– gre za celosten pristop k bolnemu otroku, ki ima omejeno življenjsko dobo zaradi neozdravljive bolezni (neonkološke in onkološke). Namenjena je izboljšanju kakovosti življenja otroka s hudimi kroničnimi boleznimi, pri katerih so rehabilitacijski potenciali zmanjšani ali odsotni, ter podpori družine.
Paliativna oskrba otrok
Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije je paliativna oskrba aktivna celovita oskrba neozdravljivih bolnikov, predvsem lajšanje bolečine in drugih bolečih simptomov, psihološka, socialna in duhovna podpora, katere namen je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov. bolnika in njegove bližnje.
Paliativno oskrbo otrok izvajamo v bolnišnicah, kjer včasih obstajajo oddelki, specializirani za to oskrbo, na domu (če je to mogoče in bolnik in njegovi svojci to želijo) ali v hospicu. Hospici imajo vrsto storitev paliativne oskrbe, ki so financirane in podprte za sodelovanje. V nekaterih državah obstajajo posebni hospici za otroke, ki se razlikujejo od tistih za odrasle, ki občasno sprejemajo otroke, in predstavljajo pomembno vez med bolnišnično oskrbo in oskrbo na domu.
Paliativna pediatrija je vrsta paliativne zdravstvene oskrbe, ki zagotavlja potrebne preglede in medicinske posege, namenjene lajšanju trpljenja neozdravljivo bolnih otrok. Paliativna oskrba otrok je podvržena istemu principu kot pediatrija nasploh - pristop k fizičnemu, psihičnemu in čustvenemu stanju otroka ter njegovemu razvoju, ki temelji na konceptu zrelosti, vendar pa je v okviru paliativne oskrbe treba uporabiti bolnikom, ki bodo umrli, preden bodo dosegli zrelost. S to skupino pacientov se srečujejo tudi številni pediatri, ozki specialisti, zato je poznavanje teoretičnih in praktičnih osnov paliativne oskrbe zanje pogosto celo bolj potrebno kot za splošne pediatre. Poleg tega je njihovo obvladovanje (veščin psihoterapije, lajšanja bolečin in odpravljanja drugih bolečih simptomov) uporabno tudi na drugih področjih pediatrične prakse.
Razlike med paliativno oskrbo otrok in tradicionalno oskrbo odraslih v terminalni fazi raka so naslednje.
Število umirajočih otrok je na srečo majhno, zato se splošni pediatri in specialisti določenih področij pediatrije relativno redko srečujejo s smrtjo svojih pacientov. Zaradi relativne redkosti smrti otrok je paliativna oskrba otrok slabo razvita, znanstvenih raziskav, namenjenih njeni znanstveni utemeljitvi, pa je malo.
Nabor neozdravljivih bolezni, ki vodijo v smrt v otroštvu, je velik, zato je treba v pomoč vključiti strokovnjake različnih področij. Pri odraslih, ne glede na etiologijo bolezni v terminalni fazi, se pogosto uspešno uporabljajo izkušnje in znanstvena utemeljitev paliativne oskrbe v onkologiji. V pediatriji to ni vedno mogoče, saj je med neozdravljivimi boleznimi veliko slabo raziskanih, na katere ni mogoče razširiti izkušenj, pridobljenih na nekem ozkem področju.
Potek številnih bolezni pri otrocih je nepredvidljiv, zato ostaja prognoza negotova. Pogosto je nemogoče natančno predvideti, kako hitro bo smrtna bolezen napredovala pri otrocih. Negotovost prihodnosti drži starše in otroke v stalni napetosti. Poleg tega je paliativno oskrbo otrok redko mogoče izvajati prek ene službe. Običajno oskrbo bolnikov z neozdravljivimi kroničnimi boleznimi izvaja več služb, katerih področja delovanja se v določeni meri prekrivajo, šele v terminalni fazi paliativna oskrba kot taka prevzame vodilni pomen.
V mnogih primerih ni jasno, ali bo zdravljenje vodilo do okrevanja ali remisije in podaljšalo življenje ali pa ga je treba obravnavati le kot podporno in paliativno. Odločitev, ali zdravljenje podaljšuje življenje ali je le paliativno, ni bilo vedno mogoče z razpoložljivostjo metod, kot je neinvazivna mehanska ventilacija (MV) brez intubacije ali traheostomske cevi.
Napredek medicine omogoča podaljševanje življenja vedno večjemu številu neozdravljivo bolnih otrok, hkrati pa ti ostajajo v veliki meri odvisni od sodobnih, pogosto zelo dragih tehnologij za njegovo vzdrževanje. To velja za najtežje kronične bolezni, tako prirojene kot pridobljene. V praksi se zdravljenje, namenjeno podaljševanju življenja, in paliativno zdravljenje pogosto izvajata sočasno. Otrok, ki je preživel hudo, skoraj usodno krizo, ponovno potrebuje rehabilitacijo in terapijo, usmerjeno v podaljševanje življenja, zato je nesprejemljivo, da se vsem neozdravljivo bolnim otrokom pristopa enako.
Načrtovanje paliativne oskrbe
Pogosto je nemogoče določiti, koliko časa še živi neozdravljivo bolan otrok. Poleg tega bodo starši razumeli brezizhodnost situacije veliko pozneje, kot bodo zdravniki presodili o slabi prognozi. Pomembno je izkoristiti to časovno vrzel za pripravo staršev na sprejemanje premišljenih odločitev, potrebnih, ko se življenje njihovega otroka konča. Glede na določeno prognostično negotovost, ki ostaja pri otrocih tudi z nedvomno slabo prognozo, je priporočljivo pri starših izvedeti, ali želijo izvajanje ukrepov oživljanja, v kakšnih razmerah je zaželeno organizirati varstvo otroka v. zadnje dni in ure svojega življenja, da oceni, kako potrebuje lajšanje bolečin in lajšanje bolečih simptomov. Za otroka in ljubljene je bolj priročno, da ta vprašanja rešijo z zdravniki, ki ga že dolgo zdravijo. Po potrebi se zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe ali specialistom pediatra in njihovim negovalnim osebjem vedno posvetujejo specialisti paliativne oskrbe ali delavci hospica. Zdravnik ne bi smel odložiti pogovorov s starši pod pretvezo, da se počutijo nerodno. Z odlašanjem ali prelaganjem na pleča kolegov bo le zapletel zadeve. Poskušati se mora postaviti na mesto staršev, razumeti njihova čustva, premisliti o vseh argumentih za in proti določenim odločitvam: ali imajo starši dovolj materialnih sredstev in sposobnosti, da organizirajo varstvo v zadnjih dneh otrokovega življenja, ali potrebujejo odmor, ali potrebujejo nego drugih družinskih članov, kaj je bolj primerno - pustiti bolnega doma, hospitalizirati ali dati v hospic.
Popolna oskrba umirajočega otroka na domu je možna, če mu specialisti paliativne oskrbe lahko nudijo pomoč kadarkoli v dnevu, če so na voljo drugi specialisti in je identificirana oseba, odgovorna za komunikacijo med bolnišnično in ambulantno službo ter posameznimi specialisti, ki lahko po potrebi organizira hospitalizacijo bolnika ali pomoč staršem, ki potrebujejo odmor. Slednje je še posebej pomembno v primeru dolgotrajne napredujoče kronične bolezni, ko je treba otroka hospitalizirati, namestiti v negovalno družino ali hospic, da bi si starši malo odpočili. To možnost je treba zagotoviti, preden staršem zmanjka moči. Starši morajo biti prepričani, da ne bodo ostali brez pomoči. Večina kroničnih bolnikov raje ostane doma, če se le da izbira, včasih pa tudi ob popolni domači oskrbi otroci izrazijo željo, da bi bili za nekaj časa hospitalizirani ali nameščeni v hospicu.
Popolna paliativna oskrba otrok v terminalni fazi neozdravljive bolezni v bolnišničnem okolju je povsem mogoča, če je delo bolnišnice organizirano dovolj fleksibilno in ne ustvarja ovir za oskrbo umirajočih. Največ otrok umre na enotah intenzivne nege novorojenčkov in starejših otrok multidisciplinarnih bolnikov. V večini takšnih primerov se je treba tik pred smrtjo otroka odločiti o smiselnosti nadaljevanja terapije za podaljšanje življenja ali, nasprotno, za njegovo omejitev ali prekinitev. V zadnjem času so bolnišnice začele posvečati več pozornosti potrebam pacientov in njihovih bližnjih – sprostile so obiske na oddelkih za intenzivno nego in začele kazati večjo prilagodljivost v zvezi z raziskavami in spremljanjem, potrebnim za vse paciente. na oddelku za intenzivno nego. Filozofija paliativne oskrbe otrok se uspešno uvaja v delo bolnišnic, kjer je glavna pozornost pri oskrbi namenjena njeni udobju za bolnika in kakovosti življenja slednjega. Vse, kar se naredi za bolnika in njegove bližnje, je treba obravnavati na podlagi teh ciljev. Glavno vprašanje bi moralo biti, kaj storiti, da bo za bolnika lažje in ugodneje, in ne kakšno zdravljenje prekiniti. Osebje, ki je naklonjeno in podpira ta pristop, je treba skrbno izbrati, pri čemer je treba upoštevati, da v paliativni oskrbi, tako kot pri intenzivni negi, ni tehnike, ki bi ustrezala vsem. Poleg tega popolna paliativna oskrba otrok zahteva usklajena prizadevanja številnih strokovnjakov - zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, psihiatrov, socialnih delavcev, včasih pa tudi sodelovanje duhovščine in usposobljenih prostovoljcev.
