Strokovnjaki: Staršem s HIV je treba dovoliti posvojitev okuženih otrok
SANKT PETERBURG, 9. marec. Strokovnjaki menijo, da je treba preklicati prepoved posvojitev otrok s strani HIV pozitivnih staršev HIV pozitivnim staršem otrok s HIV iz leta 1996.
Prepoved se je pojavila, ko se je šele pojavilo zdravljenje okužbe. A to so ljudje, ki najbolje vedo, kako skrbeti za bolne otroke in kakšno zdravljenje potrebujejo. Obrnili smo se na vse pristojne komisije, državno dumo, ministrstvo za zdravje, a do zdaj nismo mogli spremeniti zakonodaje,« je za Interfax povedala Alexandra Volgina, članica organizacije za pomoč ženskam, okuženim z virusom HIV.
Po besedah Evgenija Voronina, doktorja medicinskih znanosti, vodilnega strokovnjaka za otroški AIDS, je trenutno v Sankt Peterburgu 40% otrok, okuženih s HIV, sirot. To je zelo visok odstotek. In le 15 % jih konča v rejništvu, je dejal.
Kot poudarjajo strokovnjaki, je mogoče v zelo bližnji prihodnosti odpraviti prenos okužbe z matere na otroka. Materino mleko je treba enačiti s preprečevanjem prenosa okužb, potem ženskam ne bo treba dojiti svojih otrok in jih okužiti. Prav tako je treba organizirati dostavo zdravil na dom za nosečnice, okužene s HIV, je opozorila Volgina.
ROSBALT
Ženske, okužene s HIV, rodijo
In po vsem svetu to že dolgo ni več problem, tako kot v Rusiji. Obstaja terapija z zdravili, pri kateri pravočasno jemanje zdravil zagotavlja 98-odstotno zagotovilo, da se bo otrok rodil zdrav. Statistika Sankt Peterburga kaže, da le 2-2,5% žensk s HIV med jemanjem zdravil rodi otroke, okužene s HIV. Res je, strokovnjaki pravijo, da številke skoraj ne odražajo realnosti, najverjetneje govorimo o 4 odstotkih. (V Rusiji - 6%, v Evropi - 1-2%).
Ženska lahko prenese HIV na otroka med nosečnostjo, med porodom in med dojenjem z materinim mlekom. Največkrat se otroci okužijo pri tistih, ki začnejo s terapijo prepozno, je ne dokončajo ali zaradi pomanjkanja denarja za nadomestke materinega mleka začnejo dojiti novorojenčka (državna pomoč zadostuje le za dva otroka). paketi formule). Praviloma so to ženske odvisne od drog.
Zdravljenje HIV med nosečnostjo mora spremljati zdravljenje odvisnosti od drog. Poleg tega za večino od njih nosečnost postane resna spodbuda, da se je znebijo. Po porodu se pri odvisnicah od mamil razvije zelo izrazit odtegnitveni sindrom – abstinenca. In tukaj jim nihče ne more pomagati.
»V Sankt Peterburgu za odvisne nosečnice sploh ni pogojev, tako kot za tiste, ki so pravkar rodile otroke,« pravi E.V.A., članica organizacije, ki pomaga ženskam, okuženim z virusom HIV. Aleksandra Volgina. »Nimamo niti enega rehabilitacijskega centra, kjer bi taka ženska lahko našla pomoč: medicinsko, psihološko, socialno. Zaradi tega dan po porodu ženska pobegne iz porodnišnice, da bi si olajšala odtegnitvene simptome. Za nekatere od njih vse, kar se je zgodilo, verjetno ne pomeni nič. Za
Za večino je to grozna izbira. Materinski instinkt je tako močan, da zlomi vse v življenju: po eni strani se zavedata, da je življenje spodletelo, zaradi zasvojenosti z mamili v njem nista dosegla ničesar, po drugi strani sta zapustila otroka. In mnogi si na koncu dajo to "zlato injekcijo" za smrt. In njihovi otroci ostajajo nikomur neuporabni. Če bi jim lahko pomagali pri soočanju z odvisnostjo od drog, bi njihovi otroci odraščali v družini z mamo, kar je v vsakem primeru bolje kot odraščanje v sirotišnici, kjer otroci, okuženi s HIV, postanejo izobčenci,« poudarja Alexandra Volgina.
"Več kot 300 zavrnjenih otrok je šlo skozi republiško klinično bolnišnico za nalezljive bolezni, katerih status HIV je bil pojasnjen," pravi Evgeniy Voronin. »Ko sta bili v ambulanti, se nobena mati samohranilka ni pozanimala o njunem zdravstvenem stanju.
Kdo bo posvojil otroke s HIV?
Te otroke bi HIV okužene ženske z velikim veseljem posvojile. A tega jim ni dovoljeno. Odkar je na voljo učinkovito zdravljenje za okužene s HIV, je bila ta diagnoza celo izključena iz indikacij za pozno prekinitev nosečnosti (do 28 tednov). Nimajo pa pravice posvojiti otrok, okuženih s HIV. Skrbniški organi se ravnajo po vladni uredbi iz leta 1996, ko je zdravljenje, lahko bi rekli,
niso imeli. In še ni bila preklicana. "Povezali smo se z vsemi ustreznimi odbori državne dume, različnimi ministrstvi in oddelki. Ministrstvo za izobraževanje podpira naš predlog, da se ženskam, okuženim s HIV, omogoči posvojitev otrok, okuženih s HIV. Ministrstvo za zdravje in socialni razvoj pa se temu aktivno upira.”
Zakaj? Vsi, ki tako ali drugače delajo z okuženimi s HIV, so zbegani. Alexandra Volgina, ki že 12 let živi z virusom HIV, je prepričana, da se bodo ženske, kot je ona, bolje kot druge spopadle z vzgojo okuženih otrok. Vedo vse o tem, kako z njimi ravnati, kako se soočiti s paničnim zavračanjem okuženih s HIV v družbi.
In danes imajo vse možnosti, da z obstoječim zdravljenjem živijo 10, 20 in 30 let. Toda znanost gre naprej in kdo ve, morda bo nekega dne prišlo do radikalnega zdravila za to težavo?
"Do nedavnega, pred kakšnimi 20 leti, je bila večina prepričana, da 270 otrok, okuženih z virusom HIV v bolnišnici Elista leta 1989, niso stanovalci," pravi Evgeniy Voronin. »A otroci, katerih matere so to prestale, niso zavrnile niti takratnega nepopolnega zdravljenja s hudimi stranskimi učinki, živijo še danes. Otroci, okuženi pred 23 leti, že sami rojevajo otroke. zdravo.
Rusi, okuženi s HIV, bodo morda smeli posvojiti otroke ali jih vzeti pod skrbništvo, poročajo mediji. Ta točka je vsebovana v akcijskem načrtu za izvajanje državne strategije za boj proti širjenju okužbe s HIV v Ruski federaciji. Načrt je 20. aprila 2017 podpisal predsednik vlade Dmitrij Medvedjev, 28. aprila pa je bil objavljen na spletni strani vlade. Strokovnjaki pobudo pozdravljajo in verjamejo, da bodo imeli otroci z diagnozo HIV, ki so v sirotišnicah, boljše možnosti, da najdejo starše.
