Otrdelost lobanjskih kosti, izguba vida in sluha, motnje v delovanju kostnega mozga in smrt zaradi boleče smrti pred tretjim letom. To so statistike in kratka zgodovina otrok, ki jih je prizadela uničujoča bolezen – juvenilna maligna osteopetroza, sicer znana kot bolezen marmoriranih kosti. Tako strašno diagnozo je pred kratkim dobil dveletni dojenček iz Transbajkalskega ozemlja Sanzhi Zagdaev.
V Rusiji je osteopetroza malo raziskana. Ta genetska bolezen je tako redka, da izkušeni zdravniki regionalne otroške klinične bolnišnice dolgo časa niso mogli postaviti diagnoze. Kasneje so transbajkalski zdravniki celo priznali, da so se z boleznijo marmoriranih kosti soočili prvič po 30 letih in šele drugič v svojem celotnem delu. Svetovne statistike so takšne, da se na vsakih 200-300 tisoč novorojenčkov rodi otrok z osteopetrozo. V tem primeru morata biti oba starša nosilca "zlomljenih" genov. Handa in Damdin Zagdaev, starša dojenčka, si nista mogla niti predstavljati, da se bosta nekega dne morala boriti za življenje svojega otroka.
Handa in Damdin sta skupaj šest let. Učila sva se na isti šoli.
»Štiri leta je starejši od mene,« pravi Handa, »Damdin pravi, da se me ne spomni, ker sem bila zanj samo »novi fant«, spomnim pa se, kako je bila v šolski sobi IVT skupina dijakov ves čas sedijo za računalniki, med njimi je bil tudi Damdin. Imenovali smo jih super hekerji. Leta 2008 sva začela hoditi z njim. Takrat sem bil star 24 let, Damdin 28. Komaj sem se začel aktivno udejstvovati v javnih dejavnostih na področju mladinske politike. Zato se nisva pogosto videvala, veliko časa sem posvetila družabnim dejavnostim. In da bi bil več časa z menoj, mi je začel pomagati tudi Damdin.
10. julija 2010 sta se Handa in Damdin poročila. To je bil eden najsrečnejših trenutkov v njunem življenju. Leta 2012 se je rodila dolgo pričakovana hči Dayana, očkova ljubljenka. Zdaj je stara 4 leta in je zdaj abgesh. In leta 2014 se je rodil drugi otrok - majceno sonce Sanzhi.
Nosečnost je potekala normalno, vsi testi in ultrazvoki so bili vedno normalni. V zgodnjih fazah je bila toksikoza, rahla gestoza, vendar so zdravniki pojasnili, da je to pogost pojav pri nosečnicah. Sreča ni imela meja, ko sta mlada starša na drugem ultrazvoku izvedela, da bosta imela fantka. Damdin je kar v ultrazvočni sobi od veselja zavpil: »Fanček je! sin! Naš fant! Ultrazvočni zdravnik se je skupaj s starši veselil do solz. Takrat si ni bilo mogoče predstavljati, da gre lahko kaj narobe ...
Sanzhik se je rodil v 37-38 tednih s težo 2660 g. Od rojstva je bil pod nadzorom različnih zdravnikov v regionalni klinični otroški bolnišnici. Krvna slika je bila nenormalna (anemija, trombocitopenija, hiperbilirunemija, hipokalciemija), vranica in jetra sta bili povečani. Sanzhik je slabo pridobival težo in zaostajal v razvoju. Ves čas so bili zdravljeni in pod nadzorom hematologa, nevrologa, oftalmologa, gastoenterologa in kardiologa.
Pri 10 mesecih je dojenček utrpel zlom leve stegnenice. Takrat so zdravniki prvič postavili vprašanje patološkega razvoja kosti. Poznejši obiski pri zdravnikih niso pomagali ugotoviti vzroka teh sprememb. Endokrinologi in pediatri so diagnosticirali nerafinirano hipokalciemijo, rahitisu podobno bolezen. Sanzhikov vid se je postopoma poslabšal, zdravljenje ni pomagalo. Aprila 2016 so mu diagnosticirali zadebelitev lobanjskih kosti in močno poslabšanje vida zaradi delne atrofije vidnih živcev. Rentgen prsnega koša in kolčnih kosti je razkril difuzno zbijanje kostnega tkiva. To je bil razlog za slabo delovanje kostnega mozga in različne krvne spremembe.