Zdrav:
Povezani članki:
Dodaj komentar Prekliči odgovor
Povezani članki:
Medicinsko spletno mesto Surgeryzone
Podatki ne predstavljajo indikacije za zdravljenje. Za vsa vprašanja je obvezen posvet z zdravnikom.
Povezani članki:
Paliativna oskrba: rožnato otroštvo kljub bolezni
Nasvet staršem, kako pomagati neozdravljivo bolnemu otroku in se v svoji žalosti ne osamiti.
Ko v družino pride huda nesreča - otrok resno zboli, starši pogosto ostanejo sami s svojo žalostjo. Zaposleni na paliativnem oddelku dobrodelnega centra Raduga (Omsk) zagotavljajo patronat družinam z neozdravljivo bolnimi otroki, kupujejo specializirano medicinsko opremo in nudijo psihološko podporo.
Prostovoljci in zaposleni v dobrodelnem centru Raduga so svojo edinstveno izkušnjo strnili v posebno beležko »Kaj storiti, če se »nič ne da«? Vsebuje najpomembnejša priporočila za ljubljene bolnega otroka.
Kaj je paliativna oskrba?
Paliativna medicina je nov koncept za ruske ljudi in ni v celoti preučen, v tujini pa je že dolgo del vsakdana.
Paliativna oskrba se imenuje oskrba ljudi z neozdravljivimi boleznimi.
Nekdo bo vprašal: "Kako pomagati neozdravljivo bolnemu?" Lajšanje trpljenja, zagotavljanje duhovne in psihološke podpore, pravno svetovanje svojcem - vse to je del nalog paliativne medicine.
Na žalost v Rusiji število resno bolnih otrok dosega več deset tisoč, medtem ko je le nekaj strokovnjakov, ki so pripravljeni njim in njihovim sorodnikom nuditi ustrezno pomoč.
Otroške hospice in patronažne paliativne službe lahko preštejemo na eni roki, zato so se aktivisti in družbeni aktivisti začeli aktivno vključevati v to problematiko. Med njimi je Omsk dobrodelni center "Raduga".
Starši paliativnih bolnikov: kako naprej?
Zaposleni v mobilnih paliativnih službah se pogosto soočamo z dejstvom, da starši bolnih otrok ne poznajo odgovora na vprašanje: "Kaj naprej?"
Običajno sorodniki, ko slišijo grozljivo diagnozo, doživijo šok in so nekaj časa v stanju "psihološkega vakuuma".
V tem obdobju so nepozorni, lahko večkrat sprašujejo ista vprašanja, vznemirjajo, paničijo ali, nasprotno, postanejo brezbrižni in zavrti.
Starši potrebujejo nevsiljivo, a dobro organizirano pomoč ekipe, ki jo sestavljajo bližnji ljudje in strokovnjaki.
»Kako lahko pomagamo? Prej smo potrebovali pomoč, kaj pa zdaj? Ko se je to zgodilo, so se vsi sorodniki ... obrnili stran,« pripoveduje Milena, mati neozdravljivo bolnega otroka, ki že več kot 10 let samostojno skrbi za sina, priklenjenega na posteljo.
Takih mater je na tisoče. Ženske se spomnijo dobesedno vsake žalitve, vsake zavrnitve ... Zdi se, da med njihovimi spomini ni mesta za veselje in nasmeh.
V pomoč tem staršem so v Mavričnem centru zanje pripravili priročnik, kako se soočiti s težko življenjsko situacijo.
Kaj storiti, če se "nič ne da"?
- Paliativno oskrbo je treba poiskati takoj po diagnozi, tudi če je na prvi pogled videti, da je otrok dobro.
- Najprej se morate seveda posvetovati s svojim zdravnikom in ugotoviti, ali paliativno oskrbo nudi klinika ali bolnišnica v kraju vašega stalnega prebivališča.
- Če ne, potem morate v svojem mestu poiskati javne organizacije, ki se ukvarjajo z vprašanjem neozdravljivo bolnih otrok.
- Ločiti je treba pomoč, ki jo lahko nudijo družina in prijatelji, ter strokovno pomoč. Ne enega ne drugega ne smemo zanemariti, vendar je pomembno vedeti, da vsi sorodniki ne morejo nuditi na primer pravnega svetovanja. Znajo pa postaviti močno ramo, podpreti in pomagati z nasveti. Za resnejše težave se obrnite samo na strokovnjake.
- Vsem otrokom ni priporočljivo ostati v bolnišnici, zato starši potrebujejo nasvet strokovnjaka za socialno delo. Lahko se usposobijo za vse podrobnosti nege bolnega otroka na domu: kako in s čim hraniti, kateri izdelki za dodatno nego so potrebni, kje in kako dobiti brezplačno opremo, primerno za vašega otroka itd.
- V nobenem primeru ne smemo pozabiti na samoizobraževanje. To je posebna literatura in seveda internet. Morali bi poznati svoje pravice, biti na tekočem z najnovejšim razvojem medicinske tehnologije itd.
- Poskusite vzpostaviti stike s starši, ki so doživeli podobno situacijo. Imajo veliko izkušenj in bodo dali veliko dragocenih nasvetov. Soočali so se z enakimi težavami kot vi. Njihove kontakte najdete v socialnih centrih, dobrodelnih organizacijah ali na internetu.
- No, in kar je najpomembnejše: to, da ste žalostni in jokate, ne bo izboljšalo počutja vašega otroka (najverjetneje pa ravno nasprotno). Najprej se morate zbrati zaradi otroka, ki vse čuti.
Ne pozabite, da si vaši otroci zaslužijo rožnato otroštvo, ne glede na okoliščine.
Horoskop
Recept dneva
zdravje
Preberite tudi
Pravočasna psihološka pomoč je podobna prvi pomoči, na primer pri možganski kapi. Par ur zamude - nič.
Zakaj ljudje postanejo depresivni? Na žalost je razlogov za to veliko. Vendar obstaja prav toliko razlogov, da tega ne storite! če.
Ugotovimo, kaj storiti, da se izognemo norosti.
Kako zaščititi telo pred okužbami? Ta članek vsebuje najučinkovitejše načine za krepitev imunskega sistema.
Horoskop
3 zelo učinkovita domača zdravila za mehčanje pet
7 najboljših citrusnih dišav za ženske
Danes berem
Če želite, da so vaše roke vedno negovane, ne pozabite večkrat na dan uporabiti lahke in nežne kreme.
Govorimo o 9 pogostih napakah pri načrtovanju stanovanja in o tem, kako se jim izogniti.
Vse, kar morate vedeti o modnih tunikah in kako jih nositi glede na postavo.
V družinskih odnosih je dobro upoštevati izkušnje tistih, ki so modrejši. Poslušajmo nasvet poklicnega psihologa.
V katero barvo bi morali pobarvati svojo spalnico, da bi imeli najlepše in brezskrbne sanje?
Drugi materiali v razdelku
15:32 26.08.2016 | 1067
Če želite svojega otroka presenetiti z risanimi jajci za veliko noč, vam bo pri tem pomagal naš preprost mojstrski razred ali bolje rečeno Teenage Mutant Ninja Turtles!
17:00 23.04.2016 | 1376
Slavni pisatelj Grigorij Oster ima svojo metodo vzgoje - vzpostavljanje odnosov z otroki iz kljubovanja. Avtor "Slabih nasvetov" je prepričan, da je glavna stvar ne zlomiti otroka.
11:31 9.04.2016 | 492
Stres v prevodu iz angleščine pomeni »obremenitev, pritisk, napetost«. Pojavi se ne le v ozadju hudega čustvenega šoka, ampak tudi kot posledica napetosti, intelektualne ali čustvene preobremenjenosti.
10:15 21.02.2016 | 1930
Dan zagovornika domovine je tik pred vrati, zato moramo nujno pripraviti scenarij za šolsko zabavo, ki jo lahko organiziramo v srednjih in srednjih šolah.
15:34 15.02.2016 | 1864
Moda in stil
Kako pripraviti svojo garderobo na jesen - navodila po korakih
Poletna oblačila, ki jih ne bi smeli nositi v pisarni
Sonce, vročina, zatohlost, duša in telo prosita za morje – kmalu je to neizogibno. Čas je, da razmislite o svoji pisarniški poletni garderobi.
Brezplačno pravno svetovanje:
Razkrivamo skrivnosti izbire kopalk glede na postavo
Kako izbrati kopalke, ki se bodo popolnoma prilegale vaši postavi, poudarile vaše prednosti in skrile pomanjkljivosti? Povedali vam bomo!
Majice s slogani: Jih ne morete sleči?
Ali lahko odrasle ženske nosijo puloverje s kapuco in majice s "kul" slogani ali grafičnimi potiski? Ugotovimo skupaj!
lepota
Katero kremo za roke izbrati – hranilno ali vlažilno?
Če želite, da so vaše roke vedno negovane, ne pozabite večkrat na dan uporabiti kreme z lahko in nežno teksturo.
Kako si umiti roke in noge po poletni rezidenci?
Kako pravilno porjaveti na soncu?
Se radi sončite? Povedali vam bomo, kako do lepe temne kože brez škode za vaše zdravje.
Pravilna nega kože vratu in dekolteja
Ali menite, da je treba skrbno negovati le vaš obraz? Pravzaprav starost ženske v večji meri razkrijeta njen vrat in dekolte. Zato ta področja zahtevajo občutljivo nego.
Razmerje
Kako se pripraviti na veliko noč z vso družino?
V priprave na svetel praznik vključimo vse družinske člane.
4 zdravila za osamljenost
4 znaki modre ženske
Maslenica – organizirali bomo nepozaben praznični teden
5 prednosti jutranjega seksa
Top 5 win-win daril za moške 23. februarja
Kako otroka pripraviti na šolo po počitnicah?
Mnogi otroci se po poletnih počitnicah kar težko privajajo na šolski vsakdan. Povedal vam bom, kako otroka pripraviti na šolo in ga nežno pripraviti na učenje.
Nenavadna velikonočna jajca v stilu Teenage Mutant Ninja Turtles
Pravila za vzgojo otrok Grigorija Osterja
9 znakov, ki vam lahko pomagajo razumeti, da otrok zmanjšuje stres
23. februar v šoli je praznik za mlade branilce
Zabavne počitnice – razburljive zimske aktivnosti za otroke
zdravje
7 živil, ki vam bodo dala energijo
Se vam zdi, da vas zapuščajo moči? Pojejte eno od teh živil in takoj se boste počutili polni energije!
5 poletnih izdelkov za vitkost
Odgovarjamo na večno vprašanje: “Kaj naj jem, da shujšam?”
Hujšanje z zelišči
Tai chi gimnastika - vzhodnjaška skrivnost lepote in zdravja
Telo in duha treniramo po metodi, ki so jo izumili v stari Kitajski.
Kako izbrati psa zase?
Ne veste, kakšnega psa kupiti? Povedali vam bomo, kako narediti pravo izbiro.
Izdelava vrtnega strašila z lastnimi rokami
Izbira najboljše ovratnice in povodca za psa
Okrasimo teraso ali balkon v morskem slogu (fotografija)
5 glavnih razlogov za nakup psa
Potovanje na podeželje s psom – kaj si morate zapomniti?
Vichyssoise – hladen čebulni jušni pire
Ta prva jed odlično poteši lakoto in je osvežilna v vročini!
Granita – osvežilna jagodna sladica
Preizkušen recept za velikonočne torte
Kuhanje klasične skutine velike noči
Mandljeva rolada za veliko noč
Mesni kulebyaka za veliko noč
Življenjski slog
10 pravil za dobre počitnice
Poletje: sončno, razburljivo, dolgo pričakovano. Kdaj, če ne zdaj, je čas za dopust in si končno odpočijemo od mestnega vrveža in zatohle pisarne! Čeprav se sliši še tako paradoksalno, smo mnogi od nas pozabili na počitek.
Kako se spopasti s vročino v pisarni poleti?
Čeprav poletje še ni prišlo, sonce sije iz dneva v dan močneje, temperatura zraka nezadržno narašča in v sobi postaja zadušljivo. Čas je, da se naučite, kako se spopasti s vročino v pisarni.
Hobiji v dvoje - ideje za skupne počitnice za poročene pare
Če se zavedate, da večino časa preživite stran od zakonca, je čas, da v razmerje vrnete romantiko in sveže vtise. Ponujamo enostavno izvedljive počitniške ideje za poročene pare.
Paliativna medicina
Paliativna medicina je področje zdravstvenega varstva, namenjeno izboljšanju kakovosti življenja bolnikov z različnimi nozološkimi oblikami kroničnih bolezni, predvsem v terminalni fazi razvoja, v razmerah, ko so možnosti specializiranega zdravljenja omejene ali izčrpane.
Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je paliativna oskrba dejavnost, namenjena izboljšanju kakovosti življenja, zgodnjemu odkrivanju bolezni in preprečevanju telesnega, psihičnega, socialnega in duhovnega trpljenja bolnikov s terminalno diagnozo, z različnimi nozološke oblike kroničnih bolezni.
Paliativna oskrba je opredeljena kot:
Potrjuje življenje in na smrt gleda kot na normalen, naraven proces;
Nima namena podaljšati ali skrajšati življenjske dobe;
Poskuša pacientu zagotoviti aktiven življenjski slog čim dlje;
nudi pomoč bolnikovi družini v času hude bolezni in psihološko podporo v času žalovanja;
Uporablja medpoklicni pristop za zadovoljevanje vseh potreb bolnika in družine, vključno z organizacijo pogrebnih storitev, če je potrebno;
Izboljša bolnikovo kakovost življenja in lahko pozitivno vpliva tudi na potek bolezni;
Če je izvedena dovolj pravočasno, lahko v kombinaciji z drugimi metodami zdravljenja podaljša bolnikovo življenje.
Koncept »paliativne oskrbe« je nastal v povezavi z zdravljenjem bolnikov z rakom in je bil tradicionalno osredotočen na potrebe umirajočih in njihovih bližnjih. Trenutno velja za vse vrste paliativne oskrbe, ne glede na naravo bolnikove bolezni.
Deklaracija WHO (1990) in Barcelonska deklaracija (1996) pozivata vse države sveta, da vključijo paliativno oskrbo bolnikov v svoje nacionalne zdravstvene sisteme.
Glavno načelo paliativne oskrbe je, da ne glede na to, za katero boleznijo bolnik trpi, ne glede na to, kako huda je bolezen, ne glede na to, s kakšnimi sredstvi jo zdravimo, vedno lahko najdemo način za izboljšanje kakovosti bolnikovega življenja v preostalih dni.
Po kliničnih protokolih Svetovne zdravstvene organizacije zagotavljanje paliativne oskrbe in zagotavljanje specifičnega zdravljenja kronične neozdravljive bolezni ne bi smela biti dva ločena pristopa, temveč tvoriti eno celoto.
V skladu s priporočili WHO se mora paliativna oskrba bolnikov začeti od trenutka diagnoze neozdravljive bolezni, ki v bližnji prihodnosti neizogibno vodi v smrt bolnikov. Čim prej in bolj pravilno je ta pomoč organizirana in zagotovljena, tem večja je verjetnost, da bomo dosegli čim večje izboljšanje kakovosti življenja bolnika in njegove družine. V tej fazi paliativno oskrbo praviloma izvajajo tisti zdravniki, ki sodelujejo v procesu diagnosticiranja in zdravljenja bolnika.
Obstajajo različne oblike izvajanja paliativne oskrbe bolnikov. V različnih državah se razlikujejo, saj vsaka država to področje razvija po svojem načrtu. V skladu s priporočili WHO lahko vso raznolikost razdelimo v dve glavni skupini - domačo in bolnišnično nego.
Bolnišnične ustanove za paliativno oskrbo so hospici, oddelki (oddelki) za paliativno oskrbo, ki se nahajajo na podlagi splošnih bolnišnic, onkoloških klinik, pa tudi bolnišnične ustanove socialne zaščite.
Oskrbo na domu izvajajo specialisti mobilne službe, organizirane kot samostojna struktura ali strukturna enota stacionarnega zavoda.
Enciklopedija novinarjev. 2012.
