Сашка и его семья.
Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… - У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.
Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.
Задержка в психическом развитии?
Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст - года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию - припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…
Я понимаю… Объем движений?
Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая - хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.
Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?
Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…
Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело - мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался - шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…
Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот - этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…
Вы активный член этого родительского сообщества? - уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.
Да-да, - закивала женщина. - Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…
Виктор принимал участие во всем этом?
Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины - уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…
А что же случилось потом?
Не знаю, в том-то и дело, - женщина устало потерла лицо ладонями. - Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…
А это еще почему?! - изумилась я. - Сколько лет девочке?
Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…
Чем я могу вам помочь? - повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…
Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…
«О Господи!» - мысленно воскликнула я и сказала вслух:
Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?
Да, конечно… Но если все-таки… - она понуро опустила голову. - Вы ведь не откажетесь?
Разумеется, не откажусь! - энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.
Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.
Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?
Вы, вероятно, полагаете, что я - слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? - начал, наконец, Виктор.
Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:
От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…
Устал, - кивнул мужчина. - Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.
А от чего же?
Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.
Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.
Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…
Да ни при чем здесь Сашкино состояние! - внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. - Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? - жили себе дальше!
Виктор, объясните, - я действительно перестала понимать происходящее.
А у Виктора (я была уверена почему-то - или жена упоминала? - что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:
Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И - безобразие! - кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка - неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь - только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже - умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка - просто эгоистка!
Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?
Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас - к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.
Вы пробовали говорить об этом с женой?
Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.
Давайте попробуем поговорить еще раз.
Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.
Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях - муж с женой, мать с дочерью, все трое.
Не получилось.
«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» - бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.
«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» - горько спросил Виктор.
Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
С подобной ситуацией пришлось столкнуться и моей знакомой, 23-летней Алене. С будущим мужем она познакомилась в университете: влюбились, год встречались, поженились. Через полгода она забеременела. Супруг был несказанно рад. Сказал, что мечтает о сыне. Со второго месяца беременности запретил Алене работать, одаривал цветами, следил за ее питанием, помогал по хозяйству, записался на курсы по уходу за беременной женой. В общем, до родов все было идеально... Но они начались раньше срока.
Сына весом 1200 граммов я родила на 28-й неделе беременности, - рассказывает молодая мама. - Мальчик не дышал, его сразу подключили к аппарату искусственного дыхания. А нас предупредили о возможных осложнениях со стороны нервной системы, органов зрения и дыхания. В больнице мы пролежали с ним два месяца. Все это время муж был рядом. Старался поддержать, но я видела, как ему тяжело. Он почему-то не мог смотреть на нашего малыша. А однажды даже заплакал. Впервые я видела мужа таким беспомощным и несчастным. Когда сын набрал вес почти в три килограмма, нас выписали. Но муж стал бывать дома все реже... Если появлялся, то сразу ложился спать. А однажды собрал вещи и уехал к родителям. Сказал, что обязательно будет помогать деньгами. Обещание свое сдерживает, но сына, которого ждал с такой любовью, никогда не навещает.
Малышу сейчас три годика. Маленький Славик ничем не хуже своих сверстников. Ходит, любит играть с кошкой и обожает гулять с мамой в парке. Проблемы у него только с речью. Любовь матери помогла мальчику не только выжить, но и расти счастливым.
Каждому столкнувшемуся с такой проблемой родителю хочется пожелать любви к своему ребенку, веры и терпения, - продолжает Алена. - Какой бы диагноз ему не поставили, нужно верить, что он поправится.
Комментарий доцента кафедры психиатрии КГМУ Юрия Калмыкова:
Действительно, такая проблема существует: большой процент мужчин не выдерживает этой нагрузки. Узнав о рождении больного ребенка, они начинают злоупотреблять алкоголем либо уходят из семьи. Женщина, наоборот, держится мужественно и стойко, всю себя посвящая ребенку. Она отдает все средства и силы для лечения больного малыша, жертвует своей карьерой. Это определено биологически, инстинктом материнства. Женщина уже любит своего ребенка, когда он еще в утробе, ощущает его каждой клеточкой своего тела. У мужчин врожденных родительских инстинктов нет, они формируются постепенно. Отцы привыкают к своим детям со временем. Существует категория мужчин, которая, не выдерживая нагрузки по уходу за больным ребенком, уходит, а затем возвращается в семью. Это решение зрелого человека. Значит, без семьи ему было плохо и она для него важна.
- Почему мужчины бросают семью, узнав о рождении больного ребенка?
Большую роль в этом вопросе играют отношения между родителями до болезни ребенка. Существует следующая закономерность: чем крепче были связи между супругами до болезни, тем легче мужчина переносит эту нагрузку. И наоборот: если отношения были конфликтные, они могут привести к разрыву. Второй важный момент: эта проблема связана с ценностными жизненными ориентирами. Если у человека на первом месте карьера, деньги, социальный статус, то он будет тяжелее переносить известие о болезни ребенка. Ведь болезнь ребенка, как правило, ухудшает финансовые возможности семьи.
- Как родственникам помочь такой семье?
В эти моменты родители больного ребенка как никогда нуждаются в поддержке близких. В подобной ситуации семья переживает тройное горе. Первое связано с жалостью по отношению к ребенку. Родители переживают за него и его будущее. Второе вызвано тем, что рушатся надежды мамы и папы по поводу воспитания малыша. Третье горе - финансовые затраты. Значит, нужно приложить все силы для того, чтобы помочь супругам пережить это испытание.
Такую цифру назвала в пресс-центре «КП »-Владимир» Любовь Кац , в прошлом году занимавшая должность уполномоченного по правам ребенка во Владимирской области.
Ее пресс-конференция стала отчетом не только о проделанной работе, но и о ситуации с защитой детей в области. Срок полномочий Любови Кац в долности уполномоченного по правам ребенка истек в январе, этот пост она занимала на общественных началах по указу губернатора. Однако недавно ЗС приняло закон об уполномоченном по правам ребенка, и в конце марта должен появится новый уполномоченный - уже «в законе». Эксцессов, как с выборами Общественной палаты, не ожидается - не та структура, чтобы делить власть между губернатором и Заксобранием.
Уполномоченный по правам ребенка занимается решением проблем детей и семей с детьми фактически на общественных началах, поэтому к нему стекается не столько официальная, сколько реальная информация. У каждого, кто приходит на прием - своя боль, а иногда и трагедия. В прошлом году за помощью к уполномоченному по правам ребенка обратилось 612 человек. С Любовью Кац постоянно работали четыре-пять юристов (все - добровольцы), так как большинство проблем требовали именно правового вмешательства. Помогали педагоги, психологи, в том числе студенты.
Любовь Кац рассказала о самых ярких впечатлениях от народных историй.
За изнасилованную девочку заступилась соседка
Спасибо всем неравнодушным людям, которые к нам приходили, - сказала Любовь Кац. - Обращались просто жители, соседи, которые видели, что ребенок попал в беду. Например, одна женщина, которая просто ездит в деревню в гости к кому-то, пришла и сказала: «Я знаю, что была изнасилована маленькая деревенская девочка, как дальше сложится ее судьба?».
Судьбой девочки тут же заинтересовались. Не зная ни фамилии, ни имени ребенка, сотрудники уполномоченного по правам ребенку сумели выяснилось, что она попала в больницу. И если в правоохранительные органы врачи, как положено, сообщили, и дело возбудили, то в органы опеки никто никаких данных не передал. А девочка жила в семье с пьющими родителями, была предоставлена самой себе, потому и случилось несчастье. Только после обращения уполномоченного по правам ребенка семью «взяли на контроль», а с девочкой стал работать психолог.
Многодетные семьи «выпали» из льготных очередей на жилье
Если в случае с девочкой, хоть и трагическом, уполномоченный смог помочь, то сплошь и рядом бывают ситуации, когда сделать ничего нельзя - только посочувствовать.
К нам обращались многодетные семьи, которые никак не могут решить проблему с жильем, - рассказала Любовь Кац. - Многодетные семьи выпали из всех федеральных программ обеспечения жильем: им не положено ни льгот, ни субсидий, ничего.
В ЗС с подачи уполномоченного сейчас рассматривается закон о поддержке многодетных семей, в котором будет прописан и вопрос с жильем. А пока люди решают проблему, как могут. Например, по мнению Любви Кац, скандальная история с изъятием из семьи детей-двойняшек, связана именно с этим.
Родители живут в комнате в общежитии, и решили таким образом, подняв шумиху, продвинуться в очереди на жилье, - сказала она. - Сначала сами сдали детей в детдом, а потом заявили, что двойняшек изъяли насильно, из-за плохих жилищных условий.
Проблема безответственных отцов
Я, конечно, знала о проблеме и раньше, но на этом посту столкнулась вплотную и цифры меня потрясли, - сказала Любовь Кац. - Около 10 тысяч отцов в области не платят алиментов своим детям! Папы, бездушно бросив семью, не помогают своему ребенку, а мама со всем справляется одна.
Решение попытались искать вместе со службой судебных приставов. Юридических полномочий у защитников прав ребенка нет, попробовали взывать к совести: дети рисовали плакаты на тему «Папа, заплати алименты», и эти рисунки должны быть выставлены в городе на баннерах. Правда, пока такой социальной рекламы во Владимире не видно.
Еще хуже ситуация с детьми-инвалидами. Пособие мамы ребенка-инвалида - 1200 рублей. Работать у нее , как правило, не получается - за ребенком нужен постоянный уход. При этом, как говорит Любовь Кац, 80 процентов отцов бросают семью после рождения ребенка-инвалида, и алименты платят далеко не все.
Кстати, примерно ту же цифру - 75% сбежавших отцов - называли в фонде «Подари жизнь», где помогают больным детям с раковыми опухолями. При этом матерей, оставивших семью, можно пересчитать по пальцам.
Как на 1200 рублей может выжить мама с больным ребенком - хороший вопрос к нашим властям. Кстати, даже положенные детям-инвалидам бесплатные лекарства выдаются только после того, как уполномоченный по правам ребенка обратится в прокуратуру.
Обществу дети-инвалиды не нужны вообще. Их лишают возможности учиться даже в специальных школах.
Пришла мама с ребенком со сложным дефектом, который учится в коррекционной школе, - рассказала Любовь Кац. - Мама одинокая, работает, детей двое, кроме нее, содержать некому. Ребенок-инвалид должен остаться в школе на продленку, но учителя его не берут - ему на тихий час надо надеть памперс, а это «не их дело». Вы представляете, до какого цинизма доходит? Мама должна бросать работу, забирать ребенка в час и уходить в нишету.
Любовь Кац в пресс-центре "КП"
Детей с аутизмом в коррекционные школы вообще не берут - с ними надо возиться, использовать специальные методики, а педагогам просто лень. А оставить такого ребенка дома - это лишить его всякой надежды на адаптацию к миру.
Папам дети не нужны
На истории о невыплате алиментов обиженные мужчины, как правило, заявляют, что зато им никогда не отдают детей по суду, у матери, мол, больше прав. За год, как рассказала Любовь Кац, с такой проблемой к ней обратилось... двое. То есть только два отца во всей области захотели сами воспитывать своих детей. Причем в одном случае спор шел больше о том, кто кому должен платить алименты. И лишь один отец решительно настроен забрать сына у жены и растить его сам. И ему уполномоченный по правам ребенка всячески помогает.
На фоне 10 тысяч исполнительных листов по алиментам - цифра впечатляет.
Против детсадовцев в школах протестуют старшеклассники
Владимир - лидер по очередям в детские сады. В райцентрах и очередей почти нет, и записывают в садик с рождения. Во Владимире заявления принимаются только с года.
Как решение проблемы, Любовь Кац видит возврашение детсадам официальных зданий (в одном таком сейчас размещается городское управление ЖКХ , другое было передано больнице и пустует). Разгрузить садики поможет организация дошкольных групп при школах. Причем против последнего пункта неожиданно взбунтовались... старшеклассники.
Школьники приходили к нам и возмущались - не надо к нам подселять детсадовцев, - рассказала Любовь Кац. - Говорили - мы им будем мешать!
Что характерно, никто другой - даже родители детсадовцев, которых переводят в школы - не возмущается.
Учителя пытались замять школьную драку
Еще одна скандальная история связана с дракой в школе- не потому, что драка была, а из-за реакции учителей. В прошлом году в поселке Ставрово мальчишки - подростки подрались на перемене.
После чего папа одного из ребят пришел в школу и избил второго ученика в присутствии педагогов, - рассказала Любовь Кац. - Когда я обратилась с просьбой провести собрание и пригласить меня, мне сказали, что разобрались сами и дело закрыто. Но я хотела сама послушать, как так вышло: мужчина избивал ребенка, а учителя смотрели и никто не вмешался.
Пострадавшего мальчика перевели в другую школу, действиями отца-обидчика занялась милиция. А вот равнодушных учителей никто не наказал.
КСТАТИ
Перед Новым годом к уполномоченному обратилась женщина, которая вышла замуж за египтянина и родила в Египте ребенка. Потом разошлась с мужем, и ей удалось вывезти ребенка домой, во Владимир. Однако тут ей отказали в оформлении гражданства для ребенка - потребовали согласия отца, а разве египтянин его даст?
Только после вмешательства уполномоченного по правам ребенка гражданство малышу оформили, и он смог получить медицинский полис и вообще все, что положено.
Саше 8 лет, его основные диагнозы - грубая атрофия головного мозга, зрительных нервов, ДЦП, эпилепсия, кроме этого около 20 других второстепенных диагнозов. Мать отказалась от ребенка, еще когда он был маленьким. Ее не лишили материнских прав, хотя отец Сергей настаивал на этом, но в органах опеки до сих пор надеются, что может быть, она одумается. В последний раз женщина навещала ребенка в марте, говорит отец.
Сергей уверен, что причиной инвалидности является врачебная ошибка.