Rdeča pentlja je znak solidarnosti z okuženimi s HIV. Fotografija - nefteyugansk.yarmarka.biz
S podpisanim odlokom je bil potrjen načrt izvajanja državne strategije za boj proti širjenju okužbe s HIV v Rusiji, ki je sestavljen iz sedmih razdelkov in vključuje 34 dejavnosti.
Ena od točk načrta vključuje spremembo seznama bolezni, ob prisotnosti katerih oseba ne more posvojiti otroka, ga vzeti v skrbništvo (skrbništvo), ga vzeti v rejniško ali rejniško družino, v smislu razjasnitve nalezljivih bolezni. bolezni, ki omejujejo pravice do posvojitve in drugih oblik namestitve otrok v družino za vzgojo.
»Dokument določa, da bodo osebe, okužene s HIV, lahko posvojile otroke. Prvič, to je mogoče, če oseba jemlje terapijo. Poleg tega so zapuščeni otroci, okuženi s HIV. Zakaj oseba, okužena s HIV, ne more posvojiti takšnega otroka?« piše Kommersant in se sklicuje na vir, ki je seznanjen z razpravo o akcijskem načrtu. Sodeč po dokumentu bi morale biti ustrezne spremembe predpisov izvedene najpozneje v drugem četrtletju 2018.
Razvit bo tudi modul za izobraževalni program za usposabljanje oseb, ki so izrazile željo, da sprejmejo v družino sirote in otroke brez starševskega varstva, invalide, za izobraževanje o okužbi s HIV, posebnostih obveščanja otroka o njegovi bolezni (HIV). okužba) in oblikovanje adherence protiretrovirusnemu zdravljenju.
Kot so strokovnjaki povedali dopisniku, se o tem, da bi ljudem s HIV omogočili posvojitev otrok, razpravljalo že dolgo časa.
»Že leta 2013 smo pisali dopise ministrstvu za zdravje in zbirali podpise, da bi osebam s HIV omogočili posvojitev otrok. Na nas so se obrnili bolniki s HIV, ki bi želeli biti posvojitelji, in niso izgubili upanja. Verjamem, da se je predvsem po zaslugi našega dela ta odstavek končno pojavil v dokumentu,« pravi Irina Evdokimova, izvršna direktorica neprofitnega partnerstva E.V.A.(mrežna organizacija, ustanovljena za izboljšanje kakovosti življenja žensk s HIV, virusnim hepatitisom in drugimi družbeno pomembnimi boleznimi).
Po njenih besedah oseba, ki jemlje protiretrovirusna zdravila, živi normalno in lahko postane dober starš. »V skoraj vseh državah lahko ljudje, ki živijo s HIV, postanejo posvojitelji. HIV se ne prenaša v vsakdanjem življenju in ne vpliva na pričakovano življenjsko dobo. To ni invalidnost ali bolezen, ki se občasno poslabša. Ljudje jemljejo zdravila, gredo na dopust, v službo,« ugotavlja Evdokimova.
Učitelj v Šoli posvojiteljev Družinske dobrodelne fundacije Alexey Rudov opozoriti, da bo novi dokument vseboval zapleteno besedilo o tem, komu je dovoljena posvojitev, ob upoštevanju stopnje virusne obremenitve, nadaljnje prognoze in zaključka zdravnika. In otroci iz sirotišnic bodo imeli več možnosti, da najdejo potencialne starše. Zdaj je po mnenju strokovnjakov v sirotišnicah približno 500-600 HIV pozitivnih otrok.
»To so pametni, lepi otroci. Povsod po svetu otroke s HIV tiho sprejemajo v družine in iz tega ne delajo nobene tragedije. HIV pozitivni starši poznajo to bolezen kot nihče drug in razumejo tveganja, ne bojijo se diagnoze. Še dobro, da se je zgodil ta preboj. Zdi se mi, da je družba postala bolj pismena v odnosu do hiv-pozitivnih ljudi,« ugotavlja Direktor fundacije "Spremeni eno življenje" Yulia Yudina.
Kako se bo izvajal nadzor nad posvojiteljskimi družinami, v katerih so starši okuženi s HIV? Kaj pa, če se zgodi, da s HIV okuženi posvojitelj zavrne potrebno terapijo?
- Dodaj med priljubljene 0
7 komentarjev
Aleksandra
Ali so bile sprejete spremembe tega zakona?
iolanta_kachaeva
Alexandra, dober dan! Ministrstvo za zdravje pripravlja spremembe tega zakona, ki pa niso bile sprejete.
Anastazija
Hvaležna sem ljudem, ki niso brezbrižni do tega problema... Sem +, imam 3 hčerke, zaradi več kot enega carskega reza jih ne morem več roditi. Želimo sina, ne dovolijo nam, da posvojimo ((, tam je vse, kar otrok ne potrebuje, dovolj je ljubezni in naklonjenosti do njega v celoti, ampak ...
Večina ljudi, ki so danes pripravljeni sprejeti otroka v svojo družino, je bila rojenih v ZSSR in se dobro spominjajo, kako so ob koncu sovjetske dobe v naš leksikon vstopile te tri strašne črke: HIV. Potem so zvenele kot stavek, tragičen in neusmiljen. Zato je zdaj večini naših sodržavljanov tako težko verjeti, da je človeštvo v zadnjih 20 letih naredilo preboj pri zdravljenju virusa in pripeljalo pričakovano življenjsko dobo ljudi s HIV na raven zdravih ljudi. Torej glavni izziv, s katerim se bodo neizogibno soočili starši otroka z virusom HIV, sploh ni virus, temveč strahovi in stereotipi, ki so zakoreninjeni v družbi.
Fotografija ug-mama.ru
Strogo znanstveno
Virus človeške imunske pomanjkljivosti je virus, ki izvira iz zahodne Afrike pred manj kot sto leti, se je po planetu začel širiti v 70. letih prejšnjega stoletja, znanstveniki pa so ga izolirali leta 1983. Do zgodnjih devetdesetih let, ko je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) razvila klinično klasifikacijo okužbe s HIV, se je bolezen že razširila v Srednjo Azijo, Evropo in ZDA. Vendar pa je pred približno 20 leti zdravnikom uspelo začeti zajeziti epidemijo v teh regijah planeta.
V istih letih so znanstveniki razvili zdravila, ki učinkovito zavirajo HIV v človeškem telesu. Kompleks treh ali štirih takih zaviralcev se imenuje visoko aktivna protiretrovirusna terapija (HAART). Ta metoda omogoča, da oseba, okužena s HIV, živi več let - do starosti povprečne pričakovane življenjske dobe v njegovi državi.
V preteklih letih se je z virusom HIV okužilo skoraj 60 milijonov ljudi, večina pa jih živi v Afriki, kjer epidemija še vedno divja: tam živi 67 % vseh ljudi, okuženih s HIV, 91 % vseh novih okužb pa je prijavljenih med otroki. .