Oglejte si, kaj je "paliativna medicina" v drugih slovarjih:
Paliativna oskrba - (iz francoščine palliatif iz latinščine pallium odeja, plašč) je pristop k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov in njihovih družin, ki se soočajo s težavami življenjsko ogrožajoče bolezni, s preprečevanjem in lajšanjem trpljenja... .. Wikipedia
Portal:Medicina - Za začetnike · Skupnost · Portali · Nagrade · Projekti · Poizvedbe · Ocenjevanje Geografija · Zgodovina · Družba · Osebnosti · Vera · Šport · Tehnologija · Znanost · Umetnost · Filozofija ... Wikipedia
Operacija (medicina) - Kirurgi med operacijo Kirurška operacija, kirurški poseg ali kirurški poseg (iz latinskega opernega dela, dejanje) kompleks učinkov na človeška tkiva ali organe, ki jih izvaja zdravnik z namenom zdravljenja, diagnoze, . .. ... Wikipedia
Svetovni dan hospica in paliativne oskrbe praznujemo drugo soboto v oktobru. V letu 2013 ta dan pade na 12. oktober. Organizator je The Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA). Zveza vključuje nacionalno in regionalno... ... Enciklopedijo novinarjev
simptomatska terapija - Podporna terapija za neozdravljivo bolne (rak), namenjena lajšanju simptomov bolezni ali stranskih učinkov, sin. paliativna medicina Teme biotehnologije Sinonimi paliativna... ... Imenik tehničnih prevajalcev
knjige
- Nalezljive bolezni s tečajem HIV (klinika, zdravljenje, paliativna oskrba). Učbenik. Grif Ministrstvo za obrambo Ruske federacije, Elena Vasiljevna Volčkova. Usposabljanje strokovnjakov, ki so sposobni kompetentno organizirati delo za preprečevanje širjenja nalezljivih bolezni, ne le v bolnišnici za nalezljive bolezni, ampak tudi v kateri koli zdravstveni... Preberi več Kupi za 486 rubljev
- Paliativna medicina. Zdravstvena nega Posbie za medicinske sestre, A. G. Zakharchuk, V. A. Lapotnikov, V. N. Petrov. Priročnik obravnava načela diagnostike, preprečevanja in zdravljenja, značilnosti splošne in specializirane zdravstvene nege onkoloških bolezni. Opisana je pomoč bolnikom ... Preberi več Kupite za 288 rubljev
- Paliativna medicina. Zdravstvena nega. Priročnik za medicinske sestre, Viktor Lapotnikov. Upoštevana so načela diagnostike, preprečevanja in zdravljenja, značilnosti splošne in specializirane zdravstvene nege onkoloških bolezni. Opisuje pomoč bolnikom z… Preberi večKupite za 282 rubljev
Druge knjige po naročilu “Paliativna medicina” >>
Uporabljamo piškotke, da vam zagotovimo najboljšo izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljnjo uporabo te strani se strinjate s tem. Globa
Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije je paliativna oskrba aktivna celovita oskrba neozdravljivih bolnikov, predvsem lajšanje bolečine in drugih bolečih simptomov, psihološka, socialna in duhovna podpora, katere namen je izboljšanje kakovosti življenja bolnikov. bolnika in njegove bližnje.
Paliativno oskrbo otrok izvajamo v bolnišnicah, kjer včasih obstajajo oddelki, specializirani za to oskrbo, na domu (če je to mogoče in bolnik in njegovi svojci to želijo) ali v hospicu. Hospici imajo vrsto storitev paliativne oskrbe, ki so financirane in podprte za sodelovanje. V nekaterih državah obstajajo posebni hospici za otroke, ki se razlikujejo od tistih za odrasle, ki občasno sprejemajo otroke, in predstavljajo pomembno vez med bolnišnično oskrbo in oskrbo na domu.
Paliativna pediatrija- vrsta paliativne zdravstvene oskrbe, ki zagotavlja potrebne preglede in zdravstvene posege, namenjene lajšanju trpljenja neozdravljivo bolnih otrok. Paliativna oskrba otrok je podvržena istemu principu kot pediatrija nasploh - pristop k fizičnemu, psihičnemu in čustvenemu stanju otroka ter njegovemu razvoju, ki temelji na konceptu zrelosti, vendar pa je v okviru paliativne oskrbe treba uporabiti bolnikom, ki bodo umrli, preden bodo dosegli zrelost. S to skupino pacientov se srečujejo tudi številni ožji specialisti, zato je poznavanje teoretičnih in praktičnih osnov paliativne oskrbe zanje pogosto celo bolj potrebno kot za splošne pediatre. Poleg tega je njihovo obvladovanje (veščin psihoterapije, lajšanja bolečin in odpravljanja drugih bolečih simptomov) uporabno tudi na drugih področjih pediatrične prakse.
Razlike v paliativni oskrbi otrok iz tradicionalne oskrbe odraslih z rakom v terminalni fazi so naslednji.
Število umirajočih otrok je na srečo majhno, zato se splošni pediatri in specialisti določenih področij pediatrije relativno redko srečujejo s smrtjo svojih pacientov. Zaradi relativne redkosti smrti otrok je paliativna oskrba otrok slabo razvita, znanstvenih raziskav, namenjenih njeni znanstveni utemeljitvi, pa je malo.
Nabor neozdravljivih bolezni, ki vodijo v smrt v otroštvu, je velik, zato je treba v pomoč vključiti strokovnjake različnih področij. Pri odraslih, ne glede na etiologijo bolezni v terminalni fazi, se pogosto uspešno uporabljajo izkušnje in znanstvena utemeljitev paliativne oskrbe v onkologiji. V pediatriji to ni vedno mogoče, saj je med neozdravljivimi boleznimi veliko slabo raziskanih, na katere ni mogoče razširiti izkušenj, pridobljenih na nekem ozkem področju.
Potek številnih bolezni pri otrocih je nepredvidljiv, zato ostaja prognoza negotova. Pogosto je nemogoče natančno predvideti, kako hitro bo smrtna bolezen napredovala pri otrocih. Negotovost prihodnosti drži starše in otroke v stalni napetosti. Poleg tega je paliativno oskrbo otrok redko mogoče izvajati prek ene službe. Običajno oskrbo bolnikov z neozdravljivimi kroničnimi boleznimi izvaja več služb, katerih področja delovanja se v določeni meri prekrivajo, šele v terminalni fazi paliativna oskrba kot taka prevzame vodilni pomen.
V mnogih primerih ni jasno, ali bo zdravljenje vodilo do okrevanja ali remisije in podaljšalo življenje ali pa ga je treba obravnavati le kot podporno in paliativno. Odločitev, ali zdravljenje podaljšuje življenje ali je le paliativno, ni bilo vedno mogoče z razpoložljivostjo metod, kot je neinvazivna mehanska ventilacija (MV) brez intubacije ali traheostomske cevi.
Napredek medicine omogoča podaljševanje življenja vedno večjemu številu neozdravljivo bolnih otrok, hkrati pa ti ostajajo v veliki meri odvisni od sodobnih, pogosto zelo dragih tehnologij za njegovo vzdrževanje. To velja za najtežje kronične bolezni, tako prirojene kot pridobljene. V praksi se zdravljenje, namenjeno podaljševanju življenja, in paliativno zdravljenje pogosto izvajata sočasno. Otrok, ki je preživel hudo, skoraj usodno krizo, ponovno potrebuje rehabilitacijo in terapijo, usmerjeno v podaljševanje življenja, zato je nesprejemljivo, da se vsem neozdravljivo bolnim otrokom pristopa enako.
Načrtovanje paliativne oskrbe
Pogosto je nemogoče določiti, koliko časa še živi neozdravljivo bolan otrok. Poleg tega bodo starši veliko kasneje razumeli brezizhodnost situacije, kot pa presodili o slabi prognozi. Pomembno je izkoristiti to časovno vrzel za pripravo staršev na sprejemanje premišljenih odločitev, potrebnih, ko se življenje njihovega otroka konča. Glede na določeno prognostično negotovost, ki ostaja pri otrocih tudi z nedvomno slabo prognozo, je priporočljivo pri starših izvedeti, ali želijo izvajanje ukrepov oživljanja, v kakšnih razmerah je zaželeno organizirati varstvo otroka v. zadnje dni in ure svojega življenja, da oceni, kako potrebuje lajšanje bolečin in lajšanje bolečih simptomov. Za otroka in ljubljene je bolj priročno, da ta vprašanja rešijo z zdravniki, ki ga že dolgo zdravijo. Po potrebi se zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe ali specialistom pediatra in njihovim negovalnim osebjem vedno posvetujejo specialisti paliativne oskrbe ali delavci hospica. Zdravnik ne bi smel odložiti pogovorov s starši pod pretvezo, da se počutijo nerodno. Z odlašanjem ali prelaganjem na pleča kolegov bo le zapletel zadeve. Poskušati se mora postaviti na mesto staršev, razumeti njihova čustva, premisliti o vseh argumentih za in proti določenim odločitvam: ali imajo starši dovolj materialnih sredstev in sposobnosti, da organizirajo varstvo v zadnjih dneh otrokovega življenja, ali potrebujejo odmor, ali potrebujejo nego drugih družinskih članov, kaj je bolj primerno - pustiti bolnega doma, hospitalizirati ali dati v hospic.
Popolna oskrba umirajočega otroka na domu je možna, če mu specialisti paliativne oskrbe lahko nudijo pomoč kadarkoli v dnevu, če so na voljo drugi specialisti in je identificirana oseba, odgovorna za komunikacijo med bolnišnično in ambulantno službo ter posameznimi specialisti, ki lahko po potrebi organizira hospitalizacijo bolnika ali pomoč staršem, ki potrebujejo odmor. Slednje je še posebej pomembno v primeru dolgotrajne napredujoče kronične bolezni, ko je treba otroka hospitalizirati, namestiti v negovalno družino ali hospic, da bi si starši malo odpočili. To možnost je treba zagotoviti, preden staršem zmanjka moči. Starši morajo biti prepričani, da ne bodo ostali brez pomoči. Večina kroničnih bolnikov raje ostane doma, če se le da izbira, včasih pa tudi ob popolni domači oskrbi otroci izrazijo željo, da bi bili za nekaj časa hospitalizirani ali nameščeni v hospicu.
Popolna paliativna oskrba otrok v terminalni fazi neozdravljive bolezni v bolnišničnem okolju je povsem mogoča, če je delo bolnišnice organizirano dovolj fleksibilno in ne ustvarja ovir za oskrbo umirajočih. Največ otrok umre na enotah intenzivne nege novorojenčkov in starejših otrok multidisciplinarnih bolnikov. V večini takšnih primerov se je treba tik pred smrtjo otroka odločiti o smiselnosti nadaljevanja terapije za podaljšanje življenja ali, nasprotno, za njegovo omejitev ali prekinitev. V zadnjem času so bolnišnice začele posvečati več pozornosti potrebam pacientov in njihovih bližnjih – sprostile so obiske na oddelkih za intenzivno nego in začele kazati večjo prilagodljivost v zvezi z raziskavami in spremljanjem, potrebnim za vse paciente. na oddelku za intenzivno nego. Filozofija paliativne oskrbe otrok se uspešno uvaja v delo bolnišnic, kjer je glavna pozornost pri oskrbi namenjena njeni udobju za bolnika in kakovosti življenja slednjega. Vse, kar se naredi za bolnika in njegove bližnje, je treba obravnavati na podlagi teh ciljev. Glavno vprašanje bi moralo biti, kaj storiti, da bo za bolnika lažje in ugodneje, in ne kakšno zdravljenje prekiniti. Osebje, ki je naklonjeno in podpira ta pristop, je treba skrbno izbrati, pri čemer je treba upoštevati, da v paliativni oskrbi, tako kot pri intenzivni negi, ni tehnike, ki bi ustrezala vsem. Poleg tega popolna paliativna oskrba otrok zahteva usklajena prizadevanja številnih strokovnjakov - zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, socialnih delavcev, včasih pa tudi sodelovanje duhovščine in usposobljenih prostovoljcev.
Članek pripravila in uredila: kirurgPribližno 3 tisoč otrok v Belorusiji potrebuje paliativno oskrbo. Registriranih pa jih je le tisoč. Včasih starši namerno zavračajo privolitev v paliativno oskrbo svojega otroka. Zakaj? Mnogi se ne morejo sprijazniti z resno diagnozo in menijo, da paliativna oskrba pomeni, da je otrok obupal in da zanj ne bodo poskrbeli.
Zdravi ljudje so obiskali edinstveno ustanovo te vrste v CIS - Republiški klinični center za paliativno oskrbo otrok. Za razliko od hospicev je to popolnoma državna ustanova. Posebno usposobljeno medicinsko osebje nudi pomoč bolnikom 24 ur na dan.
Ljudmila Bomberova je odgovarjala na novinarska vprašanja.
Ljudmila Bomberova
direktorja Republiškega kliničnega centra za paliativno oskrbo otrok
Strah pred namestitvijo otroka v paliativno oskrbo je popolnoma neutemeljen, je prepričan direktor. - obratno. Takega oddelka bodo vzeli pod pokroviteljstvo strokovnjaki na svojem področju, zanj bo bolj koristno, da ostane pri nas, kot da gre v sanatorij ali običajen rehabilitacijski center. Izvajamo individualno delo. Trudimo se, da ne delujejo naprave in naprave, ampak otrok sam. Naj bodo izboljšave zelo majhne, vendar z aktivnim sodelovanjem bolnika.
- Ali je res, da je paliativna oskrba namenjena predvsem olajšanju smrti?
To velja za odrasle. Če so nameščeni v hospic oskrbo, to pomeni, da so v terminalni fazi bolezni. Najpogosteje onkološki.
Pri otrocih je stvar nekoliko drugačna. Da, pomagamo jim v zadnji fazi bolezni, ko umrejo. A to je le del našega dela. Prizadevamo si predvsem za izboljšanje kakovosti življenja tistih otrok, ki trpijo zaradi hudih, življenjsko nevarnih in življenje omejujočih patologij. Hkrati lahko naše varovance pri nas opazujemo dlje časa, do 18 let. Potem se premika pod okriljem služb za odrasle.
Paliativna oskrba vključuje celo vrsto storitev: medicinske, psihološke, socialne. Aktivno sodelujemo z beloruskim otroškim hospicem in izvajamo skupne projekte. Veliko pozornosti namenjamo socializaciji otrok, da niso stalno zaprti med štiri stene. To še posebej velja za otroke na invalidskih vozičkih. Na podlagi našega centra deluje "Klub prijateljev". Otroke učimo obnašanja v družbi. Z njimi organiziramo izlete na razstave in posebne diskoteke. Delamo vse, da jim obogatimo življenje.
Pomembno področje dela je prilagajanje in izboljšanje kakovosti življenja družin, ki vzgajajo tako kompleksne otroke.
- Kateri oddelki so v vašem centru?
Glavna medicinska struktura našega centra vključuje tri oddelke:
- Bolnišnica Ima 10 ležišč. Pet jih je namenjenih izvajanju redne zdravstvene oskrbe otrok. V njej so pediatri, fizioterapevti (inštruktorji fizikalne terapije), psiholog, medicinske sestre in nižje medicinsko osebje. Vsakemu bolniku je dodeljena medicinska sestra. Izdelamo individualni urnik dneva. Otroci pač ne lažejo tako. Z njimi se morajo pogovarjati (pouk vodi psiholog), vključiti glasbo, izvajati fizioterapevtske vaje, spremeniti položaj telesa, tako da so vključene različne mišice in da se ne pojavijo preležanine. Potek zdravljenja je običajno 10-14 dni. Imenujemo jo habilitacija. Seveda naši bolniki ne morejo popolnoma ozdraveti. Da pa s svojo boleznijo izboljšaš kvaliteto življenja – da.
Na voljo bo še pet postelj storitve socialnega predaha. 28 dni na leto ima družina možnost, da reši svoje težave, vzame druge otroke na počitnice itd. V tem času osebje centra zagotavlja samo oskrbo invalidnega otroka, brez zdravstvenih posegov. Starši sami zagotovijo vse pripomočke za nego: robčke, plenice, pa tudi potrebna zdravila. Plačilo za to obdobje znaša 80 % pokojnine invalidnega otroka.
- Oddelek za dnevno varstvo. Na tem oddelku so otroci od jutra do večera, so deležni zdravstvenih posegov, ponoči pa jih odpeljejo starši. Za izven mesta je sodoben hotel v samem centru.
- Služba na terenu. Ena od nalog našega centra je usposabljanje zdravstvenih delavcev po vsej Belorusiji za vodenje paliativnih bolnikov. Zdravniki in medicinske sestre službe nudijo organizacijsko in metodološko pomoč na kraju samem za spremljanje takšnih otrok in izvajajo svetovalne preglede otrok.
- Kateri otroci končajo v centru? Kako se to zgodi?
V naš center lahko pridete na napotnico zdravnika. Vsaka regija ima koordinatorja pediatrične paliativne oskrbe. V Minsku in Grodnu so paliativne klinike. Z njimi ohranjamo stike.
Naši pacienti so predvsem otroci s hudimi boleznimi živčnega sistema, prirojenimi malformacijami in genetskimi boleznimi. Približno 15 % je bolnikov z rakom. Obstajajo tudi otroci po hudih akutnih boleznih ali poškodbah na cesti, ko še ni jasno, ali bo otrok lahko okreval.
Družba mora razumeti: zdaj prevzemamo odgovornost za skrb za otroke z izjemno nizko telesno težo, ti ne ostanejo vedno zdravi. Starši vse pogosteje načrtno nadaljujejo nosečnost, čeprav vedo, da ima otrok prirojeno malformacijo. Nato je treba te otroke opazovati in prejeti kvalificirano pomoč. To ponujamo v našem centru.
Indikacije za bolnišnično zdravljenje.
- Katere rezultate pri svojem delu ocenjujete kot uspešne?