Zdravniki so zagotovili, da je treba zdraviti nevrologijo, Zagdajevi pa so upoštevali vsa priporočila. Dajali so injekcije, jemali nešteto različnih zdravil, izvajali masaže, fizioterapije, zdravili so se pri osteopatih in biopoljih ter to razvijali s pomočjo psiholoških in pedagoških tehnik. A niso niti slutili, da gredo po napačni poti.
Sanzhik se je naučil sedeti pri starosti 9 mesecev, plaziti in vstati pri starosti enega leta, začel je hoditi s podporo pri starosti enega leta in pol, pred kratkim pa je začel govoriti. Je radoveden in vedoželjen. Ko je bil še zelo majhen, so ga privlačili različni mehanizmi, igrač in raznih predmetov ni samo opazoval, ampak je poskušal razumeti, kako delujejo. Kot vsak fant ima preprosto rad avtomobile. Nikoli ne zamudi priložnosti, da bi z očetom sedel za volan in se zapeljal po dvorišču.
Zdelo se je, da bo kmalu vse v redu, neskončno tavanje po bolnišnicah se bo končalo in dojenček bo kmalu postal zdrav in bo v razvoju dohitel svoje vrstnike. A maja 2016 se je svet Damdina in Hande popolnoma obrnil na glavo. Po ponovni hospitalizaciji v regionalni bolnišnici in rezultatih analize DNK, ki so jo opravili v Genetskem centru v Moskvi, so zdravniki postavili strašno usodno diagnozo - juvenilna maligna osteopetroza (marmorna bolezen). Ta oblika osteopetroze je smrtna, če je ne zdravimo, pričakovana življenjska doba s to diagnozo je le tri leta.
Moj svet je bil razdeljen na dvoje: pred in po tej diagnozi,« se spominja mama. - Za mojega moža je bilo dvakrat težko! Vedeti, da lahko vaš sin umre, ne da bi vedel za življenje, je popolnoma nepredstavljivo!
Vsak dan, ko otrok živi, okvarjeni gen opravlja svoje uničevalno delo in obarja kalcij v otrokovem telesu. Z zamašitvijo por v gobastih kosteh, njihovo zbijanje (zato ime marmor) kalcij izpodriva kostni mozeg, ga postopoma uničuje in moti hematopoetsko delovanje. Kalcij, ki se nenadzorovano nalaga v najtanjše pore skeletnih kosti, skozi katere prodirajo živčni končiči, začne stiskati živce, kar vodi do neznosnih bolečin po otrokovem skeletu. In vsaka sprememba vremena, sprememba atmosferskega tlaka je mučenje za otroka.
Starši so iskali izhod in ga našli. Zasledili smo podatek, da je edini način zdravljenja bolezni presaditev kostnega mozga (BMT). Izvedeli smo, da se otroci z osteopetrozo uspešno zdravijo v Izraelu, na kliniki Hadassah, pri zdravnici, ki izvaja tovrstne operacije - Polini Stefanski. Hkrati smo našli tudi žalostno statistiko o poskusih izvajanja BMT za osteopetrozo v Rusiji: od štirih otrok, ki so prestali presaditev, je le eden živ. Postalo je strašljivo, saj v Rusiji najverjetneje ne bi pomagali, premalo je bilo izkušenj. Prva misel po vsem tem je obup!
