Наталья Родикова

В жизни случаются непомерно кощунственные вещи, противоествественные и противоречащие самой природе — когда родители теряют своего ребенка. Весь ужас случившегося заключается в том, что женщина остается матерью, но ребенка уже рядом нет.

Эти женщины выжили. Выжили, после своей смерти.

Радмила

После ухода сына, моего Дани, я стала ездить в больницу. Там оставалось много Данькиных друзей, женщины, с которыми мы там познакомились и с которыми мы общались на протяжении нескольких лет. Кроме того, когда мы с Даней еще была в Москве, и я видела, как там для детей были организованы различные праздники, обучение, приходили клоуны, знаменитости какие-то. У нас же дети были предоставлены сами себе, развлекали друг друга как могли. В первое время я не понимала, что я сама себя спасаю. Помню, Даньке было 40 дней, я купила 3 или 4 трехколесных велосипеда, большие машинки, на которые можно сесть и кататься. Я это везла как подарок от Дани. Я тогда просто вспоминала, как было в Москве, и я хотела, чтобы и у наших детей это было. Проводила праздник, привозила бытовую химию, воду, приезжала с волонтерами. Мне всегда казалось, что если Данька меня видит, то он мной гордится. У меня и сейчас такое ощущение. Я воспринимаю свой фонд « Потерь нет », который родился из этой деятельность, как своего ребенка. Когда-то в 2011 году я его родила, а сейчас ему уже 5 лет. И с каждым годом он становится взрослее, сильнее, умнее, профессиональнее.

Мне очень нравится, когда люди вспоминают что-то, какие-то интересные моменты из его жизни. У моего Даньки был друг Рома. Он сейчас взрослый, 21 год. Прошло уже 8 лет, но он каждый год приходит на поминки. И мне так приятно, когда он вспоминает какие-то вещи, которые были связаны с их дружбой. И я по сей день узнаю какие-то фишечки, которые они творили, а я о них знать не знала! И мне приятно, что этот маленький тогда мальчик, до сих пор помнит моего сына, ценит эту дружбу. Когда я смотрю в соцсетях его фотографии, я думаю, надо же, уже какой большой. И у меня мог бы быть того же возраста ребенок. Мне конечно радостно, что у Ромы жизнь сложилась, и он такой красивый, умный парень.

Наверное, лучше откровенно с ребенком поговорить, о том, что с ним происходит. В этих случаях с мамами не случается необратимых трагедий. Мамы не принимают решения тоже уйти вслед за ребенком. Ребенок же оставляет какой-то наказ. Мы даем ему возможность принять эту ситуацию, имеем возможность попрощаться — и это бесценно! В погоне за спасением родители забывают о самом умирающем ребенке. Эти паллиативные дети уже настолько замученные лечением, они просто хотят, чтобы их оставили в покое. В этот момент, может быть, лучшим будет осуществить его детскую мечту. Свозить в «Дисней ленд», познакомиться с какой-то личностью, может он просто хочет остаться дома в кругу семьи. Я наделала много ошибок. Я сейчас вспоминаю, и думаю, может быть, он меня простит. Потому что я, конечно же, хотела как лучше. У меня тогда не было этих знаний. Я вспоминаю, что он даже пытался об это поговорить, а я не услышала. Сейчас я бы обязательно поговорила с ним, объяснила, что в жизни так бывает… нашла бы подходящие слова.

Я мечтаю организовать день памяти для таких мам. Чтобы они имели возможность встречаться, говорить об этом, вспоминать. И не только плакать, но и посмеяться. Потому что у каждой мамы есть какое-то счастливое воспоминание, связанное со своим ребенком. Я стараюсь именно такое вспоминать. Конечно, ребенок, умирающий у тебя на руках — это отпечаток на всю жизнь. Но когда особенно тяжело, я стараюсь вспоминать что-то хорошее. О том, как он обо мне заботился, как он смеялся, как мы куда-то ездили, как он любил свой велосипед, как он любил собирать свои лего конструкторы. Его дни рождения, как мы отмечали новый год. Мы все объединялись ради него всей родней. Я паковала полночи эти подарки, мы придумывали следы, как дед мороз зашел из окна и оставил подарки. И это очень ценные и приятные воспоминания. Я помню, как он родился, как мне дали его на руки. На утро мне его принесли, я подумала: «Боже, какой он красивый!», мне казалось, что у него нимб, от него исходит сияние! Другие как-то не очень… но мой! Я гордилась, что в годик он говорил три слова: киса, мама и муха. Когда он пошел, еще не было года, я думала — это только мой! Больше никто! Это уникальный случай! :) Когда только умирает ребенок, нельзя звонить и спрашивать «как у тебя дела». Я считаю этот вопрос глупым и неуместным. Как могут быть дела у родителей, которые только что потеряли своего ребенка. И нужно обязательно говорить о случившемся. Если пытаться закрыть эту тему, то родители будут ее переживать внутри себя. Важно вспоминать, дать возможность родителям самим рассказать об этом. Если ребенок только-только ушел, конечно же, мама каждый день ездит на кладбище. Может, попробовать вместе с ней совершить этот ритуал, помочь ей добраться, если нет автомобиля. Быть помощником. Не нужно отговаривать ездить туда! Мама интуитивно начинает делать какие-то вещи, которые ей помогают. Просто нужно прислушаться и не идти наперекор.

Для меня первые три года — это было самое сложное время. Все вокруг напоминает о присутствии. Я знаю, многие мамы увешивают фотографиями квартиру. Какие-то вещи любимые берегут. Например, у меня уже девятый год пошел, но до сих пор стоит собранным его конструктор лего. Я люблю говорить: это он собрал! Представляете, в свои годы! Там такая сложная конструкция, автомобиль на моторчике. И я так гордилась тем, что он это собрал. Конечно же, нельзя оставлять маму надолго наедине с этим горем. Дать ей выговориться, поплакать. Многие говорят: ну не надо, не плачь… пусть она плачет! Это нужно, это очень важно — оплакать свою потерю Эта боль всегда будет со мной. Это никуда не денется. И ни у одной матери, потерявшей своего ребенка, это не уйдет. Мне кажется, родители этих детей на всю жизнь становятся паллиативными. Этим родителям на протяжении всей жизни нужна помощь.

Ольга

С мужем мы живем — в этом году будет 35 лет. У нас две дочери — Мария, 32 года, и Светлана, 30 лет. Маша замужем, живет в Новом Уренгое. Ее дочке 6 лет, сынишке 2 года. Работает тоже, как и я, в художественной школе. Светлана всю жизнь занимается танцами, работает хореографом. Еще учась в педколледже, каждый год работала в пионерском лагере хореографом, вожатой. Там она и увидела детей из детдома, которые проводили в лагере все лето. Она меня несколько лет уговаривала взять девочку — Верочку, очень уж она ей понравилась — тоже любительница танцевать. Но я долго не могла решиться, и только осенью 2007 г. написали заявление в детском доме. Заявление приняли, сказали ждать звонка — пригласят для прохождения Школы приемных родителей. Звонка не было долго, я уж решила, что не подходим. Позвонили в апреле. Мне сказали, что Верочку нам не дадут, так как у нее есть брат, детей разлучать нельзя. А нам дадут другую девочку — Алину. Ее отдали в семью в прошлом году, но хотят вернуть. Родилась она в многодетной семье — четвертый или пятый ребенок. По детдомовским документам — все побывали в местах заключения. Мать лишили родительских прав, когда ей было 3 года. С тех пор она находилась в приюте, с семи лет в детдоме. Дом, где она жила с родителями, сгорел. Помнит она только бабушку, которая приходила к ней, пока ее не забрали в семью. Не знаю почему, но мне стало страшно. Тогда я не могла себе объяснить этот страх, сейчас думаю, это — было предчувствие будущих наших событий, знак того, что если боишься — не берись!

Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен вникуда. Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно. Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть — моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает — маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.

2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно. Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.

С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль — физическая, у родителей — моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик… А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне. Полинка мне здесь стала по‑настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость… В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.

Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт. До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне 3 дня…

Как я прожила эти два с половиной года? Первые полгода я просто разучилась разговаривать. Не хотелось ни с кем говорить, никуда ходить, никого видеть. Не отвечала на телефонные звонки. Я уволилась из художки, где проработала 25 лет, была завучем. Я каждый день смотрела фотографии, заходила на ее страничку вКонтакте — перелистывала ее записи и по-новому их осмысливала. В магазине я в первую очередь шла к тем товарам, которые покупала, когда мы лежали в больнице, к тому, что можно купить Польке. На улице видела девочек, похожих на нее. Дома все ее вещи, каждую бумажечку сложила в ее шкаф. Выбросить или отдать что-то я даже не помышляла. Мне кажется, что тогда слезы у меня из глаз просто лились постоянно.

В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться. В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии. Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла — это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.

Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего — у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему. С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала — моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой. Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем, что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.

Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену. Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя. Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.

Однажды меня спросили — хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.

