова! это мы учим детей насилию!
я всем вам желаю добра!

Бабушка молодец. Я недавно видела в Англии в гостинице на ресепшн работал милый молодой человек с СД, он говорил минимум на трех языках (я слышала) и прекрасно справлялся со своими обязанностями.

Группа социальной адаптации для детей с синдромом Дауна. Занятия проводятся 1 раз в неделю по 1 часу. Занятие состоит из нескольких частей: - логопедическое занятие - свободная игра - пение песенок и потешек с движениями - музыкальное занятие. Количество детей в группе 5-6 детей. Каждого ребенка сопровождает взрослый, который ассистирует ребенку на занятиях и является активным участником группового занятия. Возраст детей: Первый год обучения – от полутора до двух, двух с половиной лет...

На сегодняшний день известно огромное количество пороков развития и врожденных деформаций, требующих хирургического вмешательства. Самыми распространенными среди них считаются расщелины губы и неба. На примере этого заболевания можно отчетливо проследить влияние срока хирургического лечения на дальнейшее развитие ребенку и его адаптацию в коллективе. Достижения последних лет сделали возможным выполнять оперативное лечение расщелин неба до года. Такой подход значительно увеличил процент детей...

Возможности социальной адаптации. Дети с синдромом Дауна отдохнут в подмосковном лагере. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом.

Обсуждение

В ЦАО Детский Центр "Солитон" (солирующий тон). Центр не является узко "профильным" по рпботе только с детьми с синдромом Дауна. Там занимаются с детьми от 0 (!) до 7 лет. Моя дочка ходит туда уже третий год.
Помимо групп для "обычных" детей там есть 2 группы для детей с ограниченными возможностями. Как раз по СБ приходят "другие" дети (с 12.00 до 14.00). В этой группе занимаются 2 "дауненка", я сама их вижу почти всегда, когда за своей красавицей прихожу (она как раз по СБ занимается с 10.00 до 12.00). Находятся Центр в районе метро Красносельская.
Точную информацию можно узнать по ссылке, но лучше мне кажется по телефону, указанному на сайте. Собственно, большая часть проблем даунов связана с увеличением дозы буквально нескольких генов, связанных с накоплением и убиранием перекисей, особенно перекиси водорода. У дауной этой перекиси водорода в крови и тканях тела несколько больше, чем в норме, отсюда большая часть неприятностей. Если эти гены, критичные для Дауна, просто удвоятся в какой-то из парных хромосом, практически все симптомы с последствиями будут, хотя никакой хромосомный анализ ненормальности не выявит. То же самое будет при мутации 1-2 ферментов с изменением их активности. В этом смысле кариотип, конечно, нужен. Но нормальный кариотип при наличии проблемных признаков - не панацея.

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации. Синдром Дауна - как распознать? Дети с синдромом Дауна отдохнут в подмосковном лагере. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить...

Характеристика

Синдром Дауна - врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л. Дауну называть в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.

Помимо уже упоминавшихся особенностей строения глаз у больных с синдромом Дауна выявляются и другие характерные признаки: маленькая округлая голова, гладкая влажная отечная кожа, сухие истонченные волосы маленькие округлые уши, маленький нос, толстые губы, поперечные бороздки на языке, который зачастую высунут наружу, т. к. не помещается в полости рта. Пальцы короткие и толстые, мизинец сравнительно мал и обычно загнут вовнутрь. Расстояние между первым и вторым пальцами на кистях и стопах увеличены. Конечности короткие, рост, как правило, значительно ниже нормы.

Интеллект больных обычно снижен до уровня умеренной умственной отсталости. Коэффициент интеллектуального развития колеблется между 20 и 49, хотя в отдельных случаях может быть выше или ниже этих пределов. Даже у взрослых больных умственное развитие не превышает уровень нормального семилетнего ребенка. В руководствах традиционно описываются такие черты больных с синдромом Дауна, как покорность, позволяющая им хорошо приспосабливаться к больничной жизни, ласковость, сочетающиеся с упрямством, отсутствием гибкости, склонность к подражательству, а также чувство ритма и любовь к танцам. Однако систематические исследования, проведенные в Англии и США, не подтверждают этот образ.

Предпринимались попытки лечить детей с синдромом Дауна гормонами щитовидной железы и гипофиза, однако эти методы находятся пока на стадии разработки. Как и другие умственно отсталые дети их уровня, больные с синдромом Дауна поддаются обучению бытовым навыкам, координации движений, речи и другим простым функциям, необходимым в повседневной жизни.

Особенности развития детей с синдромом Дауна

Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться и походить общие для всех этапы развития. Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания. Все-таки большинство детей с Синдром Дауна могут научится ходить, говорить, читать, писать, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечивать им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов. Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости.

1. Глубокая степень умственной отсталости.

2. Тяжёлая степень умственной отсталости.

3. Средняя или умеренная степень умственной отсталости.

4. Слабая или лёгкая степень умственной отсталости.

Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребёнка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормативами.

Зрительное восприятие является основой осознания мира и, следовательно, способности реагировать на него. Дети с синдромом Дауна фиксируют своё внимание на единичных особенностях зрительного образа, предпочитают простые стимулы и избегают сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется на протяжении всей жизни. Ошибки в воспроизведении зрительно воспринятых форм связаны у них с особенностями внимания, а не с точностью восприятия.

Дети не видят детали, не умеют их искать и находить. Не могут внимательно рассмотреть часть мира, отвлекаются на более яркие образы. Однако, в результате многочисленных экспериментов было выяснено, что лучше оперируют материалами, воспринимаемыми зрительно, чем на слух.

Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии.

Кроме того, у детей с синдромом Дауна маленькие и узкие ушные каналы. Всё это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные согласованные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

При развитии речи существенное значение имеют тактильные ощущения как внутри ротовой полости, так и внутри рта. Они нередко испытывают трудности в распознании свои ощущений: плохо представляют себе, где находится язык и куда его следует поместить для того, чтобы произнести тот или иной звук.

Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения - одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.

Дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными последовательностями слов, без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга.

Кроме того в возрасте 11-13 лет у этих детей возникает заикание.

· Медленный темп усвоения речи окружающих, слабое развитие фонематического слуха.

· Замедленный темп артикулирования.

· Дизартрия. Дети, которым присуща дизартрия, испытывают трудности со всеми движениями рта и лица. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.

· Словарный запас очень мал. Пассивный словарь превышает активный.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе общества. Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.



Понравилась статья? Поделиться с друзьями: