Saška in njegova družina.
Prišel sem brez otroka. Tukaj je kartica. Razumem, da je narobe, morali bi ga videti, vendar je Sašo zelo težko prevažati ... - Moj obiskovalec je utrujen, vendar svetle oči, neposredni pogled, pravilne lastnosti obrazi.
Pogledal sem v debel karton. Cerebralna paraliza z episindromom, šest let. Najmočnejša zdravila.
Duševna zaostalost?
No, seveda. Zdaj pa Saškin mentalna starost- tri leta. Nekaj pove, veliko razume, veliko delamo z njim ... A žal psihiatri ne morejo vzpostaviti antikonvulzivne terapije - vsak teden ima napade in to zelo počasi ...
Razumem ... Obseg gibanja?
Plazi se, precej aktivno. Desna roka dela dobro, vzame vse zanjo, lahko je, pije, celo riše. Levi je slabši. Ampak na splošno smo seveda v vozičku.
Ja, razumem. Kako vam lahko pomagam?
Če sem iskren, sem se prišel pogovoriti s tabo o svojem možu, Saškinem očetu. Vidite, hotel nas je zapustiti ...
Pogledala sem stran in se strahopetno zakopala v zdaj neuporabno Saškino zdravstvena izkaznica. Kaj naj ji rečem? Da je to na žalost nekaj običajnega - moški očetje pogosto bežijo pred invalidnimi otroki, nezdržljivimi psihičnimi in fizičnimi obremenitvami? Da je njen mož zdržal dolgo – šest let verjetno zelo, zelo težko. Se bo zaradi tega počutila bolje? Ja, vse to verjetno ve tudi sama ...
Victor mi je na začetku zelo pomagal. Delil je vse težave, lahko bi celo rekli, da jih je večino prevzel. Takoj priznam: brez njega bi verjetno znorela na samem začetku: imava hčerko, z njo je bilo vse popolnoma brez težav, želela sva fantka, dolgo sva ga čakala in zdaj - ta diagnoza , potem pa tudi krči ... »Na Ne pričakujte popolne ozdravitve, to je invalidski voziček, zaostanek v razvoju je gotov, le nekakšna korekcija ...« In vse to nekako ... no, saj veste: nekje je normalno življenje, in sva bila s Saško popolnoma vržena iz tega, kot pod steklenim zvonom, na drugem planetu, v brezzračnem prostoru ... Če takrat ne bi bilo Victorja ... Potem sem našel najino mestna organizacija starši invalidnih otrok, začeli brati na internetu, se naučili uporabljati socialni taksi in druge priložnosti, ki jih ponuja država, začeli smo hoditi na počitnice, družinske izlete ...
Ste aktiven član te starševske skupnosti? - sem pojasnil. Očitno je uživala v pogovoru o tem.
Da, da,« je prikimala ženska. - Veste, kar naenkrat so se mi razvile organizacijske sposobnosti, pa tudi ustvarjalne, pred kratkim smo z otroki uprizorili tako predstavo ...
Je bil Victor vpleten v vse to?
Sprva da. Veste, tam so večinoma ženske. Moški običajno odidejo že na začetku. In Victor, on je bil tam z nami, pomagal je vsem, nosil te otroke v naročju, razumete, nismo v Evropi, ne povsod, kamor lahko greš z invalidskimi vozički ...
In kaj se je potem zgodilo?
Ne vem, v tem je bistvo,« si je žena utrujeno pomela obraz z dlanmi. "Rekel je samo: to je to, ne morem več, odhajam." Dal ti bom denar, videl bom Saško in takoj ko se namestim, bom vzel hčerko s seboj ...
Zakaj je sicer to?! - Bil sem presenečen. - Koliko je stara deklica?
trinajst. Ti razumeš težka starost. Toda ona je bila od samega začetka ljubosumna na Saško. Rekla je: njemu vse, meni pa nič. Še vedno bedak...
Kako vam lahko pomagam? - sem ponovil, iskreno sočustvoval z njo, a nisem videl nadaljnji razvoj situacije. Mogoče bi moral delati s punco? Poglejte Sašo in si izmislite nekaj kreativnega, da ga spodbudite duševni razvoj? Prepričan sem, da bo moja mama zagotovo upoštevala vsa moja priporočila ...
Govoril boš z Victorjem. prosim...
"O moj bog!" - sem mentalno vzkliknil in rekel na glas:
Ali bo res, ko se je tako odločil, prišel na pogovor z mano?
Ja, seveda ... Če pa še ... - je potrto sklonila glavo. - Saj ne boš zavrnil, kajne?
Seveda ne bom zavrnil! - Energično sem prikimal in jasno razumel, da Victorja ne bom nikoli videl.
Prišel je k sebi naslednji teden, na prvem večernem sprejemu. Nizek, grd, čokat, s sivimi senci.
Predstavil se je, se usedel in molčal, kot bi čakal. Kaj čaka? Zakaj si sploh prišel? Samo zato, da bi zadovoljil svojo ženo?
Verjetno mislite, da sem šibka baraba, podgana, ki beži s potapljajoče se ladje? - je končno začel Victor.
No, približno tako sem mislil, vendar sem se odločil, da bom diplomatski:
Od vaše žene vem, da ste v prvih letih Sashinega življenja vzeli Aktivno sodelovanje pri njegovi negi in prilagajanju. Morda ste zdaj preprosto naveličani vseh teh težav, tesnobe, krčev, nejasnih obetov ali celo odsotnosti le-teh...
»Utrujen sem,« je prikimal moški. - Ampak, verjemite mi, ne od tega, kar ste našteli.
In od česa?
Verjetno se bo to slišalo nepomembno in sebično, a želim si normalno, običajno življenje. Vsaj zase in za hčerko, če že ne gre drugače.