In v svetovnem merilu se je epidemija HIV že dolgo stabilizirala: od leta 1997 se število novih okužb zmanjšuje, od leta 2003 pa se je začelo zmanjševati število smrti zaradi bolezni, povezanih z virusom HIV. Po uradnih podatkih v Rusiji živi približno 645 tisoč ljudi s HIV, vključno s približno 6 tisoč otroki, mlajšimi od 14 let.
"Kronična bolezen"
Najpogosteje se HIV prenaša z nezaščitenim spolnim odnosom, pa tudi z injiciranjem drog, transfuzijo krvi, dojenjem ter med nosečnostjo in porodom. Mimogrede, vsi otroci, katerih matere so bile okužene z virusom HIV, pozneje niso diagnosticirani z okužbo s HIV - le 15-23%. Toda do drugega leta starosti zdravniki ne morejo dokončno reči, ali je otrok zdrav ali ne - dejstvo je, da materina protitelesa ostanejo v otrokovem telesu skoraj 24 mesecev po rojstvu.
"Poti prenosa HIV" - TV oddaja iz serije "Šola doktorja Komarovskega"
Virus se v nasprotju s stereotipi ne prenaša s kapljicami v zraku, s slino in s stikom v gospodinjstvu, z ugrizi žuželk. Pogosto, ko ljudje govorijo o osebi s HIV, uporabljajo izraz AIDS – sindrom pridobljene imunske pomanjkljivosti. To ni pravilno, saj je AIDS le ena od stopenj nalezljivega procesa počasi napredujoče bolezni. Poleg tega je končna (predsmrtna) stopnja. Tudi v odsotnosti HAART traja pot od okužbe s HIV do stopnje aidsa 9-11 let. S protiretrovirusno terapijo do 80 let.
Morda ne bi bilo veliko pretiravanje, če bi rekli, da zahvaljujoč HAART danes okužba z virusom HIV ni smrtna, ampak pogosta kronična bolezen. Osebe s HIV, ki so na pregledu pri zdravniku in pravočasno jemljejo predpisana zdravila, se dolgo časa počutijo normalno in nimajo nobenih zdravstvenih težav. Ljudje s HIV imajo lahko zdrave otroke. Ljudje s HIV lahko živijo dolgo, se postarajo in zapustijo ta svet, ne da bi kdaj dosegli stopnjo aidsa.
— Zdravljenje mora zajeti največje število ljudi. In takrat se bo zmanjšala možnost prenosa virusa HIV s človeka na človeka. Zdravljenje z zdravili zmanjša vsebnost virusa in posledično se stopnja nalezljivosti nagiba k ničli. In torej več ljudi, ki se zdravijo, bistveno manj bo prenosa. Tudi v državah tretjega sveta danes zdravniki delajo na zelo visoki ravni in prejemajo pomoč pri zdravljenju z zdravili iz različnih skladov. In zato je WHO pred enim letom prvič objavila zmanjšanje ocenjenega števila smrti zaradi aidsa v svetu - to se je zgodilo zaradi organizacije zdravljenja, predvsem pa v Afriki. Preprosto je - ustvari se nizka koncentracija virusa in posledično se tako imenovani AIDS, ko se posebne bolezni pojavijo na nizki ravni imunosti, zabeleži veliko manj pogosto. V Rusiji je bil največji vrhunec sekundarnih bolezni v letih 1996-1997. In terapija, ko je bila množična pokritost, se je začela leta 1996. Zdaj se je število bolnikov s sekundarnimi boleznimi, ki spremljajo okužbo s HIV, zmanjšalo za red velikosti. Približno polovica prijavljenih prejema zdravila, ostali pa jih preprosto ne potrebujejo.
"Plusi" v družbi
V poklicnem okolju so »plus« otroci s HIV+ statusom, torej tisti, pri katerih je test na okužbo s HIV dal pozitiven rezultat. Razen imena v tem rezultatu ni nič pozitivnega - "plus" pomeni, da je bila odkrita okužba.
In tako se od tega trenutka - trenutka diagnoze - začne nova faza v otrokovem življenju in ali bo še naprej udobno rasel, je v veliki meri odvisno od tega, kako drugi dojemajo HIV pozitivne sodržavljane.
UNICEF-ov video "Seryozha", 2007. Slavni TV voditelj Vladimir Pozner je igral v videu
Ko se je problem okužbe s HIV pojavil pri nas, so bili odnosi do njega različni. Pojavilo se je veliko stereotipov in divjih mitov. S pomočjo nekaterih od njih je celo uradna medicina poskušala vplivati na ženske in omejiti pojav HIV pozitivnih otrok. Toda to je preteklost, zdaj pa obstaja dobro utečen sistem preventive. In s pravilno organizacijo dela omogoča zaščito otrok pred okužbo.
V celem svetu je verjetnost, da se človek na kakršen koli način okuži z virusom imunske pomanjkljivosti, manjša od 1 %. Zato so otroci s HIV precej izjema. Večina HIV pozitivnih otrok je dobrodošlih v svojih družinah in ob ustreznem odnosu mame in očeta ne čutijo ničesar, kar bi jih razlikovalo od vrstnikov.
Socialni video »Otroci, okuženi s HIV«
In to je res: otroci z diagnozo HIV se ne razlikujejo od otrok brez diagnoze. In ko potegnemo črto med HIV pozitivnimi otroki in drugimi otroki, s tem težavo še poslabšamo.
Znan je družabni posnetek: otroci se igrajo na igrišču, dve mami pa opazujeta ograjo in šepetata - ta je okužena s HIV. In kmalu vsi starši začnejo odvzemati svoje otroke. Nekaj sekund in eden od otrok je ostal popolnoma sam. To je tako psihološko močan prizor. Ko pa gre za otroka siroto, je ta dvojno vržen: otrok, ki čuti enako osamljenost kot vsaka sirota, se poleg tega lahko znajde kot »gobavec« v družbi, v kateri se že tako težko prilagaja zaradi dejstvo, da ni bil vzgojen v družini.
Vladimir Trofimov, namestnik glavnega zdravnika Centra za AIDS:
»Zdravila človeku zagotavljajo normalno življenje in omejitev glede življenjske dobe zaenkrat preprosto ni. S starostjo, ko se otrokova teža povečuje, se spreminja le odmerek. Če je vse pravilno organizirano, se odpornost in stabilnost virusa ne pojavita. Eden od glavnih razlogov za njegov pojav je pomembna kršitev vnosa zdravil: opustitve, zmanjšani odmerki. V tem primeru postane težava veliko bolj zapletena - izbrati morate nekaj kombinacij zdravil, ki jih je včasih težko organizirati, ker se odmerek ali število zdravil povečuje. Ali pa se pojavi nestandardna kombinacija zdravil, ki se v običajni praksi ne uporablja. V naši praksi se srečujemo tudi z otroki iz depriviligiranih okolij, ki že imajo odpornost na HIV. To zahteva individualno izbiro zdravil: izvajajo se posebne študije o strukturi samega virusa, spremlja se, v katerem delu virusa je prišlo do spremembe, nato se opravi analiza obstoječih možnosti kombinacij zdravil na podlagi te rezultate. To je resno in veliko delo, vendar ga lahko opravijo strokovnjaki.