В первые годы жизни Александра Сергей потратил огромное количество денег на его лечение. Он признается, что пробовал все: традиционное медицинское лечение, молитвы, но наибольший эффект принесла нетрадиционная медицина.
Я попробовал обратиться к нетрадиционной медицине, возил сына к ведьмаку. Мой Саша с нашей помощью нырял в ледяную купель, и уже после третьего ныряния он 40 минут самостоятельно стоял, это случилось впервые. Но это было единственный раз. Конечно, от традиционной медицины мы не отказываемся, но шансы, что Саша встанет, слишком малы, - делится Сергей.
Отец-спортсмен отказался от карьеры
Сергей - профессиональный спортсмен, занимался борьбой. В его копилке 60 командных грамот и дипломов с первыми местами. В этом году он начал работать учителем ОБЖ. Трудится на полставки, преподает только несколько часов, по субботам.
Сергей не отрицает того, что у него могло быть большое будущее, если бы он не переключился на ребенка. Мог быть тренером и открыть собственный клуб. Хотя мужчина верит, что его мечта еще может исполниться.
Последние три года, пока Сергей не работал, они жили на пенсию ребенка – 11900 рублей, сейчас она составляет 12100, еще 5000 доплачивали ему по уходу за ребенком, ежемесячно совсем небольшую сумму в качестве алиментов присылает мать ребенка. Сейчас доплату по уходу за ребенком снимут, так как мужчина устроился на работу. Но пока зарплата, признается мужчина, совсем немного превышает эту сумму.
Сын не спит ночами
Со своим сыном Сергей живет в собственной квартире, которую купил в ипотеку. Но только потом он узнал, что детям-инвалидам жилье полагается бесплатно. В квартире с ними также живет мама Сергея, но он признается, что бабушка им мало помогает.
Распорядок дня у них с сыном самый обычный, Саша иногда может не спать сутками, рекорд был – 10 суток без сна. Дело в том, что слабовидящий Саша каким-то образом видит в темноте, поэтому спит в дневное время. Вместе с ним не спит и Александр, он говорит, что уже привык жить без сна.
В 4 утра, когда начинает светать, Саша засыпает. Ему хватает два часа, чтобы выспаться. В 6 утра я выбегаю на пробежку, потом купаюсь в Мелекеске в любую погоду и время года. И именно закалка дает мне жизненную стойкость. Ежедневно у нас в квартире влажная уборка, стирка, готовка, - рассказывает Сергей.
Мальчику не дают бесплатную сиделку, так как в случае если ребенок с диагнозом «эпилепсия» задохнется, ответственность может лечь на них.
Сергей говорит, что в каждом подъезде дома есть дети с ограниченными возможностями здоровья, но он единственный, кто гуляет с сыном.
Остальные стесняются. Даже когда выхожу на улицу, сижу один, никогда никто не подходит, дети подбегают знакомиться, но родители их сразу уводят, - с грустью говорит Сергей.
Несмотря на то что мужчина уделяет сыну почти все свое время и в коррекционной школе ему даже недавно дали звание «Самый лучший папа», к нему уже несколько раз приходили из органов опеки и хотели забрать ребенка на том основании, что отцы-одиночки не могут воспитывать детей-инвалидов. Поэтому Сергею каждый раз приходится доказывать, что он достоин звания отца. Также Сергей состоит в объединении «Союз отцов».
Мужчина говорит, что небольшой шанс на то, что мальчик когда-нибудь встанет, все же есть, ведь однажды у него это получилось. Еще одна маленькая мечта Сергея – найти новую жену и добрую маму для Саши.
Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.
Источник фото: личный архив
У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.
Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?
Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.
Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.
Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:
«Смотрите, кого вы родили».
И показала все патологии.
Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…
- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?
Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.
У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.
- Какие решения нашли?
Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.
Источник фото: личный архив
- Но делали же, спасали ребенка.
С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.
Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.
Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.
Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».
Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.
«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».
- Вы думали над этим?
Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.
Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.
Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.
Источник фото: личный архив
Почему отцы уходят?
- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?
Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:
«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»
Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.
- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?
Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.
Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.
Источник фото: личный архив
Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:
«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»
Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.
Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.
Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:
«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».
Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.
Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.
Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.
Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.
Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.
- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…
Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».
И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.
- А вам говорили, что вы герой?
Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.
Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:
«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».
Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.
- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?
Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.
Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.
Источник фото: личный архив
Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.
Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.
- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?
Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.
Надо просто говорить:
«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».
Должен обязательно состояться этот разговор.
Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.
Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.
Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.
Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.
У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.
Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.
Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.
В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.
Источник фото: личный архив
Трудности и радости
- Как выглядит обычный день вашей семьи?
Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…
Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.
Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…
- Чего больше всего вы сегодня боитесь?
Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.
Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.
Конечно, много и радостных моментов.
Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.
Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.
В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.
Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.