Оксана

Моя доченька Ариша появилась на свет как Ангел, в праздник святой Пасхи, и ушла на Рождество… Не существует рационального объяснения, почему это случилось именно с нами. Наша потеря ужасна, и действительно несправедлива. Прошло 10 месяцев, а я до сих пор смотрю на могилу своей доченьки — и не верю. Посещать собственного ребенка на кладбище — в этом есть что-то нереальное. Словно я покинула собственное тело и смотрю на кого-то чужого, незнакомого, который стоит там и кладет на землю цветы и игрушки… Неужели это я? Неужели это — моя жизнь? Расхожая фраза о том, что мать готова отдать жизнь за своего ребенка, становится до конца — на уровне эмоций — понятной лишь тогда, когда сама становишься матерью. Быть родителем — значит, носить свое сердце не внутри, а снаружи. Как бы вы ни представляли себе, что чувствует человек, потерявший ребенка, умножьте это в триллион раз — и этого все равно будет мало.

Мой опыт таков: искреннее человеческое участие и доброта удивляли меня столько же раз, сколько их отсутствие. На самом деле, не так важно, что говорить человеку. Сказать «я тебя понимаю» мы, на самом деле, тут не можем. Потому что не понимаем. Понимаем, что плохо и страшно, но не знаем глубины этого ада, в котором сейчас человек находится. А вот мать, похоронившая ребенка, испытывает к другой матери, похоронившей ребенка эмпатию, сострадание, подкрепленное опытом. Вот тут каждое слово может быть хотя бы как-то воспринято и услышано. А главное — вот живой человек, который тоже такое пережил.

Поэтому первое время я находилась в окружении таких матерей. Осиротевшим родителям очень важно говорить о своем горе, говорить открыто, без оглядки. Я обнаружила, что это — единственное, что хоть как-то облегчает боль. А так же много, спокойно и долго слушать. Не утешая, не приободряя, не прося радоваться. Родитель будет плакать, будет винить себя, будет пересказывать по миллиону раз одни и те же мелочи. Просто быть рядом. Очень важно найти хотя бы одну-две причины продолжать жить. Если заложить в голове такую прочную основу, она будет служить буфером в те моменты, когда возникнет желание «сдаться». А еще, боль — это тренажер. Тренажер всех других чувств. Боль безжалостно, не жалея слёз, тренирует желание жить, разрабатывает мышцу любви.

Поэтому, ради всех родителей, которые испытывают горе, я напишу 10 пунктов. Возможно, они изменят к лучшему жизнь хотя бы одного осиротевшего родителя.

1. Прошло 10 месяцев, а я просыпаюсь, каждое утро с тем же ощущением горя, какое испытывала в день смерти Ариши. Разница заключается лишь в том, что теперь я гораздо лучше научилась скрывать боль своего разодранного в клочья сердца. Шок потихоньку улегся, но я до сих пор не могу поверить в то, что это случилось. Мне всегда казалось, что такие вещи происходят с другими людьми — но только не со мной. Вы спрашивали меня, как я, а потом прекратили. Откуда у вас информация, что на такой-то неделе, в такой-то месяц после потери ребенка мать больше не нуждается в подобных вопросах и участии?

2. Пожалуйста, не говорите мне, будто все, о чем вы мечтаете, — это чтобы я снова стала счастливой. Поверьте, никто на свете не желает этого так же сильно, как я. Но достичь этого в настоящее время я никак не могу. Самое сложное во всей этой истории, что я обязана найти какое-то другое счастье. То, которое я однажды испытала — чувство, что ты заботишься о любимом существе, — никогда больше не придет ко мне во всей полноте. И в этой ситуации понимание и терпение со стороны близких людей может стать поистине спасительным.

3. Да, я никогда уже больше и не стану прежней. Я теперь такая, какая есть. Но поверьте, никто не скучает по той мне больше, чем я! И я оплакиваю две потери: смерть моей дочери и смерть меня — такой, какой я была когда-то. Если бы вы только знали, через какой ужас мне пришлось пройти, то поняли бы, что оставаться прежней — это выше человеческих сил. Потеря ребенка меняет вас как личность. Мои взгляды на мир изменились, то, что было когда-то важным, больше таковым не является — и наоборот.

4. Если вы решили позвонить мне на первый день рождения моей доченьки и первую годовщину ее смерти, почему вы не делаете это на вторую, на третью? Неужели вы думаете, что каждая новая годовщина становится для меня менее важной?

5. Прекратите постоянно рассказывать мне о том, как мне повезло, что у меня есть свой ангел хранитель и еще ребенок. Я говорила вам об этом? Тогда зачем вы рассказываете это мне? Я похоронила собственную дочь, и вы всерьез считаете, будто я — везунчик?

6. Неполезно плакать при детях? Ошибаетесь. Для них как раз очень полезно видеть, как мама оплакивает смерть их сестры или брата. Когда кто-то умирает, плакать — это нормально. Ненормально, если дети вырастут и подумают: «Странно, а ведь я никогда не видел, как мама плачет из-за сестренки или братишки». Они могут научиться прятать эмоции, посчитав, что раз так поступала мама, значит это правильно — а это неправильно. Мы должны горевать. Как говорит об этом Меган Дивайн: «Кое-что в жизни нельзя исправить. Это можно только пережить».