"Prednosti" v družini
Za obvladovanje situacije zadostuje ustrezna organizacija pomoči pri drogah. No, ne pozabite na redne preglede, to je laboratorijsko spremljanje otrokovega stanja. Od staršev, ki so otroka s HIV sprejeli v svojo družino, je torej malo odvisno od terapije, razen vestnega upoštevanja priporočil specialistov. Druga pomembna stvar so družinski odnosi. Če sta starša pozorna drug do drugega, je vzdušje v družini prijazno in je otrok zaželen in potreben, potem bo le bolje rasel in se razvijal.
Doma ni treba narediti nič posebnega, mora pa zdravnik ob določenih urah in obdobjih opazovati otroka. Ne tako pogosto - običajno, ko je diagnoza postavljena, enkrat na 3 mesece. Skoraj vsem otrokom je predpisano zdravljenje, danes ni tako zapleteno.
Glavna stvar je pravočasno dajanje zdravil. Tega je nemogoče natančno reči glede na časovnik. Otroci bi morali redno prejemati zdravila, vendar tega ni treba spreminjati v fanatizem - ni nujno, da je sekunda za sekundo: kazalec je minil 9 ur in zdaj ga bom vzel. Če je treba zdravilo vzeti ob 21. uri, oseba pa ga je vzela ob 9.05, 9.10 ali celo 9.20, se ne bo zgodilo nič pomembnega. Da, lahko pride do nekaterih napak in napak, pomembno je, da niso pomembne. Dovoljena so nihanja v času jemanja zdravila, ki pa ne smejo biti prevelika.
Tako kot bolniki s sladkorno boleznijo tudi otroci s HIV postopoma razvijejo navado razporejanja časa za jemanje zdravil. In otroci se tega navadijo: starejši otroci, če morajo kam oditi za dlje časa, običajno vprašajo: "Kje je moje zdravilo?"
Zgodovina posvojitve otroka s HIV
Irina vzgaja štiri hčere s HIV:
»Zdi se mi, da diagnoza pri mojih otrocih ne vpliva na kakovost življenja. Zdravila jemljemo že dolgo brez časovnika, saj imamo jasno dnevno rutino: otroci se učijo v eksternih študijih, učijo se v studiih, tako da je dan načrtovan iz minute v minuto in jemanje terapije je samo vključeno v splošni režim. Verjetno se je bilo težko navaditi na to, verjetno samo v prvem letu s prvo hčerko - grozljivo je bilo zamujati celo 5 minut z jemanjem zdravil. Zdaj jemljemo terapijo plus minus 15 minut v času. Na splošno mi diagnoza ne dovoljuje, da bi se profesionalno ukvarjal s športom, vendar nikoli nismo šli na olimpijske igre.
Najpogosteje gremo na počitnice na Krim in v Odeso, virusna obremenitev se po takšnih počitnicah ni povečala. Posebnih omejitev se nisva držala, le v času sonca sva ostala doma, na plažo pa hodila samo zjutraj in zvečer, kot vsi normalni ljudje.
Otroci so se doma seveda zelo spremenili, zrasli so, se okrepili, postali mirnejši, prijaznejši in bolj veseli. Skoraj vsi otroci so prišli k meni v starosti 5-6 let. Zdaj je starejši že v 6. razredu, srednji so v 3., najmlajši pa bi moral iti v 1. razred, a ker smo že skoraj zaključili prvi razred, mislim, da bomo šli kar v drugega.
Nikoli še nisem naletel na ignoranco v družbi, čeprav diagnoze otrok posebej ne skrivam, zapisana je v zdravstveni kartoteki tako v ambulanti kot v šoli. Otrokom razložim, da vsak vzame kakšno tableto (ne samo oni), ni pa navada, da bi nikjer kričali o tem, ker so bolezni redko tema pogovora v skupini, npr..
HAART v Rusiji
Zdravila za HIV pozitivne otroke niso komercialno dostopna, so pa v ruskem zdravstvenem sistemu precej dostopna in jih ne primanjkuje. Z medproračunskimi transferji se zdravila dobavljajo regijam. Družina dobiva zdravila vsaj mesec dni, če otroci živijo tam, kjer so težko dostopni, pa dlje.
Morda lahko rečemo, da imajo ruski državljani srečo - letni stroški jemanja zdravil za kompleksno terapijo lahko znašajo do 10-15 tisoč ameriških dolarjev. Številne države, na primer Latinska Amerika, si takšnih stroškov ne morejo privoščiti. V Braziliji je vlada, da bi pomagala svojim državljanom, naredila korak brez primere – dovolila je proizvodnjo poceni zdravil mimo patentne zakonodaje.
Film »Otroci in HIV«, 2011, produkcija Regionalnega centra za aids Sverdlovsk
Vladimir Trofimov, namestnik glavnega zdravnika Centra za AIDS:
— Glavna stvar, ki jo zagotavljajo ta zdravila, je, da naredijo vsebnost virusa v krvi nezaznavno. Virus zapusti kri in se shrani v nekaterih oddaljenih celicah imunološkega spomina. Če se ta proces nenehno vzdržuje, se virus ne razvije. Preprosto se shrani v telesu in bolezen preide v kronično fazo, ki jo je mogoče vzdrževati in vzdrževati.
Tudi če bo otrok poslan na izlet ali na letovanje, posebnih omejitev ne bo, razen seveda natančnega dajanja zdravil. Na splošno ne priporočamo obiska vročih držav. Obstaja zelo resna izpostavljenost sončni svetlobi, posledično pa je imunski sistem zatrt. In naši odrasli bolniki, ki nas ne poslušajo dobro in kljub našim opozorilom odidejo nekam bližje ekvatorju, imajo ob vrnitvi pogosto težave. In otroci se odzivajo tudi na spremembe kraja bivanja, vključno z nenadnimi leti. Imajo veliko daljše obdobje prilagajanja. Če je torej letenje na Tajsko za odraslega manjši problem, je za otroka težje. Zato je bolje, da se sprostite nekje v svojem ali podobnem podnebju.
Kje izvedeti več o HIV
1. “Sodobni portal o hivu - aktualne informacije iz sveta znanosti in medicine”
2. “Protiretrovirusna terapija na spletu” - vse o zdravilih in zdravljenju
3. Foto projekt "Pozitivni otroci" - s humorjem o stereotipih
4. »Mestni celoviti program proti HIV« - dežurna linija, novice, intervjuji
5. “Pozitivna posvojitev” - zgodbe, članki in literatura o posvojitvah
6. »Ni razloga za strah pred posvojitvijo otrok, okuženih s HIV« - zgodba o posvojitvi
Kako najti enako misleče ljudi
Na žalost miti in stereotipi o virusu HIV obstajajo in bodo še obstajali. In tisti del populacije, ki živi v njih, bo živel še naprej. Spreminjanje mitov je težko – zahteva velike napore, predvsem države.
Če pa so lastni strahovi in dvomi odrasle osebe premagani, potem lahko za določenega otroka iz sirotišnice ta interni dogodek, včasih na drugem koncu države, postane začetek novega življenja, začetek sprememb in njegova usoda za boljše. In takrat bo premagana še edina preostala ovira (razdalja) in otrok, čigar zdravstveni karton je pred kratkim pokazal tri strašne črke diagnoze, bo končal v družini. In diagnoza bo seveda ostala, vendar se bo spremenila v običajno navado natančnega jemanja zdravil.
Zelo si želimo, da vsi otroci najdejo svoje starše..
- Dodaj med priljubljene 0
Otroci z virusom imunske pomanjkljivosti so v Moskvi sprejeti hitreje kot zdravi
Modrooki, igrivi, zabavni in zelo ganljivi. Na splošno so otroci kot otroci. Le da pozorno gledajo in so za razliko od svojih vrstnikov vse bolj tiho, saj niso vajeni zganjati joka zaradi malenkosti. Takšna umirjenost pa je značilna za vse sirote.
V specializiranem otroškem domu št. 7, ki se nahaja v Sokolniki, je danes 39 varovancev, mlajših od 3-4 let. Otroci so kot otroci. Imajo samo eno posebnost: vsi so rojeni od mater, okuženih s HIV.
Nekaterim so že postavili diagnozo, drugim HIV status še ni ugotovljen. Ti otroci še bolj kot drugi potrebujejo materinsko toplino in starševsko skrb.
In danes je Moskva dosegla, da več kot 60% otrok, okuženih s HIV, najde družine. To je res visok rezultat, ki ga žal še ni dosegla nobena regija v državi.
Mati lahko odide, mesto ne
Kot pravi Viktor Kreidich, glavni zdravnik v otroškem domu št. 7, je večina dojenčkov, ki so tukaj sprejeti, starih komaj en mesec. Nekatere matere so zapuščene kar v porodnišnici, druge so zapuščene, tretje (gre za starejše otroke) organi skrbništva odstranijo iz disfunkcionalnih družin, tretjim so starši umrli.
Vendar pa se moramo pokloniti številnim materam, okuženim z virusom HIV: kljub diagnozi dojenčka jih je malo zapustilo bolnega otroka. Zdravniki pravijo, da je natančno diagnozo otroka, rojenega od matere, okužene s HIV, mogoče postaviti šele pri starosti 6 mesecev. Zato, ko matere zapustijo svoje novorojene otroke, nikoli ne vedo zagotovo, ali se je virus prenesel na njihovega otroka.
POMOČ "MK"
Danes je v Moskvi uradno registriranih 374 otrok, okuženih s HIV, od tega 100 sirot.
Nekatere kukavičje matere (čeprav zelo, zelo redko) sčasoma vzamejo zapuščene otroke iz otrokovega doma. Zaposleni v zavodu se spominjajo, da je bilo v vseh letih njegovega obstoja takih primerov le nekaj. Ena mama je zelo hitro vzela otroka, saj je bila sama še praktično otrok in ni razumela, kaj je storila. Takoj ko sem končala šolo, sem prišla po otroka.
Druga mati, državljanka druge države, je dolgo časa obnavljala dokumente. In ko jih je končno našla, je vzela svojega otroka.
In oče je vzel še enega otroka - njegova žena je umrla zaradi aidsa in edino, kar ji je ostalo v spominu, je bil otrok, ki ga ni hotela priznati ...
Uprava nemudoma posreduje podatke o vseh otrocih, sprejetih v sirotišnico, organom skrbništva in skrbništva, tako da ti nato začnejo iskati rejniške družine zanje. In ta sistem v Moskvi je odpravljen in deluje kot švicarska ura. Zato za nekatere otroke kljub diagnozi obstaja čakalna vrsta za posvojitev.
Danes jih bo od 39 malih varovancev sirotišnice št. 7 osem tik pred družinami. A še pred nekaj leti je takšna diagnoza marsikoga prestrašila. Nekateri so bili prepričani, da se takšnih otrok ne sme objemati ali poljubljati – že biti v isti sobi z njimi je bilo nevarno! In takšnih nevednih ljudi ni bilo le med potencialnimi posvojitelji - tudi med zdravstvenimi delavci, z grenkobo ugotavljajo zdravniki.
Toda danes so ljudje začeli izvedeti več o tej bolezni in razumeti, da imajo takšni otroci ob pravilni negi, predvsem pa ob nenehnem upoštevanju navodil zdravnika in jemanju zdravil, možnost dočakati visoko starost in videti svoje vnuke.
Poleg tega so se morebitni posvojitelji včasih bali, da jih bo država »odvrgla«: ne bo izpolnila svojih obljub, da bo takim otrokom zagotovila brezplačna, draga zdravila in drugo zdravljenje. Vendar danes takšnih strahov nima skoraj nihče. Navsezadnje mesto izpolnjuje svoje obveznosti do ljudi, okuženih s HIV, že več kot 20 let in v tem času ni prejela nobene pritožbe. Po zakonu vsi dobijo vse, kar pripada otrokom, okuženim s HIV.
— Vse sirote s to diagnozo v Moskvi prejmejo popolno zdravstveno oskrbo, ni nobenih težav. In upoštevajo se vsi zakoni. In po zakonu imajo otroci, okuženi s HIV, enake pravice kot zdravi. Imajo pravico do zdravljenja v kateri koli zdravstveni ustanovi, do študija brez izolacije od drugih otrok. Zdravstvene in izobraževalne ustanove jih sprejmejo v prestolnici brez kakršnega koli nasprotovanja,« pravi Yulia Vlatskaya, vodja pediatrične službe moskovskega mestnega centra za AIDS. - Otroci, okuženi z virusom HIV, ki živijo v družinah, se učijo v najbolj običajnih šolah - in nihče nikoli ne poroča o njihovih diagnozah.
Za takšne otroke ima moskovski mestni center za AIDS čudovito kliniko, bolnišnico, opremljeno z najnovejšo tehnologijo, in odlične laboratorije. Z njihovo oskrbo z zdravili nikoli ni težav. Razen če jih ustvarijo... posvojitelji ali skrbniki sami.
Tradicionalna medicina lahko ubije otroke, okužene s HIV
Kaj naj tu skrivamo: motivacija ljudi, ki nameravajo posvojiti otroka s precej resno diagnozo, je lahko različna. Obstajajo tudi absolutni altruisti, ki se zaljubijo v otroka na prvi pogled in so ga pripravljeni vzeti in vzgajati, ne glede na kakršne koli težave. Popolnoma jim je vseeno, ali je diagnoza potrjena ali ne. Nekatere žene želja po pomoči bližnjim – in takšne otroke posvojijo povsem zavestno, žal pa so tudi takšni, ki zasledujejo sebične cilje.