Tudi najmanjši napredek je za naše učence veliko vreden. Kako se kakovost otrokovega življenja izboljša, če se število popadkov zmanjša! In kdaj se je prehrana in trofizem izboljšala in je otrok pridobil na teži? Vsaka malenkost, ki jo tak otrok osvoji, mu lahko olajša življenje. Dolgo sem se naučil sedeti, osvojil še en nov zlog ... Veselimo se vsake pozitivne dinamike. Za naše bolnike je vsak korak naprej rezultat ogromnih naporov.
Lani je prišlo do odmevnega incidenta. Ženska je vozila, se zamotila in nenadoma ustavil ob cestišču, tik pred dvema otrokoma, ki sta takrat vozila kolo. Oba sta iz iste družine. Lažje poškodovana je bila 8-letnica. Toda njen 16-letni brat je utrpel hudo travmatično poškodbo možganov. Športen in neodvisen mladenič, učenec kadetske šole v Minsku, je nenadoma postal globok invalid. Velika žalost za družino, ki se je v tistem trenutku pripravljala na rojstvo tretjega otroka. Na srečo starši niso križali rok. Nikita je prvič prišel k nam v zelo resnem stanju. Namestili so mu traheostomo in gastrostomo, ni mogel sam dihati in jesti. V enem letu, zahvaljujoč prizadevanjem zdravnikov, vztrajnosti in delu njegovih staršev, fant lahko sam diha in jedo, sedi in lahko celo odgovarja na vprašanja.
Mlad organizem je plastičen. Starše vedno spodbujamo, naj ne obupajo. Če je otrok negiben, če je inteligenca zmanjšana, to ne pomeni, da mora samo ležati. Morate se pogovarjati z njim, sodelovati z njim. Zahvaljujoč stalni stimulaciji možganov lahko danes pride do izboljšav, ki so se še včeraj zdele nemogoče.
Privolitev v paliativno oskrbo hudo bolnega otroka ne pomeni opustitve poskusov izboljšanja njegovega stanja. Nasprotno. Pod nadzorom strokovnjakov, ki se s takšnimi otroki ukvarjajo podrobno in poglobljeno, bo bivanje v specializiranem centru pomagalo izboljšati prognozo. In za starše je to odlična priložnost, da prejmejo kvalificirane nasvete in se naučijo kompetentne oskrbe.
Beležka
Republiški klinični center za paliativno medicinsko oskrbo otrok se nahaja na naslovu: regija Minsk, okrožje Minsk, Borovlyansky s/s, 71, okrožje vasi. Izkušena.
Institucija nudi storitve za zagotavljanje paliativne oskrbe hudo bolnih otrok, usposabljanje staršev za veščine oskrbe, "socialni oddih", pa tudi usposabljanje zdravstvenih delavcev v republiki o osnovah zagotavljanja paliativne oskrbe otrok. Strokovnjaki svetujejo tako po telefonu kot na kraju samem.
»Ne vemo, koliko časa je pred nami, zato poskušamo ničesar ne preložiti na jutri»
V Rusiji vsako leto približno 180 tisoč otrok potrebuje paliativno oskrbo. Le majhen del jih prejme. To je zato, ker je to področje še vedno slabo razvito, ni dovolj usposobljenih strokovnjakov in ni potrebne infrastrukture. Hkrati pa je tem otrokom mogoče in treba pomagati, pravijo tisti, ki razvijajo pediatrično paliativno oskrbo.
»Če pacienta ni mogoče pozdraviti, to še ne pomeni, da mu ni mogoče pomagati,« je dejala ustanoviteljica Prvega moskovskega hospica Vera Millionshchikova. V to verjamejo tudi tisti, ki danes nadaljujejo njeno delo.
Olajšajte trpljenje otrok in dajte oddih staršem
Paliativna oskrba je način, kako življenje neozdravljivo bolnih otrok narediti lažje in bolj humano. Da v otrokovem življenju ne bo bolečine in nepotrebnega trpljenja. Da bi bila eksistenca teh otrok v največji možni meri polnopravna, kakovostna, varna in zaščitena, pravi direktor dobrodelne fundacije« Paliativno za otroke» Karina Vartanova.
Zdaj se fundacija ukvarja izključno z raziskovalnimi in izobraževalnimi projekti na področju paliativne oskrbe otrok. In prvi projekt fundacije je bila mobilna služba za otroke, ki so jo sestavljali zdravniki, medicinske sestre, psihologi in socialni delavci. Poskrbeli so za 120 otrok v Moskvi in Moskovski regiji. To je bil eden prvih modelov terenskih storitev v Rusiji, po zgledu katerih so se storitve začele pojavljati v različnih regijah države.
»Da, imamo opravka z otroki, ki jim s tradicionalnimi terapevtskimi metodami ne moremo pomagati, a jim življenje lahko olajšamo in izboljšamo, ne glede na to, kako dolgo traja: nekaterim več mesecev, drugim več dni, nekaterim tudi več let, saj so poti bolezni pri otrocih s paliativno diagnozo zelo različne,« pravi Karina Vartanova.
Pravimo "paliativna oskrba", ne "paliativna medicina". Kajti paliativna oskrba je kompleksen pojem in v njem ni toliko medicine kot take, kot se zdi. Zato, ko govorimo o "paliativni medicini", se pomoč neizogibno zmanjša le na zdravilne, medicinske metode vpliva. Toda enako pomembno vlogo v paliativni oskrbi igrajo tudi psihološka, socialna in duhovna pomoč.
Majhen odstotek diagnoz raka je glavna razlika med pediatrično paliativno oskrbo in paliativno oskrbo odraslih. Po različnih študijah je število otrok z rakom, ki potrebujejo paliativno oskrbo, 10-20%.
To je posledica dejstva, da se danes otroška onkologija zdravi precej uspešno, ugotavlja Karina Vartanova. Vse ostalo so različne diagnoze: nevrološke, presnovne, nevrodegenerativne bolezni, kromosomske bolezni, patologija dihal in še marsikaj.
Pomoč na domu
Zdaj obstajajo tri oblike obstoja paliativne oskrbe - to so hospici, oddelki v nekaterih bolnišnicah in mobilne službe (oskrba na domu), pravi kandidatka medicinskih znanosti, izredna profesorica, direktorica za znanstveno in metodološko delo Otroške paliativne fundacije, izredna prof. Oddelka za onkologijo, hematologijo in radioterapijo Ruske nacionalne raziskovalne medicinske univerze poimenovane po. N.I. Pirogova, glavna zdravnica otroškega hospica s "Hišo s svetilnikom" Natalya Savva.
Mobilna paliativna oskrba otrok vključuje zdravnike, medicinske sestre, psihologe in socialne delavce. In to je minimalni nabor ukazov.
Običajno pridejo strokovnjaki na vaš dom eden za drugim. Zdravnik ima običajno tri obiske na dan. Otroka pregleda, predpiše simptomatsko terapijo, opravi pogovore s starši. To je zelo pomemben del zdravnikovega dela in včasih lahko takšni pogovori trajajo več ur. Otrok je lahko na ventilatorju, v tem primeru mora zdravnik ne samo oceniti otrokovega stanja, ampak tudi preveriti delovanje opreme.
Paliativna pediatrična služba ima štiri glavne naloge. Prvi je nadzor simptomov. Odstranjujemo vse neugodne simptome, ki ovirajo življenje, pravi zdravnica.
Drugi je usposabljanje staršev, da skrbijo za otroka, se igrajo z njim in tudi nudijo pomoč v izrednih razmerah. Tretja funkcija je pomoč otroku ob koncu življenja. Ob smrti otroka služba spremlja družino. Otroku predpišejo zdravilo za lajšanje bolečin. Veliko je podpore psihologov, ki delajo v takšni službi. Druga naloga je »socialni oddih«, ko lahko starši za en dan sprejmejo pomočnika terenske službe, ki bo mamo za ta čas razbremenil skrbi za otroka. Mama lahko gre na dogodek, ki ga organizira otroški hospic, obišče zdravnika ali samo spi. Takšne pomočnice - varuške ali terenske medicinske sestre - so zelo povpraševane in jih katastrofalno primanjkuje, ugotavlja Natalija Savva.
Terenske službe organizirajo tudi dogodke za starše in stare starše. To je lahko na primer lepotni dan za mame ali družinske risarske delavnice. Ko ima neozdravljivo bolan otrok brate in sestre, moramo delati tudi z njimi. Zato obstaja linija za psihološko podporo bratom in sestram.
Obstajajo tudi odvetniki, ki pomagajo družinam. Na primer, ko so se pojavile težave pri pridobivanju nekaterih zdravil. Izkazalo se je, da ima storitev veliko funkcij, veliko strokovnjakov, pravi Natalya Savva.
Druga zelo pomembna točka je izobraževanje neozdravljivo bolnega otroka. Mnogi verjamejo, da mora otrok ostati doma, če je neozdravljivo bolan.
»Zelo si želimo, da bi se otroci učili in hodili v šolo. Če je otrok zelo bolan, potem je lahko izobraževanje doma, obstajajo šole na daljavo. Če so otrokove kognitivne sposobnosti popolnoma oslabljene, potem igralni terapevt izbere poseben program. V vsakem primeru se otrok želi igrati in starše je mogoče naučiti tega,« pravi Natalya Savva.
“Hiša s svetilnikom”, ki razsvetljuje življenja neozdravljivo bolnih otrok
Področje paliativne oskrbe otrok v Moskvi na primer pokriva otroški hospic "Hiša s svetilnikom". Hospic še nima bolnišnice, je v gradnji. Toda glavni poudarek "Hiše s svetilnikom" je paliativna oskrba na domu in se bo nadaljevala tudi po pojavu bolnišnice.
Zahvaljujoč mobilni storitvi »Doma s svetilnikom« lahko pomoč prejme približno 800 neozdravljivo bolnih otrok na leto. In to je 27 tisoč obiskov zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, igralnih terapevtov, varušk, socialnih delavcev in koordinatorjev.
Med varovanci sklada so otroci različnih starosti, z velikim številom diagnoz. Na primer, mala Agatha. Dojenčka so na intenzivno nego sprejeli četrti dan življenja, od takrat pa je ves čas priključen na respirator. Agatha ima Ondinin sindrom prekletstva, otroci s to boleznijo »pozabijo« dihati ponoči. Deklica je bila diagnosticirana zgodaj, zato obstaja možnost, da jo z ventilatorja prestavimo na neinvazivno ventilacijo, spala pa bo z masko. Da bi Agato pripeljali domov, je bil potreben cel seznam drage opreme, za katero so sredstva zbrali zahvaljujoč hospicu. Zdaj deklica potrebuje pomoč specialistov hospica, igralnega terapevta, varuško in tudi draga zdravila.
Druga pacientka hospica je Leva. Fant hodi v inkluzivni vrtec, rad poje in sodeluje pri vseh nastopih. Leva ima SMA tipa 2. Na ulici se deček giblje v vozičku Skippy, po hiši pa v posebnem avtomobilu, ki ga je oče sestavil najprej zanj, nato pa še za druge otroke v Otroškem hospicu. Leva potrebuje tudi pomoč zdravnikov hospica in zdravila. In na stotine je podobnih zgodb – kjer bolezni ni mogoče pozdraviti, pomagati pa je mogoče in treba.
»Neozdravljivo bolni otroci imajo enake pravice kot zdravi, naloga otroškega hospica pa je, da družinam nudi dovolj podpore za nadaljnje normalno življenje – srečanja s prijatelji, odhod v službo, prenočevanje doma, prevoz otrok v šolo itd. poleti na podeželje,« pravijo organizatorji »Hiše s svetilnikom«.
Slika: “Hiša s svetilnikom”, žar piknik
Ne vemo, koliko časa je pred nami, zato poskušamo ničesar ne preložiti na jutri. In zelo radi uresničujemo sanje, pravijo v hospicu.Po zaslugi hospica so se na primer uresničile sanje osemletni Lisi, ki ima neozdravljivo obliko raka. Lisa je obiskala snemanje serije "Voronin", ki jo obožuje. In drugi oddelek, Serezha, se je srečal z igralcem svoje najljubše ekipe CSKA Igorjem Akinfevom in se udeležil zaprtega treninga. Nekateri otroci so se pogovarjali s svojim najljubšim umetnikom, drugi so obiskali Disneyland, prejeli v dar dragocen fotoaparat ali leteli s helikopterjem. Nekateri od teh otrok so že pokojni, a zelo pomembno je, da so se jim uresničile sanje.
Foto: “Hiša s svetilnikom”, Lisa na snemanju serije
Katastrofalno pomanjkanje strokovnjakov in samih storitev
Kar zadeva težave, povezane z zagotavljanjem pediatrične paliativne oskrbe, jih je veliko. To je financiranje, pomanjkanje podobnih ustanov, ki nudijo takšno pomoč, in pomanjkanje strokovnjakov.
Sama regija je še precej mlada. Če se je paliativna oskrba odraslih pojavila pred približno 20 leti, potem paliativna oskrba otrok obstaja nekaj več kot šest let. Sam koncept "paliativne oskrbe" je bil v zakonu zapisan šele leta 2011.
Zdaj se pojavljajo paliativne službe za otroke in hospici. Otroški hospic je na primer v Moskvi, Sankt Peterburgu, Kazanu, nedavno so odprli hospic v Omsku. V Kaliningradu se gradi otroški hospic. Toda to je zelo malo, pravi Karina Vartanova.
Po ocenah strokovnjakov v Rusiji morda potrebuje paliativno oskrbo približno 180 tisoč otrok, od katerih jih vsako leto umre 9,5 tisoč. Nekateri dočakajo 18 let, nekateri gredo celo v odraslo službo. V Moskvi je na primer okoli tri tisoč otrok v stiski, pomoč na domu dejansko prejema okoli 750 otrok, pravi Natalija Savva.
Zato najprej ne bi bilo treba ustvarjati hospicev in oddelkov, ampak mobilne službe, ki bi tem otrokom in njihovim družinam pomagale doma, je prepričana zdravnica. Zdaj je terenskih služb zelo malo.
Vladne agencije in neprofitne organizacije lahko organizirajo storitev na kraju samem. Dobro je, če je v to vključena vladna organizacija, saj v tem primeru obstaja stabilno financiranje. Težko pa je najti institucije, ki bi to želele, ugotavlja sogovornica.
»Drugi problem je veliko pomanjkanje strokovnjakov. Za odprtje centrov in služb za paliativno oskrbo otrok so potrebni usposobljeni, certificirani strokovnjaki. In tiste, ki so opravili usposabljanje, lahko preštejemo na prste ene roke,« pravi Direktor Fundacije za paliativno pomoč otrokom.
Na srečo se v tej smeri dogajajo velike spremembe. Na primer, oddelki za izpopolnjevanje so se pojavili v Moskvi na Ruski nacionalni raziskovalni medicinski univerzi poimenovani po. N.I. Pirogov, ugotavlja.
Od leta 2015 specialisti otroške paliative redno, enkrat ali dvakrat mesečno, izvajajo izobraževalne seminarje po regijah. Na tovrstnih seminarjih se praviloma zberejo pediatri, reanimatologi, nevrologi, tam, kjer so službe, vedno pridejo paliativci.
Včasih smo mislili, da bo to zelo dolg in težek proces: začneš delati skoraj iz nič, mnogi specialisti prvič slišijo besedno zvezo »paliativna oskrba«, se spominja Karina Vartanova.
»Zdi se, da bo trajalo veliko let, da bo karkoli delovalo. Nič takega. Ljudje se zelo dobro učijo in zelo dobro slišijo. In marsikje, kjer ni bilo ničesar, že delujejo paliativne službe. In to me zelo veseli,« pravi. To pomeni, da otroku ni treba iti v Moskvo, lahko se mu pomaga na kraju samem, kar je zelo pomembno.
Ne poskušamo nadomestiti države, lahko pa damo pobudo za spremembe
Pri razvoju paliativne oskrbe je zelo pomembna vloga dobrodelnih organizacij, ki državo nenehno opozarjajo na obstoječe probleme.
Ne poskušamo nadomestiti države, preprosto je nerealno, pravi Karina Vartanova. Smo pa povsem sposobni sprožiti proces sprememb, razviti predloge in prispevati k razvoju ene ali druge smeri.
Na primer, "" je pred kratkim prejel subvencijo moskovskega odbora za odnose z javnostmi, da bi lahko otroci v internatih prejeli tudi paliativno oskrbo, pravi Natalija Savva.
Dandanes takšni otroci pogosto preživijo skoraj vse življenje v bolnišnicah, preprosto zato, ker ni usposobljenega osebja in posebne medicinske opreme. Ker je otrok ves čas v bolnišnici, se ne uči, se pri njem razvije socialna zanemarjenost in s tem povezane številne zdravstvene težave, pravi.
»Resnično si želim, da bi tudi tem otrokom zagotovili kvalificirano paliativno oskrbo službe na kraju samem in strokovnjaki iz internatov,« pravi Natalya Savva.
Zdaj obstaja podpora na ravni ustreznih organov, pripravljajo se ustrezni predlogi zakonov. Pred kratkim je vlada namenila več kot 4 milijarde rubljev za razvoj paliativne oskrbe v regijah.
»Zelo si želimo, da bi se proces razvoja instituta paliativne oskrbe otrok zgodil čim hitreje, saj so otroci bolni tukaj in zdaj in potrebujejo tudi pomoč tukaj in zdaj. In vsak nov primer, ko otrok ne more dobiti običajne pomoči, je zelo boleč,« zaključuje Karina Vartanova.