7. Не говорите, что у меня один ребенок. У меня их двое. Если вы не считаете Аришу моим ребенком только потому, что она умерла, — дело ваше. Но только не при мне. Двое, а не один!

8. Случаются дни, когда мне хочется спрятаться от всего мира и отдохнуть от постоянного притворства. В такие дни я не хочу делать вид, будто все у меня замечательно и чувствую я себя на все сто. Не думайте, что я дала горю сломить себя или что у меня не в порядке с головой.

9. Не говорите затертые фразы как: «Все, что ни случается, — к лучшему», «Это сделает тебя лучше и сильнее», «Это было предопределено», «Ничего не случается просто так», «Надо взять на себя ответственность за свою жизнь», «Все будет хорошо» и т. д. Эти слова ранят и ранят жестоко. Говорить так — означает топтать память любимых людей. Скажите буквально следующее: «Я знаю, что тебе больно. Я здесь, я с тобой, я рядом». Просто будьте рядом, даже когда вам неуютно или кажется, что вы ничего полезного не делаете. Поверьте, именно там, где вам не уютно, находятся корни нашего исцеления. Оно начинается, когда есть люди, готовые идти туда вместе с нами.

10. Скорбь по ребенку прекратится лишь тогда, когда вы увидите его снова. Это — пожизненно. Если вы задаете себе вопрос, как долго ваш знакомый или член семьи будет тосковать, вот ответ: всегда. Не подгоняйте их, не принижайте чувств, которые они испытывают, не заставляйте их чувствовать себя виноватыми за них. Откройте уши — и слушайте, слушайте то, что они рассказывают вам. Возможно, вы чему-нибудь научитесь. Не будьте настолько жестоки, чтобы оставлять их наедине с самими собой.

Гульнара

Когда в дом заходит большая беда — потеря ребенка, дом замирает в гнетущей ужасающей тишине. Вселенский размах горя обрушивается на тебя подобно волне гигантского цунами. Накрывает так, что теряешь жизненные ориентиры. Когда-то я вычитала в умной книжке, как можно спастись, если попал в него. Первое: надо перестать бороться со стихией — то есть принять ситуацию. Второе: надо, набрав в легкие как можно больше воздуха, опуститься на самое дно водоема и отползать по дну в сторону, как можно дальше. Третье: нужно обязательно выныривать. Самое главное, что все действия ты будешь делать совершенно один! Хорошая инструкция для тех, кто ее знает и будет использовать, если окажется в такой ситуации. Прошел всего лишь год после того, когда мой сын стал «небожителем». Это перевернуло всю мою жизнь. Мой личный опыт проживания потери позволяет мне составить свою инструкцию «по спасению утопающих». Утонуть в горе можно очень быстро, только от этого легче не станет. Может, кому-то мои мысли будут полезны. С самого начала меня окружали и окружают люди, которые меня поддерживают и помогают. Нет, они не сидели со мной круглые сутки и не оплакивали моего ребенка, нет, они не учили меня, как жить и не проводили анализ из-за чего это, произошло. Первые дни и поздние вечера возле меня были чуткие деликатные люди. Они приходили ко мне домой, приглашали меня в гости, это были необыкновенные встречи — поддержки. Я очень благодарна друзьям и приятелям за эту деликатную заботу. Да, мне звонили, но НИКТО не спрашивал, КАК ЭТО произошло. Всех интересовало мое самочувствие и мои планы на день. Мне предлагали совместные прогулки по красивым местам города, предлагая мне самой сделать выбор.

Позже я приняла решение отдать все игрушки, и вещи ребенка другим детям, которые в них нуждаются, сделала небольшую перестановку в квартире. Я убрала все фотографии. Когда буду морально готова, я снова их поставлю на видное место. Мне так было легче проживать горе. У меня появилась цель, мне очень хочется дойти до нее. Причем, цель появилась сразу, как только случилось непоправимое.