— Danes ima otrok, okužen s HIV, po zakonu status "invalida od otroštva". In to je povsem navaden mali človek, ki ne poležava, ne potrebuje stalne nege in zna poskrbeti zase. Hkrati mu dajejo zelo spodoben dodatek. Poleg tega skrbniki ali posvojitelji prejemajo različne ugodnosti - za plačilo stanovanjskih in komunalnih storitev, potovanja z javnim prevozom itd. Moskovske oblasti so ustvarile najbolj udobne pogoje za spodbujanje ljudi k posvojitvi otrok s HIV. In danes nekateri vzamejo pod svoje skrbništvo 3-4 take otroke. Toda na žalost obstajajo ljudje, ki jih vodijo izključno merkantilni interesi. Take ljudi seveda takoj opazimo. Nekateri od njih prejmejo zavrnitve organov skrbništva. Vendar pa po drugi strani včasih tudi s finančnim interesom v tej zadevi ni čisto nič narobe. Če družina skrbi za otroka, je čist, urejen, starši po pričakovanjih vsake tri mesece pridejo na pregled, opravijo vse preiskave, dobijo zdravila in otrok vidi, da je srečen, veseli smo samo mi. Vzemimo za primer racionalen »ameriški« pristop: v ZDA ni sirotišnic, plačujejo posvojitelje,« pravi Julija Vlatskaya.
Morda je v ameriškem racionalizmu res zdrava pamet in je prihodnost v tem pristopu? V Rusiji na žalost še vedno obstajajo bolnišnice za nalezljive bolezni, ki namesto da bi naredile vse, da bi otrokom poiskale družino, v nasprotju ne le z zdravo pametjo, ampak tudi z obstoječo zakonodajo, zadržujejo otroke pred šolsko starostjo, kar povzroča nežnost do tujih sponzorjev. To je vprašanje za komisarje za otrokove pravice, za katere se zdi, da so otroci, okuženi s HIV, zaprta tema.
Čeprav zelo redko, še vedno obstajajo družine, kjer se posvojeni otroci ne počutijo najbolje. Takšni otroci so videti depresivni, potlačeni in ustrahovani. Njihov videz razkriva tudi starševsko »skrb«: če otroci pridejo k zdravniku v umazanih oblačilih, neurejeni in neumit, družino nemudoma opozorijo organi skrbništva in moskovski mestni center za aids.
— Bil je tak primer - otroci iz skrbniške družine so bili sprejeti v bolnišnico z ušmi. Videti so bili popolnoma nagačeni. Imeli so zakasnjen intelektualni razvoj in puberteto. Med pogovori s psihologinjo se je izkazalo, da živita v popolnoma izolirani družini: v torbi imata ločeno zobno ščetko, nikoli ne smeta jesti za skupno mizo, lastni otroci posvojiteljev pa se do njih obnašajo prezirljivo. Ta primer smo resno preučili. Zdaj je ta družina pod našim skrbnim nadzorom,« se spominja dr. Vlatskaya.
Na žalost obstajajo tudi starši, ki se, ko so prebrali na internetu ali poslušali veliko ne preveč pametnih ljudi, odločijo, da ne bodo več zdravili svojega otroka z zdravili, ki jih je predpisal zdravnik. In namesto tega ga začnejo polniti z ljudskimi zdravili, ga vodijo k zdravilcem, vaškim babicam in vsem vrstam šarlatanov. Posledično se začne zdravje otrok močno slabšati in lahko se razvije polirezistenca (večkratna odpornost) na zdravila, ki so jih prej jemali.
— Posvojitelji, ki se tako odločijo, se morajo jasno zavedati, kakšna resna odgovornost je prevzeti otroka s smrtno boleznijo. Navsezadnje pomanjkanje posebne protiretrovirusne terapije resno poveča tveganje smrti. Najvišja starost, do katere lahko otrok, okužen s HIV, živi brez zdravljenja, je 10-12 let. To je še posebej ranljiva kategorija otrok, in če skrbniki ali starši prevzamejo odgovornost za zavračanje zdravljenja, se morajo zavedati, da ogrožajo življenja posvojenih otrok,« ugotavlja Julija Fedorovna.
Ko so zdravniki naleteli na več primerov takšnega neodgovornega ravnanja posvojiteljev in skrbnikov, je postalo očitno, da je čas za uvedbo strožjih zahtev za morebitne starše otrok, okuženih s HIV. »Izbira je postala boljša; Z vsemi, ki želijo posvojiti ali skrbeti za naše male paciente, imamo dolge, temeljite pogovore. Če nenadoma odkrijemo družine, kjer je bilo zdravljenje bolnih otrok prekinjeno, uporabimo stroge sankcije, vključno z odvzemom pravice do skrbništva. Vse družine (in danes jih je 3-4), kjer so se takšni primeri zgodili, so danes pod našim nadzorom,« pravi dr. Vlatskaya.
Hvala bogu, do tega, da bi takšne otroke jemali iz družin, še ni prišlo. Kljub temu so zdravniki pripravljeni to storiti, če bo potrebno, samo da bi rešili življenja otrok.
A na žalost sta se zgodili dve vrnitvi otrok s strani posvojiteljev nazaj v sirotišnice. V prvem primeru je družina otroka skoraj takoj vrnila, tako da niti ni imel časa ničesar razumeti. Druga zgodba se je izkazala za veliko bolj tragično: deklica, ki so jo posvojili pri treh letih, je z družino živela cela tri leta. Potem pa so se posvojitelji nenadoma odločili, da ne morejo več zdržati – in so jo kot muco vrnili nazaj, ne da bi se sploh potrudili pojasniti razloge. To se je zgodilo januarja letos. In deklica je še vedno v globokem stresu: zdravniki ne vedo, kako jo rešiti iz tega stanja. Otrok občasno doživlja nevroza podobna stanja, kar na žalost vpliva na kakovost zdravljenja njene osnovne bolezni. No, takšnim “staršem” bo sodil samo Bog.
Iščejo družino!
Prvi otrok z virusom HIV v Moskvi se je rodil leta 1996. Danes se počuti dobro, star je že 16 let in ve za svojo diagnozo.
Prvi primer posvojitve otroka, rojenega od ženske, okužene s HIV, v mestu se je zgodil leta 1997. Kasneje se je izkazalo, da je to dekle popolnoma zdravo.
In prvi primer posvojitve otroka z ugotovljeno okužbo s HIV je bil leta 1999, potem ko je moskovska vlada posredovala v tej situaciji. V tistih letih je bilo takih otrok še zelo malo. Vendar je kasneje postalo veliko več.
Strokovnjaki so opazili val zanimanja za otroke s to diagnozo leta 2006 - takrat sta dva otroka takoj odšla v rejništvo. Od takrat so ljudje vedno bolj pripravljeni posvojiti ali skrbeti za otroke, okužene s HIV.
"Letošnje leto zaključujemo z zelo dobrimi rezultati - te otroke zelo aktivno, z veliko željo razvrščamo v družine," ponosno pravi Julija Vlatskaja.
Na primer, v preteklih letih je 85 otrok, okuženih s HIV, obiskovalo specializirano sirotišnico št. 7. Od tega jih je 70 že zapustilo stene te ustanove. In od tega jih je 48 (to je 68 %) šlo družinam. No, letos je sirotišnico zapustilo 13 otrok, 11 pa so jih posvojili ali vzeli v varstvo. Kar zadeva tuje posvojitelje, jih v prestolnici preverjajo veliko strožje kot ruske.
Približno 68 % otrok, nameščenih v družine, je vzetih v varstvo, 25 % posvojenih, še 7 % pa vrnjenih v lastne družine. V večini primerov pa so otroci, ki so postavljeni pod skrbništvo, čez nekaj časa posvojeni.