Drugo soboto v oktobru po svetu praznujemo dan hospica in paliativne oskrbe. Nova tema za Ukrajino, a vsaj enkrat na leto je običajno, da se je spomnimo in spregovorimo o težavah paliativnih bolnikov. Res je, da govorijo predvsem javne organizacije in občasno sorodniki bolnikov. Pogosto - že mrtev. Sami paliativni bolniki so običajno tiho. Za to obstajajo razlogi. Toda v zadnjem času vse bolj jasno razumem - ne moremo ostati tiho!
Pa se spoznajmo. Sem Irina, stara sem 28 let, sem paliativna bolnica. Tisti, ki poznajo besedo paliativno, pogosto mislijo, da govorimo o osebi, ki živi svoje zadnje dni. To ne drži povsem. Paliativni bolniki so tudi tisti, ki imajo neozdravljivo napredujočo bolezen, zaradi katere se skrajšuje pričakovana življenjska doba. Torej, imam več bolezni, ki jih ni mogoče pozdraviti. Ki jih je celo težko zadržati. Zato je moja pričakovana življenjska doba veliko krajša od statističnega povprečja. To rečem, ko nočem prizadeti vtisljivega sogovornika. Natančneje: moja bolezen je neozdravljiva in ne bom dočakal 65. In najbrž tudi ne 50. No, do 40 sploh ni dejstvo. Ne, ne zbudim se vsak dan z mislijo na skorajšnjo smrt (čeprav me zbudi opomin, naj jemljem zdravila, brez katerih morda ne bom dočakal 29 let). In ne, ne živim "poskušam imeti čas ...". Vem, da mi še vedno ne bo uspelo. Tudi če bi mi zagotovili 75 let, še vedno ne bi uspel VSEGA. Jaz ne ... še tisoč predlog. Samo živim.
Živim, kar imam danes. Ti ga imaš in jaz ga imam. Vem, da morda ne bom imel jutri. Ampak tudi ti ... Kdo ve, kakšna opeka ti bo padla na glavo? Zate ali zame. Življenje je nepredvidljiva stvar. Tudi če bi poskušali napovedati njegovo trajanje :). Vedel sem, da moje življenje ne bo dolgo, pri 14 letih. In nikoli nisem razmišljal v smislu prihodnosti. Nisem imela misli "ko bom stara 20 let ...", saj sem vedela, da morda ne bom dopolnila 20 let. Verjetno zato zdaj tako težko razumem svojih 28 in bližajočih se 30 – nikoli nisem razmišljal o teh številkah. A to me ni ustavilo pri sanjarjenju in načrtovanju. Kar se je včasih uresničilo, včasih ne. Vse je kot pri vseh drugih. Kot tisti, ki mislijo, da imajo zagotovljen »jutri«. Verjetno lahko rečete, da sem v teh letih veliko dosegel.
Pred tremi leti, pred zelo strašno operacijo, sem “za vsak slučaj” posnel diaprojekcijo na pesem DDT “To je vse, kar bo ostalo za mano.” Izkazalo se je, da bom poleg dveh titanovih zglobov in srčnega spodbujevalnika pustil za seboj marsikaj, pri čemer sem bil. Forum in združenje miastenikov Fundacija Happy Child. Preživeli bodo otroci in sorodniki tistih, ki niso preživeli, a je bilo zanje storjeno vse mogoče. V zadnjih 3 letih se je seznam razširil.
Vendar na splošno ni pomembno. Ker si ne prizadevam »pustiti svoj pečat na zemlji«. Samo živim. Živim tako, da me zanima, in delam tisto, kar mi je v veselje. Tukaj in zdaj. Seveda bi si želel, da bi moja prizadevanja živela tudi po meni. A le zato, ker jih vidim kot koristne za ljudi. In želim, da se ta uporabnost ne konča z mojo smrtjo. Nerad govorim o svojih težavah. Neumno se počutim, ko ljudje aktivno sočustvujejo z mano in se mi še bolj aktivno smilijo. Včasih skrivam svoje stanje. Od zdravnikov npr. Kajti če se ne morete pozdraviti, potem niste posebej zainteresirani za zdravljenje. Torej, če se želim zdraviti (tudi zaradi nepomembnega zloma), ne povem 2/3 svojih diagnoz. Ko sem se preselil živeti v Kijev, so me vprašali: "Ali se ne bojite, da vam bodo zaradi vaše registracije v Zaporožju zavrnili zdravstveno oskrbo?" Ne, ne bojim se. Ker ne računam na bolnice, kjer gledajo registracijo. Tukaj, v Kijevu, računam le na nekaj prijateljev zdravnikov, ki bodo, če jih pokličem, prihiteli k meni in naredili vse, kar je treba. Ne bom šel v bolnišnico. Ne zato, ker imam registracijo Zaporozhye. Ker pa sem paliativni bolnik in pri nas zdravstvena oskrba za take bolnike ni indicirana.
Se bojim smrti? Bojim se nehati živeti. Ne samo, da preneham fizično obstajati, ampak tudi da preneham živeti življenje, ki mi prinaša zadovoljstvo. Bojim se, da bi postal popolnoma šibak in odvisen od drugih. Bojim se, da na neki točki preprosto ne bo dovolj sredstev (moči, denarja, zvez, pogojev itd.) za nadaljevanje aktivnega življenja. Bojim se tudi bolnišnic in intenzivnih enot. Bolj kot karkoli drugega se bojim smrti na oddelku za intenzivno nego. Vem, kako se to zgodi, in takšne smrti si ne želim. Natančneje, takšno življenje, tudi pred smrtjo.
sanjam. O vsaki vsakdanji stvari in o tem, za kar se zavedam, da bodo zame za vedno ostale sanje. Sanjam o daljšem življenju. Aktivno življenje, polno zanimivih dogodkov. Želim imeti pravico vnaprej reči "ne" nesmiselnim poskusom oživljanja. Pozimi se želim sankat po hribu. Zanima me, da zdravila, brez katerih ne morem, zaradi naslednje preregistracije ne bodo izginila iz lekarn. Želim se izogniti zvijanju od bolečine, če potrebujem lajšanje bolečin. Želim, da me sodijo po mojih sposobnostih in dejanjih, ne po diagnozah in pričakovani življenjski dobi. Sanjam o potovanju ... Zelo rada obiskujem nove kraje! Zdaj pa sanjam o sončnem vremenu, da bom vzela fotoaparat in šla fotografirat jesen.
Ljudmila Lepeša
Hvala Irina. Veliko ste naredili za vesolje. Naj bodo vaši dnevi polni veselja od tega, kar prinašate ljudem. Živite dolgo in izpolnjujoče.
Klara
Dobro opravljeno! Zelo te spoštujem! Bog ti daj moči, energije in zdravja ti želim, ja, ja zdravja! verjemite v čudeže, vendar obstajajo - zagotovo vem, življenje je nepredvidljivo!
Sergej
Obrnitev k pravemu Bogu po sinu Jezusa Kristusa bo spremenila vaše mišljenje, poglede in življenje na bolje, članek pa je spodbuden in odličen.
Bair
Irina, želim ti veliko sreče in sreče. Človeško življenje je krhko, vsak od nas je drobec na tem svetu. In nihče ni varen pred ničemer na tej zemlji. In vedno si prizadevam živeti na budistični način , s sočutjem, molitvijo za to, tako da vsako živo bitje živi in najde neko vrsto sreče, čeprav, kot pravi 24. Pandito Hambo Lama Damba Ayusheev: »Živimo v svetu trpljenja in v bistvu si je nemogoče želeti sreča, ker... svet trpljenja »Ne glede na to, kakšna je vaša želja po polnem življenju, je veliko vredno ... brez patetike.
Ekaterina Dunjuškina
Hvala, Irina.
Hvala za KAJ in predvsem KAKO sporočate nam, povprečnim smrtnikom.
Navsezadnje v nas res ni nobene razlike. Smo pač vsak posameznik. In prav življenje vsakega posameznika je tisto, ki mu daje življenjski namen, zaradi katerega je prišel na ta svet. In tvoje življenje je zelo vredno.
Ko sem prebral vaše sporočilo, sem se spomnil ene prispodobe:
Deček se utaplja v ribniku, mimo gre mimoidoči, plane v vodo in reši dečka.
Fant, ko je prišel k sebi, reče besede hvaležnosti mimoidočemu. In on mu odgovori:
"Ne zahvaljuj se mi, poskrbi, da bo tvoje življenje vredno rešiti."
Tudi mi smo. Pogosto naše življenje ni vredno niti našega rojstva. Živimo, da delamo, ne delamo, da živimo.
Še enkrat hvala. In v zameno vam želim več zadovoljstva od doseženih ciljev in preprosto od življenja.