Мне надо было жить через «не могу», я всегда любила Жизнь, и я верила и верю, что справлюсь. Я отправилась в путешествие на море. И мне очень повезло с компанией. Все люди на отдыхе были новые, мне незнакомые. И это мне хорошо помогало. После поездки, я вышла на работу. И я очень благодарна коллективу за ту тишину и деликатность, за терпение и за проявление заботы. Не скрою, временами было катастрофически тяжело. Еще я старалась больше бывать среди людей, заводить новые знакомства. Когда совсем становилась трудно я звонила мамам, которые тоже потеряли детей, и начинала их развлекать всякого рода позитивными историями. Было трудно, но ХОТЕЛОСЬ РАДОВАТЬ. И мне становилось легче. Девчонки в ответ мне говорили, что я вовремя позвонила и благодарили за поддержку. Мы смеялись вместе в телефонные трубки, вспоминали наших детей, и это была светлая память, которая давала силы. Надо общаться с теми, кто находится в таком же водовороте. Это делает сильнее и эти люди чувствуют тебя, как ты их. Я помню, что в самом начале у меня было огромное чувство вины, что я не спасла сына, и, чтобы себя не уничтожить, я начинала разбираться с этой проблемой. Помощь психолога — хорошая поддержка, особенно, если он профессионал высокого класса. И еще важный момент, мне не нравится, когда меня жалеют и еще хуже, когда я себя начинаю жалеть. Я уверена, надо возвращать себя в жизнь через общение с людьми, с которыми тебе хорошо, через любимые увлечения, попробовать себя в роли одиночки-путешественника в какой-нибудь неизведанной местности, о которой давно мечтал, конечно, без фанатизма. Больше быть на свежем воздухе, возможно, освоить новое дело. Собирать в доме гостей. Самой ходить по гостям. Читать новые книги, смотреть интересные фильмы, посещать театры и музеи, путешествовать. Обязательно, когда будете готовы, общаться с детьми. Они очень чувствительные и дают много любви и заботы. И еще помните, люди — несовершенны. Постарайтесь не обижаться и не обижать тех, кто говорит вам некорректные вещи. Вы проживаете страшное горе, а люди не всегда знают, как вести себя рядом с вами в тяжелой ситуации. Институтов и школ со специальной программой обучения в таких случаях нет. Отпускайте их с миром. И живите дальше.

И еще, внутри вас огромная силища. Верьте в нее, тогда сможете прожить эту боль. А также у вас много любви, тепла и доброты. Дарите ее людям и к вам вернется еще больше. Если кому-то из вас, кто проживает подобную же ситуацию, будет нужна поддержка и помощь, то вы можете позвонить мне 8−927−08−11−598 (телефон в Уфе).

Оригинал интервью находится в Живом Журнале Лэйсэн Муртазиной. Все фотографии мам — фотограф

Это была запланированная, можно сказать, долгожданная, беременность, предварительно мы сдавали анализы и проходили всё необходимое обследование. Беременность проходила почти идеально, не считая ОРВИ, перенесённой в первом триместре и токсикоза, который длился дольше обычного, при этом результаты всех анализов были чистыми.

Чтобы не было проблем, встала на платный учет по рекомендации в один из приличных медцентров. Чувствовала себя легко и замечательно, пока не пришло время делать плановое третье УЗИ на 31-й неделе в этом же медцентре, по результатам которого диагностировали острое многоводие и рекомендовали срочное кесарево (к слову, на предыдущем приеме врач заметила, что у меня живот "как будто скоро рожать", но никаких мер не предприняла). Чтобы подтвердить/опровергнуть сей факт, мы поехали к узисту в республиканский центр, она была согласна с коллегой. Анализируя прошлое, могу сказать, что самой большой нашей ошибкой было то, что нам надо было пройти ещё одно независимое обследование (в итоге в послеродовой выписке указано, что были (внимание!) умеренные воды прозрачного цвета, то есть фактически многоводия как такового не было).

В перинатальном центре, куда мы приехали сразу после обследования, дежурный врач начал орать на нас, говоря, где вы ходите столько часов (направление выписали утром, мы приехали после обеда), что ребёнок может в любой момент умереть, и это нас сильно напугало...

Я лежала несколько дней под наблюдением, воды, согласно УЗИ, не уменьшались, но и не увеличивались. Чувствовала себя хорошо, не было никакой одышки, давление, анализы были в норме (надо было бежать сломя голову, если бы я знала, какие адские мучения ждут моего ребенка из-за роковых ошибок, действий, бездействия)...

Сыночек появился на свет в тяжелом состоянии (32 недели, вес под 2 кг, 46 см), в результате проведенной операции кесарево сечения под общим наркозом (до сих пор мне никто толком не смог ответить, почему был применен общий наркоз, ведь достаточно было местного. Из открытых источников мне стало известно, что общий наркоз сильно влияет на нервную систему ребенка, именно поэтому, я считаю, ребенок мог родиться в сильно угнетенном состоянии и не дышал, его реанимировали сразу после рождения). За его жизнь боролись профессионалы реанимации центра почти месяц и буквально вытащили его с того света.

"Крутить" моего малыша начали в отделении патологии новорожденных, куда переводят всех с реанимации перед выпиской. У малыша начались приступы остановки дыхания всё чаще и чаще, никто не мог объяснить причины, ведь он самостоятельно дышал (на кислороде, временами справлялся и без него). В какой-то момент приступы прекратились, и в весе начал прибавлять стабильно, КТ не показало ничего серьезного - была явная динамика к улучшению... на тот момент мы лежали в центре два месяца и были уверены, что совсем скоро выпишемся...