Kot smo zapisali zgoraj, so danes zaostrene zahteve za bodoče skrbnike in posvojitelje. Pred kratkim se od kandidatov zahteva obvezno usposabljanje v rejniških šolah. Med poukom lahko dobite popolne informacije o posebnostih oskrbe otrok, okuženih s HIV. Simptomov okužbe s HIV načeloma ni. In če otrok prejme zdravljenje, ki ga predpisuje zdravnik, se ne bo prav nič razlikoval od svojih vrstnikov.
In vendar se nekatere omejitve v življenju posvojiteljev (skrbnikov) s pojavom takih otrok v njihovih družinah seveda pojavijo. Na primer, otrokom, okuženim z virusom HIV, je kontraindiciran dopust v vročih državah. Če se odpravljajo na daljše potovanje, se bodo morali založiti z velikim kompletom prve pomoči in nikoli ne zamuditi jemanja zdravil. Zato bi morali skrbniki in posvojitelji razumeti, kako velika odgovornost je prevzeti tako specifičnega otroka.
"V samem postopku registracije skrbništva ali posvojitve otrok, okuženih z virusom HIV, danes v Moskvi ni nič drugačnega od podobnega postopka za zdrave otroke, ki so ostali brez starševskega varstva," pravi Yulia Vlatskaya.
Včasih imajo otroci, okuženi s HIV, veliko boljše življenje s posvojitelji ali skrbniki, kot če ostanejo pri asocialnih starših. Danes v naši državi verjamejo, da je treba otroka vzgajati v družini - kakršna koli že je. In včasih so potrebna leta in tone različnih pisem oblasti, da se resno bolnega otroka odvzame materi odvisnici od drog in očetu alkoholiku. »Včasih smo popolnoma obupani in ne vemo več, kaj storiti, da bi zaščitili otroke pred strašnimi družinami, v katerih živijo. Sploh ne vemo, koliko dokazov še moramo predložiti in pisem napisati,« pravi Yulia Vlatskaya.
Stopnja posvojitev v specializirani sirotišnici št. 7 je danes najvišja med vsemi sirotišnicami v Moskvi. Takšne otroke v družine jemljejo različni ljudje: tako bogati kot revni. Ni lahko ustvariti povprečnega portreta posvojitelja. To so ljudje različnih poklicev, vendar praviloma iz inteligence - učitelji, psihologi, pravniki ... Dva otroka so posvojile medicinske sestre iz sirotišnice št.
Po takšne otroke v večji meri prihajajo pari, stari malo nad 30 let. So pa tudi matere samohranilke. Nedavno je otroka z virusom HIV posvojil en sam moški. To je njegov prvi otrok. Stari starši so popolnoma srečni! In novorojenčka z vietnamskimi potezami, ki so mu medicinske sestre v porodnišnici dale svetopisemsko ime, je nedavno posvojila velika družina. In odločilni dejavnik pri izbiri je bilo otrokovo ime, ki so ga ocenili kot dober znak. Hvala sestre!
Žal je še veliko otrok, ki čakajo, da bodo nekoč posvojeni. Zato, če nenadoma imate takšno željo, dobro premislite - in pojdite nanjo. Vsaj oblast se nikoli ne vmešava v iskreno željo ljudi, da bi sirotam dali družino, ne glede na njihove diagnoze.
ČE ŽELITE POSVOJITI OTROKA, OKUŽENEGA S HIV, potem ni nobene razlike v postopku zbiranja dokumentov v nasprotju s posvojitvijo neokuženega otroka:
Pojdite na zvezno spletno stran www.usynovite.ru, kjer je popolna banka podatkov o sirotah v Ruski federaciji, vključno z Moskvo. Poleg tega lahko tukaj najdete informacije o vseh družinskih oblikah namestitve otrok. Upoštevajte pa, da sta pri otrocih z virusom HIV prednostni obliki namestitve v družino skrbništvo in posvojitev.
Obrnite se na organe skrbništva in skrbništva v kraju stalnega prebivališča, kjer vam bodo strokovnjaki pomagali pri odločitvi, na katero obliko namestitve otroka ste pripravljeni.
Tisti, ki se odločijo, da sprejmejo otroka v svojo družino, morajo zbrati naslednje dokumente:
■ zdravniško poročilo o vašem zdravstvenem stanju, ki mora vsebovati tudi podatke o odsotnosti družbeno pomembnih bolezni, med katere, žal, spada tudi okužba s HIV;
■ potrdilo iz kraja zaposlitve, ki navaja vaš položaj in zaslužek, ali izjavo o dohodku - to je potrebno za potrditev vaše finančne varnosti;
■ izpisek iz hišne knjige (za potrditev, da imate prebivališče);
■ potrdilo Ministrstva za notranje zadeve o nekaznovanosti morebitnega posvojitelja (skrbnika) zaradi hujših kaznivih dejanj;
■ poročni list (če je morebitni posvojitelj ali skrbnik poročen).
4. Zbrani dokumenti se predložijo v obravnavo organom skrbništva in skrbništva, ki morajo podati mnenje o sposobnosti kandidata za posvojitelja (skrbnika). Morda se bodo uradniki odločili preveriti podatke o vaših dohodkih ali prišli z inšpekcijo na vaš dom, da preverijo vaše življenjske razmere.
5. Če organi skrbništva in skrbništva sprejmejo pozitivno odločitev, boste prijavljeni kot kandidat za posvojitev (registracija skrbništva).
6. Začne se faza izbire otroka (če vam ga še ni uspelo izbrati iz banke podatkov).
7. Pred srečanjem z otrokom, okuženim s HIV, se morajo starši sestati s psihologom, ki bo govoril o značilnostih takšnih otrok, in tudi, če nameravajo posvojiti ali prevzeti skrbništvo nad otrokom, okuženim s HIV, v Moskvi, s specialistom ( pediater), ki bo spremljal otroka glede okužb s HIV.
8. Prosili vas bodo, da se srečate z otrokom – najverjetneje v ločeni sobi v sirotišnici. Srečanje bo spremljala psihologinja. V sirotišnici boste dobili popolne informacije o otrokovem zdravstvenem stanju.
9. Vaši dokumenti bodo poslani sodišču, ki mora ugoditi (ali zavrniti) vaš zahtevek za posvojitev. Če je z dokumenti vse v redu, sodišča praviloma odločijo pozitivno.
10. Vse kar ostane je, da izpolnite dokumente v matičnem uradu in prevzamete otroka.
MED ČASOM
V glavnem mestu so tri specializirane ustanove za sirote, okužene s HIV. Tisti, ki niso končali v družini iz sirotišnice št. 7, gredo v sirotišnico št. 48, kjer bodo enakopravno vzgajani z zdravimi otroki. Seveda je težko prikriti informacije o takšni diagnozi v tesnem krogu odraščajočih otrok (čeprav je po zakonu to zdravniška zaupnost), vendar otroci tukaj ne delajo nobene tragedije iz tega. Poleg tega jim odrasli pojasnjujejo, da ni nevarnosti okužbe niti ob tesnem stiku.