Zbrali smo moči in odšli v kliniko Hadassah. Toda samo prvi posvet v Izraelu je zahteval okoli dva milijona. Od tega milijon tristo tisoč rubljev stane samo analiza združljivosti z darovalcem (tipkanje). Tolikšnega denarja družina ni imela, skrbni ljudje in sovaščani v Agi pa so ga pomagali zbrati prek družbenih omrežij. Denar jim je uspelo zbrati zelo hitro, dobesedno v enem mesecu, za kar je družina neskončno hvaležna vsem prebivalcem Transbaikalije. Že 16. julija je družina lahko odšla na kliniko Hadassah, za celotno potovanje je bilo porabljenih natanko 1,8 milijona rubljev.
Na kliniki je po opravljenih preiskavah čakal nov test. Zdravniki so poročali, da je Sanzhikova oblika bolezni redka. Supresija kostnega mozga in tveganje za morebitno izgubo vida sta absolutni indikaciji za urgentno BMT, in če se TMC izvede pred razvojem popolne atrofije vidnih živcev, to pomaga preprečiti izgubo vida in razvoj drugih zapletov. Zato je Sanzhikov čas zelo dragocen! Navsezadnje ima že delno atrofijo vidnih živcev, levo oko zelo slabo vidi. Če izgubite vid, ga ne boste nikoli več dobili nazaj! Kako je živeti in se razvijati slaboviden ali slep?
Dr. Stefanski je pojasnil, da je potrebna nujna BMT! Ker je že dovolj star za to bolezen. In čas teče vsak dan. In tako se izgubi preveč časa za postavitev pravilne diagnoze. Obstaja možnost reševanja življenj, v 95% primerov v Izraelu so takšne operacije uspešne in otroci okrevajo. Hkrati je pred kratkim postalo znano, da bi Sanzhikova sestra, štiriletna Dayana, lahko postala darovalec. Sorodni darovalec je zelo, zelo dober, močno poveča možnosti za ozdravitev otroka. Toda za izvedbo BMT mora družina Zagdaev zbrati še približno 16 milijonov rubljev. Znesek je preprosto nedosegljiv in nepredstavljiv za navadno družino iz regije.
Sinova bolezen se je začela manifestirati pri dveh mesecih. Njegov fontanel je otekel, Mišo so pregledali različni specialisti, računalniška tomografija pa je pokazala kopičenje tekočine v možganih. Potem pa so nam povedali, da zdravljenje ni potrebno, moramo biti na opazovanju. Kmalu smo opazili, da se Mišin videz spreminja: njegova glava je postala večja, nos širok, čelo pa izbočeno. In po nadaljnjih nekaj mesecih so moj sin začeli razvijati nenavadne nehotene gibe oči. Miša je bil hospitaliziran v otroški regionalni klinični bolnišnici Krasnodar. Tokratni pregled možganov je pokazal povečano gostoto lobanjskih kosti. Mišo sta pregledala genetik in endokrinolog ter ugotovila, da ima prirojeno kostno bolezen in motnjo presnove fosforja in kalcija. Da bi dobili popolno sliko, so zdravniki Krasnodarja priporočili stik z zveznim centrom. Na Znanstvenoraziskovalnem kliničnem inštitutu za pediatrijo, imenovanem po akademiku Yu.E. Veltishcheva (Moskva), tja smo prišli šele šest mesecev kasneje, januarja 2016, čakali smo na kvoto. V tem času je moj sin dobil deformacijo prsnega koša in lobanje, Miša je prenehal rasti, začeli so se mu kvariti zobje.
Moskovski zdravniki so nam končno postavili diagnozo: osteopetroza ali marmorna bolezen, kot jo tudi imenujejo. To je redka in nevarna genetska bolezen, pri kateri kostna masa raste, kosti postanejo težke in goste, a tudi krhke. Moteno je delovanje kostnega mozga, zaradi česar se povečajo jetra in vranica, razvije se anemija. A najhuje je, da se naravne lobanjske odprtine, kjer prehajajo živci, zarastejo, otrok ogluši in oslepi. Bolezen hitro napreduje in otroci s to boleznijo redko preživijo več kot tri leta starosti.
Miša je pred kratkim dopolnil dve leti in ostalo nam je malo časa. Je vesel otrok, obožuje glasbo, risanke in se rad igra z žogo. Grozljivo si je predstavljati, kaj ga čaka čez eno leto.
Zdravila za osteopetrozo ni, rešila vas bo le presaditev kostnega mozga. V Rusiji ni uspešnih izkušenj s presaditvijo kostnega mozga (BMT) za to bolezen. Izvedel sem, da bolnike s to diagnozo z vsega sveta vozijo v Izrael k dr. Polini Stepensky. Na internetu sem našel njen naslov in poslal Mišine dokumente. Odgovor je prišel takoj: potrebna je nujna presaditev, zapleti so že. Šli smo na pregled v kliniko Hadassah v upanju, da bo Mišin brat lahko postal darovalec, a ni bil kos. Poiskati bomo morali nesorodnega darovalca. Toda iskanje, zbiranje celic darovalcev in presaditev kostnega mozga sta stala pretirano visoke zneske - 11.426.446 rubljev. Takih sredstev nimamo. Toda storiti moramo vse, da rešimo sinovo življenje. In ima možnost. Prosimo, pomagajte nam! Aleksej Kostrubov, Krasnodarska regija.
Težki marmor
Polina Stepenski
Direktor Oddelka za TKM in imunoterapijo raka
Univerzitetna bolnišnica Hadassah (Jeruzalem)
Miša Kostrubov trpi za redko genetsko boleznijo - osteopetrozo. V začetku januarja je deček prišel k nam na pregled, ki je pokazal, da že obstajajo zapleti: kosti so deformirane, notranji organi povečani. Miša mora nujno na TKM - to je edina metoda, ki daje najboljše rezultate pri zdravljenju osteopetroze. Brez presaditve takšni otroci umrejo. Imamo bogate izkušnje z izvajanjem TKM pri osteopetrozi in drugih dednih boleznih. Miša ima velike možnosti za popolno ozdravitev. Upamo, da bomo fantku pravočasno pomagali in bo normalno živel in se razvijal
Angelina je stara dve leti. Vsak dan živi s hudimi bolečinami in visoko temperaturo, vsaka dva tedna pa mora na transfuzijo krvi, brez katere ne more. Angelina ima osteopetrozo - to bolezen imenujemo "marmorna bolezen". S to diagnozo se kostno tkivo zgosti in kostni mozeg preneha opravljati svojo hematopoetsko funkcijo. Posledično se pojavijo deformacije in patološki zlomi kosti, razvijejo se nevrološke motnje. Oseba postopoma izgubi vid in sluh.
Mramorna bolezen je genetska bolezen. Vsako leto se po svetu rodi najmanj 600 otrok s to diagnozo. Edina možnost, da jih rešijo, je presaditev kostnega mozga, po kateri bolezen popolnoma izzveni. Brez presaditve celic otroci v povprečju živijo 2,5-3 leta.
»V Rusiji, čeprav te operacije izvajajo, ne izvajajo rehabilitacije - otrok ne izvlečejo. V državi je bil le en uspešen primer: leta 2006 so otroka presadili in je živ. Ostali otroci žal niso preživeli,« je povedala Angelinina mama Olga Lychkina.
Angelina je dobila diagnozo skoraj leto dni po tem, ko je imela zdravstvene težave. Avgusta 2015 se je deklica prehladila, vendar tudi po okrevanju njena vročina ni popustila. Starši so začeli skrbeti in odšli k zdravnikom - nizek hemoglobin je bil dodan temperaturi. Zdravila, ki so jih predpisali zdravniki, niso pomagala.
Otrok je bil poslan na pregled in šele po drugem rentgenskem slikanju je zdravnik na slikah opazil patologijo.
»Rentgenologinja nam je povedala, da ji naš rentgen ni všeč - kosti so bile stisnjene, struktura je bila napačna. Svetovala nam je, da se obrnemo na hematologe v Saratovu. Prišli smo v Saratov, opravili so nam punkcijo (vbod organa z votlo medicinsko iglo za odvzem vzorca za diagnozo in zdravljenje - pribl.) s težavo - kost je bila zelo gosta, ni se dalo preluknjana, dve igli sta bili upognjeni. Izključili so levkemijo, vendar so mi rekli, naj se posvetujem v Moskvi,« je povedala Olga.
V Moskvi so Angelini postavili predhodno diagnozo - ista "marmorna bolezen", a za potrditev je bilo treba iti v bolnišnico na pregled.
»Ugotovili smo, da bolnišnica Morozov stane 7,5 tisočakov na dan samo za bivanje v bolnišnici, brez pregledov, zato smo se morali vrniti domov po kvoto. Vložili smo vlogo na ministrstvo za zdravje, stopili v stik z bolnišnico Morozov, bolnišnico Rogachev (Zvezni znanstveni in klinični center za otroško ortopedijo po imenu Dmitry Rogachev - pribl.), Rusko otroško klinično bolnišnico in center Almazov v Sankt Peterburgu ( FSBI "Severozahodni zvezni medicinski raziskovalni center po imenu V. A. Almazova" Ministrstva za zdravje - pribl. ). V Rogačevski so nas takoj zavrnili, rekli so, da so preobremenjeni in ne delajo s takšnimi diagnozami,« je povedala Olga.
Medtem ko je družina čakala na odgovor iz vseh bolnišnic, je bilo Angelini vse slabše. V začetku junija so jo sprejeli na intenzivno nego. Diagnoza je bila potrjena.
Starši so kontaktirali vse ruske bolnišnice, kjer izvajajo presaditev kostnega mozga. Nekateri so bili takoj zavrnjeni, drugi pa nikoli niso prejeli odgovora. Družina je začela preučevati podobne primere - vsi otroci z marmorno boleznijo, ki so bili uspešno operirani in rehabilitirani, so bili zdravljeni v Izraelu. Tja so odleteli na posvet in predhodni pregled. Dogovorili so se, da vzamejo Angelino. Toda navadna družina iz majhnega Balashova nima denarja za operacijo.
»Zdaj sem na porodniškem dopustu, pred tem sem delala v električnih omrežjih Prikhoper tukaj v Balashovu, moj mož pa je delal na rotacijski osnovi na severu, vendar zaradi te situacije ne more iti tja na izmeno, ker je izmena je dva meseca in brez njega nikjer – samo midva,« je povedala deklicina mama.
Družina se je prijavljala na različne sklade, a so jih doslej iz različnih razlogov zavrnili. Najhuje je, da medtem ko starši obupano iščejo pomoč in podporo, čas izginja: s to boleznijo se živčna debla bolnikov preraščajo, otroci pa začnejo izgubljati vid in sluh. Posledice so nepopravljive, bolezen pa se uspešno zdravi že več kot dvajset let.
Artem Kostjukovski, posebni dopisnik Rusfonda, je lani napisal vrsto člankov o "marmorni bolezni". Govoril je s tremi družinami, ki so se zdravile na izraelski kliniki in so bolezen premagale.
»Pogovarjal sem se z otroki po zdravljenju na kliniki Hadassah, kjer so prejeli presaditev kostnega mozga - to je zdaj edini način za soočanje z boleznijo, vsi se počutijo dobro. Toda tukaj je vse odvisno od tega, kako hitro je bil otrok operiran, kajti pri osteopetrozi, če se bolezen ne odkrije takoj in se zdravljenje začne pozno, lahko otrok oslepi. Eden od otrok, ki je prejel pozno presaditev, je žal oslepel. Problem z vidom je tam najpomembnejši. Po operaciji vsi otroci govorijo, tečejo, se igrajo - zame so navadni otroci, če ne veste, da so imeli tako hudo bolezen,« pravi Kostjukovski.
Skupno je bilo po vsem svetu opravljenih približno 250 presaditev marmornih otrok. Najstarejši bolnik, ki je s pomočjo izraelskih zdravnikov premagal osteopetrozo, bo kmalu dopolnil 30 let. Živi polno življenje - diplomiral je na univerzi, dela na socialnem področju, se ukvarja s športom in se bo poročil.