Неожиданно для нас, главным педиатром города и руководством Центра было принято решение о переводе в детскую больницу, мотивируя тем, что это роддом, а не лечебное учреждение, дальше они не могут нас держать (для сравнения, мы лежали около 70 дней, а мои соседки по палате находились 100 и 140 дней). У меня началась паника, как так? Ведь мы скоро должны выписаться, мы в порядке, ребёнок набирает вес, потихоньку кормится из груди, что ещё надо? На что мне ответили, что там квалифицированный персонал и оборудование... Пару дней в реанимации, так принято, пару недель в больнице, и мы будем дома... Как я потом поняла, от нас просто избавились, так они избежали ответственности за жизнь ребенка. Лечащий врач нам сказала, жалко, что переводят, малыш такой хорошенький, щечки появились, но раз администрация так решила, она ничем не может помочь.

На тот момент мне казалось, что самое страшное позади, но оказалось, что "крутить" нас только начинают...

Перевод оказался большим стрессом для малыша, мне не разрешили ни сопроводить, ни посетить его сразу после перевода, а когда на следующий день мне разрешили зайти на 3-5 минут, он уже оказался под ИВЛ... Утром этого дня его еле откачали после остановки дыхания... К слову, за все эти месяцы борьбы/мучений он так и не смог освободиться от трубки из горла, вы даже представить себе не можете, какое это мучение... Я более, чем уверена, что его не надо было переводить, он бы поправился рядом со мной, его состояние было намного лучше тех, кто впоследствии выписался с центра...

Я буду переходить к конкретным фактам, чтобы вы смогли представить, что приходится пережить безвинным младенцам, только появившимся на свет, и их родителям.

Медсёстры даже при родителях умудряются впихивать в деток молоко большим шприцем за пару-тройку минут (!). Для несведущих скажу, что молоко должно даваться дробно, с перерывом в несколько минут, медсестра должна держать шприц, при этом молоко само должно потихоньку усваиваться в маленьком организме (что мы и делали на протяжении 2-х месяцев в центре, это позволило малышу набрать 2 кг за 2 месяца).

Они иногда и вовсе забывали кормить, могли просто уснуть на смене. При этом такие малыши не могут даже издавать звуков, как обычные дети, так как трубка в горле не позволяет это сделать. Для медперсонала это ничто, ну забыли, ну и что, с кем не бывает, смену сдал, забыл. А вы знаете, что эти 60 мл значат для ребёнка? Если не кормят, значит не набирает вес, если не набирает вес, соответственно, нет сил, если нет сил, то не может дышать, значит, и освободиться от аппарата при этом у него всё меньше и меньше шансов... Это кто-нибудь понимает? Кто-нибудь объясняет им популярно о таких последствиях?

А вы можете себе представить, что слабого и больного ребенка с пневмонией оставляют неукрытого на сквозняке? Нет? Я могу, так как видела собственными глазами, при этом сквозняк был такой, что широкие жалюзи поднимались от потока воздуха!

Знаете, у меня в голове не укладывается, как можно спокойно смотреть на то, что губы маленького 4-килограммового ребеночка потрескались до крови? Это сколько времени он лежал с пересохнувшим ртом? Потребуется несколько секунд, чтобы покапать немного водички. На мою просьбу помазать малышу губы кремом, медбрат запихал в рот крем, типа "мамаша, отвали а". А зачем спрашивается завязывать руки такому крохе, когда можно его прикрыть одеялом и никаких проблем, у него даже нет сил, чтобы поднять одеяло.

Не буду писать много про такие мелочи как то, что давали просроченную смесь (в моем случае, по ночам), это, конечно, покажется вам сущим пустяком.

К сожалению, и это ещё не всё.

Врач, который на вопрос о состоянии ребёнка, как он себя чувствует сегодня, не вырывает ли, не температурит ли, отвечает по телефону "Чее??", да ещё с таким гонором, как будто я пришла к нему домой хлеб просить. К слову, когда мы только поступили, на смене этого же врача, я спросила о состоянии своего ребёнка, на что он уточнил, кто именно, где лежит и уверенно так ответил, что в коме. Я говорю, как так, он же в сознании был, мы вчера только поступили, на что он пробормотал что-то несуразное. Сами судите о профессионализме такого врача.

Буквально за неделю до того, как ушёл наш ребёнок, у малыша был такой отёк, что его было не узнать: его большие глаза стали узкими-узкими, он был весь надут, как шарик, и это произошло на смене этого же врача. Да, на тот момент, очень много чего вливали внутривенно, вплоть до питания, но разве они не должны следить постоянно и прекращать, если видят, что что-то пошло не так? А не ждать, когда наутро придёт заведующий и примет меры.