"Poti prenosa okužbe s HIV so že dolgo znane in potrjene: spolni prenos, transfuzija krvi in nadomestne tekočine za kri, z matere na otroka med nosečnostjo in tudi z injekcijo," pojasnjuje Yulia Vlatskaya.
Poleg tega je v mestu specializiran internat št. 15, kjer je majhna skupina otrok, okuženih s HIV, z organskimi poškodbami možganov.
Kako posvojiti otroka s HIV pozitivnim statusom?
Med otroki, ki živijo v sirotišnicah, so tudi HIV pozitivni. Ali bi se morali potencialni posvojitelji bati diagnoze okužbe s HIV?
Po statističnih podatkih približno pet odstotkov hiv-pozitivnih mater zapusti svoje otroke v porodnišnici. Po opravljenem potrebnem zdravniškem pregledu "zavrnitelji" končajo v sirotišnici - običajni ali specializirani.
Zaradi prevladujočih stereotipov v družbi, ki jih povzroča strah pred virusom HIV in pomanjkanje informacij o tej bolezni, je v obdobju od 1991 do 2005-06. samo en HIV pozitiven otrok od stotih je našel svojo družino. Vendar se je pred kratkim stanje spremenilo. V zadnjih 5–6 letih je bilo več kot 50 % otrok, okuženih s HIV, posvojenih ali sprejetih v varstvo. Niti enega primera ni, da bi HIV pozitivnega otroka vrnili v sirotišnico. Nekatere družine skrbijo za 2 ali več otrok, okuženih s HIV.
Naj te ne bo strah
Ob pravočasnem in pravilnem zdravljenju otroci s HIV-pozitivnim statusom živijo dolgo in polno življenje: izobrazijo se, najdejo zanimivo službo, se poročijo in razveselijo svoje starše z zdravimi vnuki. In njihov razvoj se ne razlikuje od razvoja drugih otrok in je v veliki meri odvisen od tega, kaj so jim starši pripravljeni dati. HIV pozitivni otroci ne predstavljajo nobene nevarnosti za ostale člane družine, postopek za pridobitev potrebnih dokumentov za posvojitev pa je standarden in ne traja več kot 1 mesec.
Ne pozabite: HIV se ne prenaša s stikom v gospodinjstvu, če se v družini upoštevajo običajna higienska pravila. Zato dojenček, okužen s HIV, ne predstavlja nevarnosti za druge otroke in odrasle.
Za ljudi, ki razmišljajo o posvojitvi, bi moral biti na prvem mestu otrok sam: njegov videz, značaj, vedenje. HIV je otrokova posebnost, ki se jih ni treba bati in se jim lahko prilagodite.
To se nanaša predvsem na potrebo po stalnem zdravstvenem nadzoru otroka v centru za aids in zdravljenju. Če upoštevate priporočila otrokovega lečečega zdravnika, se bodo te lastnosti hitro poznale in ne bodo motile običajnega načina življenja.
Ne mislite, da bo skrb za takega otroka zahtevala ogromne količine denarja: zakon zagotavlja brezplačno zdravljenje HIV za vse kategorije državljanov. Poleg tega, ker so v skladu z zakonodajo Ruske federacije otroci s posebnimi potrebami iz otroštva, otroci, okuženi s HIV, uživajo vse ugodnosti, predvidene za to kategorijo bolnikov. Trenutno lahko za socialno pomoč zaprosite enkrat do otrokovega 18. leta. Obračunano bo mesečno denarno nadomestilo in zagotovljene ugodnosti za skrbnike.
Na kaj morate biti pripravljeni?
Ne popustite svojemu prvemu vzgibu. Skrb za HIV pozitivnega otroka zahteva dodaten trud in čas.
Nenehno boste morali spremljati zdravje otroka in priti na pregled v Center za preprečevanje in obvladovanje aidsa, kjer bo otrok registriran za vse življenje.
Poleg tega mu boste dnevno dajali protiretrovirusna zdravila, ki bodo zmanjšala virusno obremenitev in podprla otrokovo imunost. Treba je skrbno upoštevati strog urnik jemanja zdravil - odstopanje od njega zmanjša učinkovitost zdravljenja in lahko povzroči poslabšanje zdravja in celo smrt otroka.
HIV pozitiven otrok je varen za druge, brez imunske pomanjkljivosti prenaša vse bolezni kot drugi otroci, vendar pa otroci z imunsko pomanjkljivostjo (AIDS) zbolijo pogosteje in težje kot njihovi vrstniki, ki niso okuženi s HIV.
Imate dober primer: ogromno staršev po vsej državi vzgaja svoje otroke, ki živijo z različnimi kroničnimi boleznimi, kamor sodi tudi HIV, in jih ne samo vzgaja, ampak tudi zdravi.
Povejte nam o diagnozi
Sčasoma boste morali svojemu otroku povedati o njegovem HIV pozitivnem statusu. Otrokov odnos do HIV statusa je v veliki meri odvisen od tega, kako starši ravnajo z njim. Zato poskušajte izvedeti čim več o virusu HIV iz zanesljivih virov.
Strokovnjaki priporočajo, da otroku o diagnozi poveste čim prej - navsezadnje bo otrok želel vedeti, zakaj mora vsak dan jemati zdravila, najstnik pa mora razumeti svojo odgovornost do potencialnega partnerja.
Diagnozo okužbe s HIV lahko razkrijejo starši sami ali psihologi v centrih za aids. Za delo z otroki, okuženimi z virusom HIV, in njihovimi starši obstajajo posebni programi za sporočanje diagnoze in po potrebi nadaljnje svetovanje.
Pravica do zasebnosti
Morda vas skrbi razkritje diagnoze HIV pri vašem otroku. Ima pravico do zaupnosti diagnoze. Otroku omogoča, da se zaščiti pred negativnim odnosom drugih, ki nastane zaradi pomanjkanja informacij ali strahov.
Zakonodaja naše države vsebuje klavzulo, v skladu s katero prisotnost okužbe s HIV pri otroku ne more služiti kot podlaga za zavrnitev ali izgon njegovega sprejema v izobraževalne ustanove. Če otrokovo zdravstveno stanje dopušča, lahko obiskuje krožke, športna društva, glasbene šole in izbirne predmete, saj ne predstavlja kužne nevarnosti za druge otroke ali osebje zavoda.
Ob sprejemu v šolo ali vrtec staršem otroku ni treba razkriti diagnoze, prav tako nihče od staršev ne sme zahtevati potrdila o odsotnosti ali prisotnosti okužbe s HIV ali prisiliti staršev, da razkrijejo diagnozo otroka.
Kako bo pomagala država?
Pravice otroka, ki živi z virusom HIV, ureja zvezni zakon št. 38-FZ z dne 30. marca 1995 "O preprečevanju širjenja bolezni, ki jo povzroča virus humane imunske pomanjkljivosti (okužba s HIV) v Ruski federaciji."
Po njenem tretjem poglavju so HIV-pozitivni otroci po statusu izenačeni z invalidnimi otroki in imajo pravico do enakih ugodnosti do 18. leta. Poleg tega so otroci v celoti brezplačno opremljeni z zdravili za antirevmatsko zdravljenje v centrih za preprečevanje in obvladovanje aidsa v kraju njihovega stalnega prebivališča.