Enoletni Belig Tsybzhitov iz vasi Aginskoye v Zabajkalskem ozemlju nujno potrebuje pomoč.Njegova starša, 22-letni Gončik in 24-letna Sayane Tsybzhitov, oba prihajata iz Zabajkalskega ozemlja. Mama je po izobrazbi socialna delavka, trenutno na porodniškem dopustu. In Beligov oče je pred kratkim odslužil vojaški rok in bil demobiliziran. Oba sta diplomirala na univerzah v Burjatiji. Leta 2016 se je par poročil. Istega leta se je rodil njun prvi dolgo pričakovani otrok Belig.
Nobenih znakov težav ni bilo, nosečnost je bila normalna, nobenih nepravilnosti ni bilo. Zato je diagnoza "osteopetroza" ali smrtonosni marmor, ki se pojavi nenadoma, strašljiva. Osteopetroza je redka genetska bolezen, pri kateri kostno tkivo otrdi, same kosti pa postanejo zelo krhke. Vsak padec povzroči hude zlome. Poleg tega kosti pritiskajo na živce, kar povzroča izgubo sluha, slepoto in paralizo.
Od prvih mesecev svojega življenja Belig živi v bolnišnici in obiskuje zdravnike pogosteje kot lastni stari starši. Mramor se hitro razvija in zdaj dojenček slabo vidi na levo oko. Nato vam bo zahrbtna bolezen popolnoma odvzela vid in prešla na sluh.
Vsak dan gledam trpljenje svojega medvedjega mladička in jočem. Njegovo bolečino želim prevzeti nase. Razumem pa, da moramo biti vztrajni in v nobenem primeru ne smemo izgubiti srca, če želimo pomagati sinu. Verjamem, da je na svetu veliko sočutnih, prijaznih, usmiljenih ljudi. In hodili bomo po tej poti, okrevali in bili srečni,« piše Sayaneina mama in nagovarja ljudi na družbenih omrežjih.
Pri nas se osteopetroze še nismo naučili uspešno zdraviti. Zato so frnikolke in fantje prisiljeni zbrati ogromne vsote in odpotovati v Izrael. Na kliniki Hadassah v Jeruzalemu dela dr. Polina Stefanski, ki je že številnim "frinikolam" pomagala znebiti se te strašne bolezni. Med njimi več kot 30 otrok iz Rusije.
Mlada družina Tsybzhitov je organizirala prvo zbiranje sredstev v Transbaikaliji. V nekaj dneh so zaskrbljeni prebivalci regije zanje zbrali potreben znesek, zahvaljujoč kateremu je družina v začetku decembra lahko odšla na kliniko Hadassah. Izraelski zdravniki so jim povedali, da otroka lahko reši le nujna presaditev kostnega mozga, in jim izstavili račun, ki se je za mlado družino zdel »astronomski«. Za operacijo potrebujejo 19 milijonov 386 tisoč rubljev.
5. januarja 2018 so Beligovi starši v Burjatiji odprli uradno zbiranje sredstev za presaditev otrokovega kostnega mozga v izraelski kliniki.
Račun, ki ga izstavi klinika, vključuje iskanje nesorodnega darovalca, presaditev kostnega mozga (3 mesece) in rehabilitacijo 6 mesecev. Glede na izkušnje drugih otrok z osteopetrozo lahko bivanje v Izraelu traja tudi do enega leta. Zbiranje sredstev torej vključuje stroške za najemnino, hrano in druge gospodinjske potrebščine, prevoz in vizume.
Trenutno se Beligovo stanje slabša. Njegova babica je prisiljena ostati z njim 24 ur na dan v bolnišnici. Otrok izgublja vid. Zdaj mu grozi izguba sluha.