Как-то так получилось, что утром я принесла молоко и ждала нужный документ. Тут вышла сотрудница реанимации со смены, и я спросила, как у неё дела. На что она ответила, что нет времени на усталость - ей нужно отработать посудомойкой. Я не виню ни её, ни других, ведь каждый второй там подрабатывает на других работах, меня не покидает мысль, как такой сотрудник может добросовестно отработать смену? Она не будет думать о том, как спасти жизнь детей, ведь у неё своих проблем по уши: кредиты, плата за обучение детей (я спрашивала), ей разве будет интересно элементарное, покушал/в порядке ли ваш малыш...

Кроме того, медперсонал, непосредственно наблюдающий за детьми, может позволить себе приходить на работу с явными признаками ОРВИ и ходить без масок (нас лично наблюдал один болеющий медбрат). На самом деле, это очень важный момент, так как риск инфицирования от постоянно находящихся рядом людей возрастает, более того, он может оказаться летальным для таких маленьких пациентов...

Что говорить о рядовых сотрудниках, если руководство клиники позволяет себе... Как-то случайно в администрации я стала свидетелем разговора руководителей клиники, когда одна другой говорит (она, по-видимому, не заметила меня), что её уже тошнит от мам. Если вас тошнит от нас, может, вам не мучить себя? Что вас держит? Если вы так ненавидите, дайте другим, кто любит это дело - спасать детей. "Крутить" вы можете, в этом мы убедились на горьком опыте...

Кто-нибудь знает, имеет ли руководство клиники говорить в лоб родителям, что ребенок не доживёт эту ночь?! У них нет чувства такта, их этому не учат?

Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать, я промолчала, но подумала про себя: "Она возомнила себя Аллахом, чтобы так говорить? Откуда ей знать, сколько проживет мой ребенок?". Он прожил эту ночь и день прожил, а на закате он ушёл...

Примерно за две недели до случившегося, меня перестали впускать к ребёнку по вечерам, мотивировав тем, что мы можем занести инфекции. Главврач даже не впустил в свой кабинет, передал "приказ есть приказ". Нам пришлось согласиться, но чуть позже добрые люди сообщили, что другие родители как заходили, так и заходят. На мой вопрос я получила ответ от администрации, что заходят только дети очень тяжёлых детей, и что мы - неблагодарные родители. Естественно, я стала узнавать, чем же, в отличие от нас, благодарят другие родители. Отец одного ребенка рассказал, что каждый вечер "благодарит" врача и медсестру N-ной суммой, к сожалению, мы узнали об этом слишком поздно, у нас были возможности так благодарить... Тяжёлых детей, родители которых посещали и по вечерам, переводили в палаты, они оставались после нашего ухода... Просто делайте выводы, кто был тяжелее, и почему их запускали.

Вы, наверное, не поверите, если скажу, что врачи реанимации могут позволить себе натравливать родителей друг против друга, да так, что мы готовы были друг другу горло перегрызть в коридоре.

А родители ведь преклоняются перед врачами, как перед богами, ведь в их руках жизни наших детей.

Надо отдать должное, есть моменты, за что можно действительно благодарить, благодарить тех, кто от души вкладывается в детей: некоторым медсёстрам за то, что ухаживали, как за своими детьми; врачу, который делал всё, что в его силах, чтобы вытащить моего ребёнка, и это было видно; лечащему врачу за то, что не раз показывал свои профессиональные и человеческие качества, за то, что дал мне проститься с малышом, побыть с ним в последние минуты... Да, мы благодарили, как могли: где-то деньгами, где-то подарками, хоть и небольшими. Что еще я должна была сделать, чтобы спасти свое дитя, у которого были все шансы и желание жить... К сожалению, добросовестных медиков было настолько мало ("один в поле - не воин", как говорится), единицы среди десятков...

Буквально за неделю до трагического дня, нам сказали, что есть все шансы поправиться. И я уверена, что были шансы, ведь ребёнок с виду практически не отличался от здоровых детей: следил глазами за всем, что творится, поднимал ручки-ножки, хватал, сосал соску, даже улыбался. Процент его самостоятельного дыхания доходил до 49, могло быть лучше и лучше... Мы готовились на лечение и реабилитацию за рубежом, как только ребенок стал бы транспортабельным, мы бы улетели...

На самом деле, я планировала написать небольшой текст, чтобы излить душу, показать эту "адскую кухню", а сейчас понимаю, что готова написать книгу про всё произошедшее за эти месяцы.

Очень хотелось бы, и я думаю, ко мне присоединятся сотни, если не тысячи матерей, потерявших детей, чтобы люди, которые идут в медицину, в особенности, кто идёт в детскую реанимацию (неважно, кем), осознавали, что это не просто работа, что от их действия/бездействия могут умирать дети, безвинные создания, которые не успели даже толком увидеть этот мир... Вот вы, например, сами хотите жить? Точно также, если не больше, хотят познать радости этого мира и эти дети, младенцы...