Da, v vsakem primeru mu ne morete zavrniti odkritosti.
Victor, popolnoma razumeš, Sashino stanje ...
Saškino stanje nima nobene zveze s tem! - moški je nenadoma zajokal in razdraženo udaril z rokami po kolenih. - Razumete: ne bom zapustil Saške! On je, karkoli že je, moj sin! No, invalid, pa kaj?! Prej, ko je bila porodniška oskrba na ravni podstavkov, je skoraj vsaka družina imela norca, ali lenuha, ali kaj drugega ... In kaj? - nadaljuj s svojim življenjem!
Victor, razloži - res sem prenehal razumeti, kaj se dogaja.
In Victor (iz nekega razloga sem bil prepričan - ali pa je njegova žena omenila? - da v običajno življenje on molči) kot da bi se v notranjosti zlomil jez:
Ni rednega človeško življenje! Politika? Pravice invalidnih otrok. Boriti se moramo! Kultura? Organizirati moramo turo za »naše ljudi«. In – sramota! - nekdo na invalidskem vozičku ni mogel priti na kakšno razstavo. Ni pomembno, za kakšno razstavo gre! Bere in ne, ure in ure, skoraj cele noči - samo ti forumi, samo pogovori o tem, kot da drugega ni bilo. Pedagogika? Kako se spopadajo z duševno zaostalimi? Šport? olimpijske igre za invalide. Vsakdanje težave? Saška, Saška ... Plus neskončne razprave na internetu o tem, kdo, kaj, kje naj bi bil od države. Toliko sem se seznanil s tem vprašanjem, da sem celo presenečen. In zaslužim dobro, mimogrede, za nas bi bilo itak dovolj. Družinske počitnice? Na splošno sem tiho. Z nami je vlekla tudi svojo hčerko, dokler je ni odločno zavrnila z besedami: Oči, zdi se mi, da sem tudi jaz duševno zaostala oseba. Se vam ne zdi? Mogoče pa gremo kdaj za spremembo nekam samo kot družina, ti boš Saška v naročju nosil k ognju, on pa se bo sam plazil ... Ali pa še bolje, pustimo Saška pri babici. za par dni in pojdi peš na daljši pohod, ti, mama in jaz, pa bomo videli kakšno atrakcijo... Rekel sem ženi, pa je zavpila: ja, neprijetno ti je gledati te otroke. , zatiskaš si oči pred njihovimi težavami, kot cela družba, tvoja hči pa je samo sebična!
Se vam zdi, da je vaša žena preveč potopljena v težave Saše in družbe družin z invalidnimi otroki, pri čemer vse druge vidike življenja potiska ob stran?
Niti ne potiskati jih na stran, ampak jih preprosto nujno označiti za nepomembne in ničvredne v primerjavi z glavnim ... Zdi se mi, da je to v osnovi napačno. Jaz sem za prilagajanje Saše nam in ne mi njemu. In mimogrede sem prepričan, da je to mogoče. In nisem sam. O tej zadevi sem se pogovarjal z mnogimi očeti. Marsikdo odide prav zaradi tega, ne od otrok, ampak zaradi te obsedenosti.
Ste se o tem poskusili pogovoriti z ženo?
Stokrat. Ali joče ali pa se postavi v položaj take matere Tereze in me obtoži vseh smrtnih grehov. Ko sem rekla, da odhajam, se je hčerka vrgla na kolena: Oči, vzemi še mene, skuhala ti bom kosilo, potegnila bom vse ocene in bom prišla sedet k Saški, ko bo treba.
Poskusiva se znova pogovoriti.
Potem pa pridi. Zdaj sem vse povedala na glas in nekako mi je celo bolje.
Iskreno smo se trudili. Več kot enkrat. V vseh možnih kombinacijah – mož in žena, mati in hči, vsi trije.
Ni uspelo.
»Tako dobro je, da imam »naše ljudi«, ljudi, ki me v trenutku izdaje resnično razumejo in so me vedno pripravljeni podpreti! Že na začetku so mi govorili, da je to brezveze in bo vseeno pobegnil. Ampak tega nisem pričakovala od tebe, sama boš nekoč imela otroke ...« je mati vrgla hčerki in odšla z dvignjeno glavo.
"Ali me boš še poskušal prepričati, da ostanem?" - je grenko vprašal Victor.
Suha trinajstletna deklica z jeznim obrazom je po hodniku klinike potiskala voziček z nasmejano Saško in si na skrivaj brisala solze, ki so ji tekle po licih.
Moja prijateljica, 23-letna Alena, se je morala soočiti s podobno situacijo. Svojega bodočega moža je spoznala na univerzi: zaljubila sta se, hodila eno leto, se poročila. Šest mesecev kasneje je zanosila. Mož je bil neverjetno vesel. Rekel je, da sanja o sinu. Od drugega meseca nosečnosti je Aleni prepovedal delo, ji dajal rože, spremljal njeno prehrano, pomagal pri gospodinjskih opravilih in se vpisal na tečaje za nego noseče žene. Na splošno je bilo pred porodom vse popolno ... Ampak začelo se je pred rokom.
V 28. tednu nosečnosti sem rodila 1200 gramov težkega sina,« pravi mlada mamica. - Fant ni dihal, takoj so ga priključili na aparat umetno dihanje. In bili smo opozorjeni možnih zapletov od zunaj živčni sistem, organov vida in dihanja. Dva meseca smo bili z njim v bolnišnici. Ves ta čas je bil moj mož v bližini. Poskušal sem ga podpreti, a sem videl, kako težko mu je. Iz nekega razloga ni mogel pogledati našega otroka. In enkrat sem celo jokala. Prvič sem videla moža tako nemočnega in nesrečnega. Ko je sin pridobil skoraj tri kilograme teže, so naju odpustili. Moža pa je začelo biti vedno manj doma ... Če se je pojavil, je šel takoj spat. In nekega dne je spakiral svoje stvari in odšel k staršem. Rekel je, da bo zagotovo pomagal z denarjem. Obljubo drži, a sina, ki ga je s tako ljubeznijo čakal, nikoli ne obišče.
Dojenček je zdaj star tri leta. Mali Slavik ni nič slabši od svojih vrstnikov. Sprehaja se, rad se igra z mačko in zelo rad se sprehaja z mamo v parku. Težave ima le z govorom. Materina ljubezen je dečku pomagala ne le preživeti, ampak tudi srečno odraščati.
Vsakemu staršu, ki se sooča s tako težavo, želim ljubezen do svojega otroka, vero in potrpežljivost,« nadaljuje Alena. »Ne glede na to, kakšno diagnozo mu postavijo, moraš verjeti, da bo ozdravel.
Komentar izrednega profesorja Oddelka za psihiatrijo KSMU Jurija Kalmikova:
Dejansko takšna težava obstaja: velik odstotek moških ne more prenesti te obremenitve. Ko izvejo za rojstvo bolnega otroka, začnejo zlorabljati alkohol ali zapustiti družino. Nasprotno, ženska se obnaša pogumno in vztrajno ter se popolnoma posveti otroku. Vse svoje vire in moči posveti zdravljenju svojega bolnega otroka in žrtvuje svojo kariero. To je določeno biološko, z nagonom materinstva. Ženska ljubi svojega otroka, ko je še v maternici, čuti ga z vsako celico svojega telesa. Pri moških prirojena starševski instinkti ne, nastajajo postopoma. Očetje se sčasoma navadijo na svoje otroke. Obstaja kategorija moških, ki ne morejo vzdržati bremena skrbi za bolnega otroka, odidejo in se nato vrnejo v družino. To je rešitev zrel moški. To pomeni, da se je počutil slabo brez družine in mu je pomembna.
- Zakaj moški po rojstvu bolnega otroka zapustijo družino?
Pri tem igra veliko vlogo odnos med starši pred otrokovo boleznijo. Obstaja naslednji vzorec: močnejše kot so bile vezi med zakoncema pred boleznijo, lažje moški prenaša to breme. In obratno: če je bil odnos konflikten, lahko pride do prekinitve. drugič pomembna točka: Ta problem je povezan z vrednotnimi usmeritvami v življenju. Če je človeku na prvem mestu kariera, denar, socialni status, potem bo težje prenašal novico o otrokovi bolezni. Navsezadnje otrokova bolezen praviloma poslabša finančne zmožnosti družine.
- Kako lahko svojci pomagajo takšni družini?
V teh trenutkih starši bolnega otroka bolj kot kadar koli potrebujejo podporo bližnjih. IN podobna situacija družina doživi trojno žalost. Prvi je povezan s pomilovanjem do otroka. Njegovi starši so zaskrbljeni zanj in njegovo prihodnost. Drugi je posledica dejstva, da so upi mame in očeta glede vzgoje otroka uničeni. Tretja žalost so finančni stroški. To pomeni, da je treba storiti vse, da zakoncema pomagamo preživeti to preizkušnjo.
To številko je v tiskovnem središču KP-Vladimir objavila Lyubov Kats, ki je lani opravljala funkcijo komisarke za pravice otrok v regiji Vladimir.
Njena novinarska konferenca je bila poročilo ne le o opravljenem delu, temveč tudi o stanju varstva otrok v regiji. Ljubov Katz je mandat komisarke za otrokove pravice potekel januarja, to mesto je opravljala prostovoljno z dekretom guvernerja. Je pa zakonodajna skupščina nedavno sprejela zakon o pooblaščencu za otrokove pravice in konec marca naj bi se pojavil nov komisar - že "v zakonu". Ekscesov, tako kot pri volitvah v javno zbornico, ni pričakovati - to ni struktura, ki bi delila oblast med guvernerjem in zakonodajno skupščino.
Pooblaščenec za otrokove pravice se s problematiko otrok in družin z otroki ukvarja tako rekoč prostovoljno, zato k njemu ne pritekajo toliko uradne informacije, ampak prave. Vsak, ki pride na pregled, ima svojo bolečino, včasih tudi tragedijo. Lani se je na varuha otrokovih pravic po pomoč obrnilo 612 ljudi. Z Lyubov Katz je nenehno sodelovalo štiri ali pet odvetnikov (vsi prostovoljci), saj je večina težav zahtevala pravno posredovanje. Pomagali so učitelji, psihologi, tudi študenti.
Največ je govorila Lyubov Katz živi vtisi iz ljudskih zgodb.
Sosed se je zavzel za posiljeno dekle
»Hvala vsem skrbnim ljudem, ki so prišli k nam,« je dejala Lyubov Katz. »Šele stanovalci in sosedje so se obrnili na nas in videli, da je otrok v težavah. Na primer, neka ženska, ki preprosto gre v vas nekoga obiskat, je prišla in rekla: "Vem, da je bila majhna vaška deklica posiljena, kakšna bo njena usoda?"
Takoj so se začeli zanimati za usodo dekleta. Ne da bi vedeli otrokov priimek ali ime, je zaposlenim pri Varuhu otrokovih pravic uspelo ugotoviti, da je bila sprejeta v bolnišnico. In če so zdravniki, kot je bilo pričakovano, obvestili organe pregona in odprli primer, potem nihče ni predal nobenih podatkov organom skrbništva. In deklica je živela v družini z starši, ki pijejo, je bila prepuščena sama sebi, zaradi česar se je zgodila nesreča. Šele po pozivu komisarja za otrokove pravice so družino »vzeli pod nadzor« in z deklico je začela delati psihologinja.
Velike družine so »izpadle«. prednostne čakalne vrste za stanovanje
Če je v primeru dekleta, čeprav tragičnega, pooblaščena oseba lahko pomagala, potem zelo pogosto obstajajo situacije, ko ni mogoče storiti ničesar - samo sočustvujte.
Na nas so se obrnile velike družine, ki ne morejo rešiti svojega stanovanjskega problema,« je povedala Lyubov Katz. - Velike družine so izpadle iz vseh zveznih stanovanjskih programov: niso upravičene do nobenih ugodnosti, nobenih subvencij, ničesar.
Zakon o podporah je na zahtevo komisarja trenutno v obravnavi velike družine, ki bo uredil tudi stanovanjsko problematiko. Medtem pa ljudje problem rešujejo po najboljših močeh. Na primer, po mnenju Lyubov Katz, škandalozna zgodba z odvzemom dvojčkov iz družine, je povezana prav s tem.
Starši živijo v študentski sobi in so se odločili, da bodo naredili hrup, da bi napredovali v čakalni vrsti za stanovanje, je povedala. - Najprej so sami poslali otroke v sirotišnico, potem pa so rekli, da so dvojčka odpeljali na silo zaradi slabih življenjskih razmer.
Problem neodgovornih očetov
»Seveda sem vedela za težavo že prej, a v tem položaju sem se z njo soočila iz oči v oči in številke so me šokirale,« je povedala Lyubov Katz. - Približno 10 tisoč očetov v regiji svojim otrokom ne plačuje preživnine! Očetje, ki so brezčutno zapustili svojo družino, otroku ne pomagajo, mama pa se z vsem spopada sama.
Rešitev so skušali najti skupaj z izvršiteljsko službo. Zagovorniki otrokovih pravic nimajo zakonskih pooblastil, poskušali so klicati na vest: otroci so risali plakate na temo »Oče, plačaj preživnino« in te risbe bi morale biti izobešene v mestu na transparentih. Res je, do sedaj socialno oglaševanje ni vidna v Vladimirju.
več slabša situacija z invalidnimi otroki. Dodatek za mater invalidnega otroka - 1200 rubljev. Praviloma ne more delati namesto nje - skrbeti mora za otroka. stalna oskrba. Hkrati pa, kot pravi Lyubov Katz, 80 odstotkov očetov po rojstvu invalidnega otroka zapusti družino in vsi ne plačujejo preživnine.
Mimogrede, približno enako številko - 75% pobeglih očetov - je navedla fundacija Gift of Life, ki pomaga bolnim otrokom z rakom. Hkrati pa lahko matere, ki so zapustile družino, preštejemo na prste ene roke.
Kako lahko mati z bolnim otrokom preživi s 1200 rublji? Dobro vprašanje našim oblastem. Mimogrede, celo določbe za invalidne otroke brezplačna zdravila se izdajo šele potem, ko pooblaščenec za otrokove pravice stopi v stik s tožilstvom.
Družba invalidnih otrok sploh ne potrebuje. Prikrajšani so za možnost študija tudi v posebnih šolah.
Prišla je mama z otrokom s kompleksno hibo, ki študira na popravni šoli, - je dejala Lyubov Katz. - Mama je samohranilka, dela, dva otroka sta in nikogar ni, ki bi jo podpiral. Invalidni otrok mora po pouku ostati v šoli, vendar ga učitelji ne sprejmejo - za mir si mora nadeti plenico, to pa "ni njihova stvar". Si lahko predstavljate, do kakšne stopnje cinizma to vodi? Mati mora pustiti službo, pobrati otroka ob enih in iti v nišo.
Lyubov Kats v tiskovnem središču KP
Otroci z avtizmom sploh niso sprejeti v posebne šole - z njimi se je treba poigrati, uporabiti posebne tehnike, učitelji pa so samo leni. In pustiti takega otroka doma pomeni odvzeti mu vsako upanje, da bi se prilagodil svetu.
Očetje ne potrebujejo otrok
O zgodbi o neplačevanju preživnine užaljeni moški Praviloma pravijo, da jim otrok na sodišču nikoli ne izročijo, mati ima, pravijo, več pravic. V enem letu, kot je povedala Lyubov Katz, sta k njej s takšno težavo prišla dva človeka. To pomeni, da sta samo dva očeta v celotni regiji želela sama vzgajati svoje otroke. Še več, v enem primeru je bil spor bolj o tem, kdo naj komu plačuje preživnino. In samo en oče je odločen, da bo sina vzel ženi in ga sam vzgojil. In komisar za otrokove pravice mu pomaga na vse možne načine.
V ozadju 10 tisoč sklepov o izvršbi za preživnino - številka je impresivna.
Srednješolci protestirajo proti vrtcem v šolah
Vladimir je vodilni v čakalnih vrstah za vrtce. V regijskih središčih čakalnih vrst skoraj ni, ljudje pa so v vrtec vpisani že od rojstva. V Vladimirju vloge sprejemajo šele od enega leta naprej.
Kot rešitev problema Lyubov Katz vidi vrnitev uradnih stavb vrtcem (v eni od teh je zdaj mestni stanovanjski in komunalni oddelek, druga je bila premeščena v bolnišnico in je prazna). Organizacija bo pripomogla k razbremenitvi vrtcev predšolske skupine v šolah. Poleg tega so se zadnji točki nepričakovano uprli srednješolci.
Šolarji so prišli k nam in bili ogorčeni - vrtcev ni treba seliti k nam," je dejala Lyubov Katz. - Rekli so, da jih bomo motili!
Značilno je, da nihče drug - niti starši vrtcev, ki so premeščeni v šole - ni ogorčen.
Učitelji so skušali zamolčati šolski prepir
Druga škandalozna zgodba je pretep v šoli, a ne zato, ker je prišlo do pretepa, ampak zaradi reakcije učiteljev. Lani so se v vasi Stavrovo med odmorom sprli najstniki.
Nato je oče enega od otrok prišel v šolo in v prisotnosti učiteljev pretepel drugega učenca, je povedala Lyubov Kats. - Ko sem prosil za sestanek in me povabili, so mi rekli, da so sami uredili in je zadeva zaključena. Toda sama sem hotela slišati, kako se je zgodilo: moški je pretepel otroka, učitelji pa so gledali in nihče ni posredoval.
Poškodovanega dečka so premestili na drugo šolo, policisti pa so ukrepali proti očetu kršitelju. Toda ravnodušnih učiteljev nihče ni kaznoval.
MIMOGREDE
Pred novim letom je komisarja kontaktirala ženska, ki se je poročila z Egipčanom in v Egiptu rodila otroka. Potem se je ločila od moža in ji je uspelo odpeljati otroka domov k Vladimirju. Vendar so ji tukaj zavrnili državljanstvo za otroka - zahtevali so očetovo soglasje, a bi ga Egipčan dal?
Šele po posredovanju varuha otrokovih pravic je bil otroku podeljeno državljanstvo, dobil je lahko zdravstveno zavarovanje in sploh vse, kar je bilo potrebno.
Saša je star 8 let, njegove glavne diagnoze so huda atrofija možganov, vidnih živcev, cerebralna paraliza, epilepsija, poleg tega pa še okoli 20 drugih lažjih diagnoz. Mati je otroka zapustila, ko je bil majhen. Niso ji bile odvzete materinske pravice, čeprav je njen oče Sergej pri tem vztrajal, a skrbniški organi vseeno upajo, da se bo morda spametovala. IN prejšnjičžena je marca obiskala otroka, pravi oče.
Sergej je prepričan, da je vzrok za invalidnost zdravniška napaka.
V prvih letih Aleksandrovega življenja je Sergej preživel velik znesek denarja za njegovo zdravljenje. Prizna, da je poskusil vse: tradicionalno zdravljenje, molitve, ampak največji učinek prinesla alternativna medicina.
Poskusil sem z alternativno medicino in sina odpeljal k čarovniku. Moj Saša se je z našo pomočjo potopil v ledeni potop, po tretjem potopu pa je sam stal 40 minut, to se je zgodilo prvič. Ampak to je bil edini čas. Seveda, od tradicionalna medicina ne zavračamo, a možnosti, da bo Saša vstal, so premajhne,« deli Sergej.
Oče športnik je opustil kariero
Sergej je profesionalni športnik, ki se ukvarja z rokoborbo. Ima 60 ekipnih spričeval in diplom z prvimi mesti. Letos je začel delati kot učitelj varnega življenja. Dela s krajšim delovnim časom, poučuje le nekaj ur ob sobotah.
Sergej ne zanika, da bi lahko imel veliko prihodnost, če ne bi prešel na otroka. Lahko bi bil trener in odprl svoj klub. Čeprav moški verjame, da se njegove sanje še vedno lahko uresničijo.
Zadnja tri leta, ko Sergej ni delal, sta živela od otrokove pokojnine - 11.900 rubljev, zdaj je 12.100, še 5.000 so mu izplačali za varstvo otroka, otrokova mati pa vsak mesec nakaže zelo majhen znesek kot preživnino. . Zdaj bodo doplačilo za varstvo otroka odpravili, saj je moški dobil službo. A zaenkrat je plača, prizna moški, kar nekaj višja od tega zneska.
Moj sin ponoči ne spi
Sergej živi s sinom v lastno stanovanje ki sem ga kupil s hipoteko. Toda šele pozneje je izvedel, da so invalidni otroci upravičeni do brezplačnega stanovanja. Z njimi v stanovanju živi tudi Sergejeva mama, a priznava, da jim babica ne pomaga kaj dosti.
Ona in njen sin imata zelo normalno dnevno rutino; Saša lahko včasih ne spi več dni; rekord je bil 10 dni brez spanja. Dejstvo je, da slabovidni Saša nekako vidi v temi, zato spi podnevi. Tudi Aleksander ne spi z njim, pravi, da je že navajen živeti brez spanja.
Ob 4. uri zjutraj, ko se začne daniti, Saša zaspi. Za dovolj spanja potrebuje dve uri. Ob 6. uri grem teč, potem pa plavam v Melekesku v vsakem vremenu in letnem času. In prav utrjevanje mi daje vitalnost. Vsak dan v stanovanju izvajamo mokro čiščenje, pranje in kuhanje,« pravi Sergej.
Deček ne dobi brezplačne dojilje, ker če se otrok z diagnozo epilepsije zaduši, lahko odgovornost pade na njih.
Sergej pravi, da so v vsakem vhodu hiše otroci z invalidnosti zdravje, vendar je edini, ki hodi s sinom.
Ostali so sramežljivi. Tudi ko grem na ulico, sedim sam, nihče ne pride gor, otroci pritečejo, da se predstavijo, a jih starši takoj odpeljejo,« žalostno pove Sergej.
Kljub temu, da moški skoraj ves svoj čas posveča sinu in je v popravni šoli pred kratkim celo prejel naziv "Najbolj najboljši očka«, so organi skrbništva že večkrat prišli k njemu in želeli otroka odvzeti z obrazložitvijo, da očetje samohranilci ne morejo vzgajati invalidnih otrok. Zato mora Sergej vsakič dokazati, da je vreden naslova očeta. Sergej je tudi član Zveze očetov.
Moški pravi, da je še vedno majhna možnost, da bo fant kdaj vstal, saj je to enkrat naredil. Druge male Sergejeve sanje so najti nova žena in prijazna mati za Sašo.
Zdravniki so Sašenki dali največ tri mesece življenja. Sasha živi že pet let - zahvaljujoč dobri oskrbi. Oče posebne deklice pripoveduje, zakaj moški zapuščajo svoje družine in zapuščajo invalidne otroke. In ali je mogoče izboljšati življenje, če ima vaš otrok terminalno diagnozo?
Vir fotografij: osebni arhiv
Štiriletni Sasha ima Edwardsov sindrom. To je redko genetska bolezen za katero so značilne patologije več organov in zaostanki v razvoju. Sašin dolg seznam diagnoz vključuje hidrocefalus, štiri srčne napake, odsotnost ušesa ... Leta boja z boleznijo so tudi dragocene izkušnje in razumevanje številnih težav, s katerimi se srečujejo starši bolnih otrok.
Jevgenij, te je to, kar se je zgodilo, presenetilo? Ali pa ste za otrokovo bolezen izvedeli pred rojstvom in ste imeli čas za pripravo?
Vse se je zgodilo nepričakovano. Presejanje med nosečnostjo ni pokazalo nobenega huda odstopanja. Zanje smo izvedeli šele po rojstvu Aleksandre. In to je bilo seveda nenadoma.
Vse se je zgodilo nenadoma in nenavadno. To so storili moji ženi Carski rez, je pokazala dojenčka. Uspela mi je napisati, da je Sašenjka lepa ... Potem so otroka odpeljali in ga sprejeli na oddelek za intenzivno nego. O tem mi je pisala žena in takoj sem šel v porodnišnico.
Presenetljivo hitro so me spustili skozi, brez prevlek za čevlje, brez halje. Odpeljali so me naravnost na oddelek intenzivne nege, kjer mi je predstojnik brez dlake na jeziku vse povedal:
"Poglej, koga si rodila."
In pokazala je vse patologije.
Hčerka se je rodila s 1400 grami teže. Ob pogledu nanjo se mi je zdelo, kot bi se moj avto s polno hitrostjo zaletel v steber...
- Ste takoj razumeli, kaj se je zgodilo, ali je trajalo nekaj časa?
Sam sem ugotovil, da sem potreboval 8-10 mesecev, da sem spoznal, sprejel in razumel, kaj naj naredim naprej. Toda moja žena je potrebovala veliko dlje, da je sprejela, nekaj let. Verjetno zato, ker oče to lažje sprejme. Oče nima takšne povezave z otrokom.
Za mamo je ta povezava izvirna in brezpogojna. In oče vzljubi svojega otroka kasneje. In včasih ne pride.
- Kakšne rešitve ste našli?
Sprva sem našel smisel v poudarjanju najine življenjske zgodbe. Ko je Sasha dopolnila eno leto, smo naredili stran na Facebooku, posvečeno njej. In začeli so nam pripovedovati, kako živimo. Stran ima že več kot tisoč naročnikov. Leto kasneje sem zamenjala službo in se podala v dobrodelne namene. Pred tem je bilo poln občutek negotovost, nerazumevanje, kaj storiti.
Vir fotografij: osebni arhiv
- Ampak uspelo jim je, rešili so otroka.
Že od prvih dni. Toda sprejetje novega življenja je prišlo veliko kasneje. In v porodnišnici je morala na prvo operacijo, saj ena od njenih srčnih napak ni bila združljiva z življenjem. Le en kirurg se je strinjal s takim posegom. Trajalo je dlje kot običajno, vendar je bilo narejeno zelo dobro, zahvaljujoč temu, da je Sasha živa.
Ostale so še tri napake. Ampak ker velika količina patologije nas niso hotele sprejeti, ker je bil rezultat vsem jasen in zakaj bi kdo želel poslabšati statistiko.
Mimogrede, ta problem je pomagal rešiti isti vodja oddelka, ki nas je šokiral z novico o otrokovi bolezni. Mogoče je v tistem trenutku imela slaba volja, ne vem.
Toda kasneje je bilo z njene strani dober odnos. Pomagala nam je dobiti službo v bolnišnici Tushino in so se strinjali, da nas sprejmejo. Čez nekaj časa so nas sneli z ventilatorja in po 3-4 mesecih so nam rekli: "To je to, pripravite se, da nas odpeljete domov."
Lahko je reči "vzemi", ampak kaj potem? Bilo mi je popolnoma nejasno, kako biti in kaj storiti. Sasha je težko dihala, potrebovala je stalno podporo s kisikom in je lahko jedla samo skozi cevko za hranjenje. Ženi so ponudili, da gre v bolnišnico, da bi se naučila oskrbe, a v resnici je niso ničesar naučili. In kot odgovor na naše začudeno vprašanje so ponudili, da otroka obdržijo.
"V redu je, tukaj bodo poskrbeli zanjo, ti pa boš prišel na obisk."
-Ste razmišljali o tem?
Seveda ne. Bilo je neresnično. Čeprav so naši starši zapustili svojega otroka z downovim sindromom. Bila sta mlad par, hodila sta tako kot mi na tista kratka srečanja z otrokom, ki so bila dovoljena na intenzivni enoti. Oba sva razumela, da ne bova zavrnila, vendar nisva vedela, kaj storiti naprej.
Šele potem, ko sva bila tam približno dva tedna s Sašo, sva ugotovila, kaj lahko storiva, da otroka ohraniva pri življenju.
Spoznali smo, da je situacija takšna, kot je. Ne vemo, kako dolgo bo Saša živel. Torej bomo storili vse, kar je v naši moči, dokler je živa.
Pred tem je bilo nemogoče razumeti. Občasni obiski otroka na intenzivni negi ti ne dajo tega razumevanja, ti ne dajo možnosti, da sprejmeš situacijo in jo preživiš. To je popolnoma drugače. Med obiskom otroka in biti z njim je velika razlika.
Vir fotografij: osebni arhiv
Zakaj očetje odidejo?
- Ali so bili trenutki, ko ste obupali in želeli odnehati?
Seveda jih ima vsak. Še posebej težki trenutki Rad bi zavpil:
»Gospod, vse vidiš, vse daš, kar je v tvoji moči, no, poglej, koliko zmoreš! Brez sile!"
Potem si vzamete odmor in se vrnete v boj. Nikakor se ne da obupati. Nisva izbrala te poti, sva se pa odločila, da ji slediva – ne zavračava, ne obupavava, ne delava vsega, da bo otrok hitreje odšel, kot se tudi zgodi.
- Zgodi pa se tudi, da ljudje precenijo svojo moč. Veliko očetov bolnih otrok zapusti svoje družine. Zakaj?
Ko sem prvič izvedel za ta primer, je prišlo do nedvoumne obsodbe. Ko sem izvedel statistiko, sem jih še bolj obsojal, vse sem imel za kretene in barabe. Nekaj let kasneje sem spoznal, da ni vse tako preprosto.
Videla sem, kako se je poslabšal odnos med moškim in žensko kritična situacija kako se težave, ki so obstajale pred rojstvom otroka, stopnjujejo. Poteka tudi iskanje krivcev, iz katerega se nekateri nikoli ne izvijejo – nihče noče prevzeti krivde, sploh ko gre za genetiko.
Vir fotografij: osebni arhiv
Željo po obtoževanju drugega lahko spodbudijo sorodniki:
"Rekel sem ti, da se ne bi smela poročiti z njim!"
Toda prvi razlog je ta, da se ženska najpogosteje zlije z bolnim otrokom, se ne loči od njega in oče se samodejno znajde zunaj tega kroga, navzven.
Veliko sem delal v ženske skupine in pogosto slišali ženske, kako razpravljajo o svojih moških, možih, in jih kličejo oddaljeno »on«. "On je tak, on je tak." In dekleta začnejo svetovati: "Naredi to, naredi to." Zdi se, kot da to ni mož, ampak nekakšen tujec, s katerim je ženska prisiljena komunicirati.
Nihče normalen tip tega ne zdrži dolgo. Nekaj časa bo zdržal, potem pa se bo neizogibno pojavilo vprašanje:
»Za kaj je vse to? Če z ženo ne morem komunicirati tako kot prej, če mi ne posveča časa in pozornosti, če me nenehno nekaj obtožujejo, potem mi je lažje, da me ni zraven. Lahko pomagam z denarjem, redno se pojavljam in vsem bo lažje.”
Se v tej situaciji moti? Ne morem reči. Toda obnašanje nekaterih žensk v meni sproža veliko vprašanj.
Ker očetje pogosto odidejo zaradi vedenja mam in ne zato, ker so neke vrste barabe. Ko vidim take matere, razumem, da to ni njihova krivda, to je njihova nesreča.
Nihče ni usposobljen za obnašanje v situaciji žalosti, primerov je malo, v družbi ni modela. In družba ga pogosto samo podžiga – z odnosom, nerazumevanjem, nezmožnostjo podpore in celo zavračanjem družin s posebnimi otroki.
Poleg tega moški težje sprejme položaj bolnega otroka. Za moškega je to udarec za ponos in samospoštovanje, ko se pojavi globalni dvom o zmožnosti podaljšanja družine. Lažje mu je, da tega ne ugotovi in preprosto odide. Ženska največkrat nima takšne izbire.
Lahko pride tudi do situacije, ko naj bi bil otrok sredstvo za rešitev zakona, a se rodi bolan. To je na splošno največje tveganje.
- Vendar je v družbi odnos skoraj vedno jasen - kriv je človek, ki je odšel ...
Ja, družba vsekakor sodi očete. Prebral sem veliko razprav in člankov o tej temi in vem iz pogovorov z materami. To je kot znamka za osebo, ki je odšla - "baraba, izdajalec, nevredna oseba."
In obratno – moški, ki ostane z bolnim otrokom, velja skoraj za heroja. Kajti, prvič, vsi poznajo statistiko očetovske zapuščenosti, in drugič, vsaka družba potrebuje heroje, naša pa še posebej. Za ljudi je to najbolj očitno "junaštvo", ki ga vsi razumejo.
-So ti rekli, da si junak?
Pogosto so rekli, toda kakšen junak sem? Vse delam po svojih najboljših močeh in vem, da ne delam veliko.
Poskušam se obravnavati zelo ustrezno, objektivno oceniti svoje sposobnosti, prednosti in šibke točke. Ponavadi odgovorim:
"Fantje, to je neumnost, ne veste, kaj bi naredili v tej situaciji."
Včasih nimaš druge možnosti, da ne bi naredil tistega, kar lahko. Vsak od nas naredi, kar lahko. To je vse.
- Kako sta se z ženo uspela izogniti nevarnostim, ki ste jih pravkar omenili?
Ne gre za to, da smo se jim izogibali, le mimo njih smo šli. Po eni strani naju je zagotovo zbližal čas, ki sva ga preživela s Sašo na intenzivni negi, ko sva drug drugega podpirala po svojih najboljših močeh. Po drugi strani pa lahko, ko sta oba pod psihološkim in fizičnim stresom, že ena nerodno izgovorjena beseda povzroči prepir.
Skupaj smo se učili previdnosti in razumevanja. Tudi to nas je združilo.