Fant je nenehno v bolnišnici. Njegov vid že slabo vidi, mučijo ga bolečine, saj mu kosti gnijejo od znotraj, ves čas je pod nadzorom zdravnikov, babica je v bližini 24 ur na dan. Fant je nemiren, zelo težko je biti z njim, vsak dan ima bolečine,« je za Baikal Daily povedala Victoria Olzoeva, sestrična Beligove matere. Brez operacije ima bolezen le en izid - bolečo smrt.
Pozdravljeni, dragi prijatelji!
Mi, starši Belig Tsybzhitov, vas prosimo za pomoč!
Zahvaljujoč vašim dobrim srcem, sva s sinom zelo hitro uspela dobiti posvet v kliniki Hadassah. Na podlagi rezultatov preiskave je bila potrjena OSTEOPETROZA. Balig nujno potrebuje presaditev kostnega mozga! Njegov vid se že slabša. Potem bo izgubil sluh. Potem pa boleča smrt! Zahrbtni marmor vsako sekundo uniči otrokovo telo!... Še vedno je nemogoče razumeti, skozi kaj mora prestati najin sin, s solzami v očeh vsak dan prosiva Boga za pomoč, saj si naš mali medvedek res želi živeti! Toda cena življenja našega sina je prevelika za nas, preprosto rusko družino! Račun, ki ga izstavi klinika, je ogromen. Sami ne moremo zbrati toliko denarja v tako kratkem času! Resnično želimo rešiti našega edinca in brez vas ne moremo! Ponovno se obračamo na vas za pomoč!
Le TCM bo rešil Beligo! To je njegovo EDINI up! Pomagajte našemu sinu ostati živ.
Želimo videti njegove prve korake, oditi v šolo z navdušenjem prvega septembra, opazovati njegove prve uspehe pri študiju, podpirati njegove hobije. Samo živite običajno življenje brez strahu in bolečine... Prosim, pomagajte nam, PROSIM, REŠITE NAJINEGA OTROKA! Za vsako pomoč vam bomo zelo hvaležni!
ŽIVLJENJE BELIGE JE V TVOJIH ROKAH!!!
S spoštovanjem in velikim upanjem na vašo prijaznost in pomoč, starši dojenčka Gonchik in Sayane.
PODROBNOSTI ZA POMOČ:
kartica SBERBANK
Številka kartice: 2202200190619187
Prejemnik Tsybzhitov Gonchik Erdyneevich - Papa Belig.
BinBank kartica - 5381105007214302
Prejemnik: Tsybzhitova Sayane Kheshigtuevna - Beligova mati.
VTB kartica - 4714870070969121
Prejemnik: Tsybzhitova Gonchik Erdyneevich - Papa Belig
Yandex denar: 410014518105064
Qiwi: +79994801078
Paypal- [e-pošta zaščitena].
Webmoney - rubelj R946384480950, dolar Z037699222087.
megafon- +79242760431.
Mts- +79145235210.
Referenca
Glede na Wikipedijo je osteopetroza ali "marmorna bolezen" redka dedna bolezen, ki povzroči otrdevanje kosti in stiskanje živčnih debel, kar povzroči paralizo, slepoto in deformacijo lobanje, hrbtenice in prsnega koša.
Sodelovanje v njem je zelo preprosto: samo pošljite s svojega mobilnega telefona SMS na kratko številko 5541 z besedo "dobro", vtipkano s črkami ruske ali latinske abecede.
Prosimo, upoštevajte: v odgovoru mobilnega operaterja boste morda morali potrditi prenos - to so zahteve zakona o komunikacijah. Prosimo, storite to, sicer denar ne bo prišel do otrok.
Za mnoge junake naših poročil je pomoč gledalcev prvega kanala edina možnost rešitve. Med tistimi, ki ste jim vlili upanje, je tudi mala Miša z redko in nevarno "marmorno boleznijo". Po vaši zaslugi je dojenček danes odletel v Izrael, kjer bo prestal presaditev kostnega mozga.
Ena Mišinih najljubših pesmi je "Nobody Loves You Like Me." In te besede, ki jih dojenček posluša vedno znova, o sebi in o življenju, ki ga ima tako rad. Miša dobro ve, kaj je bolečina. Zdi se, da jo zna tudi ignorirati. Navsezadnje ne ve, kaj pomeni živeti, ko nič ne boli.