Дворники могут недоубирать, сантехники - недочинить, даже учителя - чему-то недоучить, но вы не имеете морального права что-то недоделать/переделать. Это я вам говорю как мать, которая "жила" в реанимации почти семь месяцев и видела столько смертей, сколько не дай Аллах никому видеть и пережить такое!

Почему мне страшно за родителей и их детей, оказывающихся волею судьбы в стенах таких лечебных заведений? Если ВЕСЬ медперсонал не будет должным образом относиться к своим обязанностям, ни самые дорогие и эффективные лекарства и препараты (мы находили все, что они просили, в сроки), ни самые крутые связи (лечение нашего ребенка взял под личный контроль высокопоставленный чиновник с Астаны) не помогут вам.

Дорогие мамы, будущие мамы, чтобы не пережить такого ужаса, прошу вас, берегите себя и своих деток, тщательно проходите все обследования, слепо не доверяйте врачам, перепроверяйте, перестраховывайтесь. Как видите, заранее невозможно все предугадать, если не повезет, исход может быть более, чем плачевным...

P.S. Пока я писала эту статью, в этой больнице умерли еще несколько недоношенных детей, с мамами которых мы лежали в роддоме. К сожалению, приходится констатировать тот факт, что такие дети в Казахстане обречены. Еще один важный момент, о котором стоит сказать: нас вызвали в морг и сказали, что я сама и никто другой не виноваты в смерти моего ребенка, что они готовы, если мы собираемся судиться (хотя с нашей стороны речи об этом еще не было) и даже не показали заключение. На вопрос: "Как вы связываете смерть ребенка от сепсиса с многоводием мамы, тем более, в выписке с роддома указано про то, что были умеренные воды прозрачного цвета?", сказали, что это другая организация и их там не было...

Дорогие друзья!
Этим летом мы побывали в детских хосписах в Англии. Нас поразило, как люди там заботятся и помогают друг другу. Никто не остается со своим горем один на один, всегда рядом есть кто-то, способный если не понять, то хотя бы внимательно выслушать. Наверное, только так и можно выдержать болезнь и уход ребенка.

В детских хосписах Англии есть традиции, которые показались нам очень важными. Где-то сад памяти – растут розы, течет ручей, в ручье лежат камни, на каждом – имя ребенка. Эти камни приносят в сад родители. Где-то стоит скамейка с именем ребенка и приглашением посидеть и полюбоваться любимым видом ребенка в память о нем. Где-то дерево, каждый листочек которого носит имя ушедшего ребенка.

И в каждом хосписе родители иногда собираются вместе. На этих встречах зачитывают имена детей, смотрят фотографии, вспоминают что-то доброе и светлое о них. И вместе делают что-нибудь памятное – вырезают из бумаги бабочек, привязывают к воздушным шарам и выпускают в небо, зажигают свечи и вместе молчат или вместе молятся.
В английских хосписах есть книги памяти, где собраны удивительные истории детей, которые даже за свои несколько лет очень многому нас научили. Собирают библиотеки с книжками, помогающими пережить боль расставания. Книгами меняются, библиотека все время пополняется. В хосписах не забывают памятные даты – день рождения ребенка, день ухода, именины.

Нам кажется, что некоторые традиции английских хосписов очень важно было бы перенести и к нам. Всегда есть и будут одинокие мамы и папы, которым некому рассказать о своей боли. Кто как не человек, тоже потерявший ребенка, сможет понять в такой ситуации.

Очень важно, чтобы и в нашей стране появилось бы сообщество родителей, куда мамы и папы, которым сейчас очень плохо, могли бы прийти за поддержкой. Это могут быть общие встречи, на которых будет рождаться личная дружба, это может быть переписка по интернету для тех, кто живет далеко. Мы сами еще не понимаем, как лучше все организовать, но точно знаем, что нужно держаться вместе. Если среди тех, кто читает этот текст, есть родители, которые хотят того же – пожалуйста, пишите и звоните нам!

17 октября 2009 года, в эту субботу, мы попробуем собраться все вместе в центре Москвы и подумать, что нам делать дальше. Если вы не можете приехать в ближайшую субботу – ничего страшного, мы обязательно будем встречаться снова и снова. Если вы хотите получать информацию о наших встречах или просто переписываться, мы всегда будем вам рады.

Наташа Лубчинская -

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее - он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу - это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками - как я мечтала о внуках! - и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас - тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась - а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма - во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», - сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», - предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я - актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды - и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте .

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

• отрицать память об этом ребенке,
• заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
• осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
• отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.