Vir fotografij: osebni arhiv
Mogoče imamo samo srečo, morda smo tako navezani. Vendar smo se resnejšim konfliktom uspeli izogniti. Mislim, da obstaja neka logična razlaga, samo je ne poznam.
Vendar pa še vedno nadaljujemo s testiranji. Če ste sprejeli situacijo, to ne pomeni, da obstaja popolno razumevanje in harmonija s seboj in z drugimi. In morda je še vedno težko.
- Kaj bi svetovali očetom bolnih otrok, da se ne zlomijo? In za mame - da oče ne odide?
Dobro bi bilo, da bi očetje razumeli, da je zlitje otroka z mamo, ko se oče znajde na obrobju, če že ne normalno, pa naravni proces, skozi katerega lahko in morate iti. Poiščite stik in priložnost, da se z ženo pogovorite o tem, s čimer niste zadovoljni, vendar brez obtoževanja in obsojanja.
Samo povedati morate:
»Težko mi je komunicirati s teboj, pogovoriva se o tem, kako lahko to popraviva, ker nisem prepričan, da bom zdržal. Razumem, da si utrujen, tudi jaz sem utrujen, zato se pogovoriva.”
Do tega pogovora mora vsekakor priti.
Za žensko je pomembno, da spregovori, moški pa išče rešitev. Včasih vam ni treba ponujati rešitev, ampak morate samo poslušati svojo ženo in biti z njo.
Prav tako je koristno, da očetje poiščejo druge očete, kot so oni, s katerimi se lahko pogovarjajo in razumejo, kako se spopadajo. Pojavi se razumevanje, vidiš, da nisi sam - postane lažje. In sami lahko nekomu pomagate, postanete zgled.
Žena mi včasih očita pretirano odprtost, vendar vidim, kakšno zahtevo imajo ljudje po informacijah o življenju z bolnim otrokom. Zato sem zase izbral pot odkritosti, da preprosto spregovorim o tem, kar skrbi tako mene kot ljudi.
Skoraj vsak moški se počuti krivega, ker svoji ženi ne more pomagati tako, kot ona želi. To je bilo zame odkritje in me je celo presenetilo.
Nekateri se s svojimi ženami sporazumevajo bolje, drugi slabše, vsi pa si želijo biti zanesljiva opora in zaščita. Toda če ženskam za to ni dana priložnost, potem se ne bo nič izšlo.
Zato mora mati jasno razumeti, da je otrok seveda ljubljen, potrebuje nego in pomoč, vendar sta mož in žena vedno višja od otrok. Če poroke ne bo, bo vse veliko težje.
Možu ne morete očitati, da česa ni naredil – moški ima pravico, da nečesa ne zmore. In ko moški naredi nekaj narobe, morate predlagati, govoriti neposredno - ne namigovati, ne pričakujte, da se bo moški sprenevedal in se bo nenadoma naučil skočiti v posteljo bolnega otroka ponoči, ko je njegova žena utrujeni. Ni treba misliti, da mora človek sam vedeti za to.
Na splošno morata biti mož in žena bolj odprta, razumevajoča in dati drugemu možnost, da se izboljša.
Vir fotografij: osebni arhiv
Težave in radosti
- Kako izgleda tipičen dan vaše družine?
Dan začnemo z umivanjem, umivanjem zob in drugim higienski postopki. Nato izvajamo vaje in jemljemo zdravila. Potem se hranimo seveda po cevki in spet zdravila in postopki - stanje v vertikalizatorju, gnetenje rok, nog in ostalo, kar nam je predpisano. Po kosilu - več postopkov ... Ves dan je razporejen dobesedno iz minute v minuto - kdaj in katera zdravila, kdaj se igramo, kdaj jemo, kdaj hodimo ...
Njena imuniteta je šibka in zaradi strahu pred okužbo ali prehladom je Saša prvič šla ven šele po dveh letih. več kot eno leto. Pravzaprav je obstajal tudi strah pred odzivom ljudi na to poseben otrok, in za zaščito pred tem strahom smo naredili posebne karte, ki so vsebovale kratke informacije o Saši in ki bi jih lahko dali ljudem. Letos smo Sašo enkrat peljali v cerkev. Na splošno pride duhovnik občasno k nam, da svojo hčerko obhaji.
Najtežje mi je zdaj opazovati njene epileptične napade. Z njimi se borimo že skoraj eno leto. Menjujemo zdravnike in zdravila, a lažje ne gre. Videti te vsakodnevne napade, od 2- do 12-krat na dan, je neznosno...
-Česa te je danes najbolj strah?
Najbolj me je strah, da se bo to še dolgo vleklo. Da bo Sasha še dolgo živel v tem stanju in doživljal muke. In v trenutkih napadov včasih razumem, da želim, da se vse skupaj čim prej konča.
Ne smilim se sama sebi, najtežje mi je, ker Saši ne morem pomagati, ker vse to lahko samo gledam. hude razmere, in včasih je zelo težko. Osredotočam se na dobro, a v resnici vedno vem, da je z menoj.
Seveda veliko vesele trenutke.
Zelo pomembno se je naučiti opaziti takšne trenutke in jih ceniti. Zvečer povzamete dan - in razumete, da je bil dan težak, vendar ni bilo nič manj veselih trenutkov kot včeraj.
Sasha nas uči ceniti vsak dan preprosto zaradi tega, kar vsebuje - kos okusne pite, čajanko, čas, preživet skupaj, srečanje z dober človek, poletje, čeprav hladno, je še vedno naše ... Vse je zelo veselo.
V življenju moraš ugajati sebi. V nasprotnem primeru lahko izgorite od utrujenosti.
Enkrat na teden ali dva morate biti v dobri družbi, iti v kino ali pojesti nekaj okusnega v bližnji kavarni. Ali celo biti sam na najljubšem kraju – to počnem pogosto.