"Težko je za Miško, res je hudo. Nekaj čuti, a se je navajen zabavati, njegove igrače so moteče. dober fant. Ampak včasih se vidi, da se utrudi. Sede - kaj je narobe z mano, oče? Gleda vas in ne razume. In ne razumem,« pravi Aleksej Kostrubov, Mišin oče.
Prvi kanal je o tem govoril 3. februarja. Ima redko genetsko in smrtonosno tako imenovano "marmorno bolezen", osteopetrozo. Kosti se spremenijo v kamne in začnejo rasti v različnih smereh ter stisnejo živce. Samo operacija lahko reši otroka. Potrebnih je 11 in pol milijonov rubljev.
Zahvaljujoč zaskrbljenosti gledalcev Channel One je bil tisti dan zbran rekordni znesek v zadnjih dveh letih - skoraj 66 milijonov rubljev. Pomoč je prejelo še 58 otrok. Denar za Mišino operacijo ste zbrali v nekaj minutah.
»Ko smo videli, da smo v 40 minutah zbrali tako ogromno denarja ... Ne vem, ne morem se izraziti. Takoj smo imeli upanje, da bo vse potekalo hitro, da bo vse v redu, da bomo imeli čas, da ga rešimo, saj smo imeli zelo malo časa,« pravi Viktorija Kostrubova, Mišina mama.
»Škoda, da ni prave priložnosti objeti vse, ki so pomagali, ki so se odzvali, ki jim ni žal, ki niso šli mimo. Recite vsem "hvala", priklonite se, iskreno se priklonite," je rekel Aleksej Kostrubov, Mišin oče.
Nekaj dni kasneje, ko ste zbrali sredstva za Mišino zdravljenje, je izraelska klinika rekla: darovalec je bil najden, pridite. In tukaj je letališče, letalo, upanje na okrevanje. Kljub temu, da je bil let zgodnji, dojenček ni dovolj spal, vse ga boli, zdi se, da navadno premaga to bolečino in se nasmeji.
Zveneč rrr in nežno "mama". Julia je dolga tri leta čakala, da je Dima lahko izgovoril to besedo. Zato je zdaj vsakič, ko jo sin pokliče, nasmeh, kepa žalosti in solze. Da ne govorim o govorjenju - dojenček je začel spuščati zvoke pred kratkim. Dima ima redek benigni možganski tumor. bil. To je preteklost. Po vaši zaslugi so tumor odstranili pred letom in pol. Pred tem so otroka nenehno mučili napadi - bolezen je napredovala.
»Še vedno se spomnim, ko je prvič imel generaliziran napad. Njegove oči so zavihane, pred vašimi očmi postane rdeč, postane črn in ne diha,« pravi Yulia Bychenko, Dimina mama.
V takšnih trenutkih se je zdelo, da s svojo drobno rokico otipava izmuzljivo življenje. Brez joka, brez stoka, samo paralizirajoča tišina.
Lani jeseni je bil Dima na pooperativnem pregledu, prav tako z denarjem, ki so ga zbrali gledalci Prvega kanala. Zaostanek v razvoju je le šest mesecev. Toda Dima bo seveda vse nadoknadil.
»Zdaj živimo polno življenje. Hodimo v vrtec. Hodimo. Komuniciramo s prijatelji. Hvala vam! Vsi ti ljudje so mi vrnili sina. To je čudovita stvar. Vidim, da njegovo razmišljanje deluje. A prej žal ni bilo tako. Samo tekel je. Zato je zame to le čudež v življenju,« je priznala Julija Bychenko, Dimina mati.
In to je čudež, ki ste ga dali vi, gledalci prvega kanala, tako, da na kratko številko 5541 pošljete SMS z besedo »Dobrodošli«.
Kako lahko otrok mirno sedi? Prihaja Kirill, vprašajte ga, seveda je bolje igrati. Takole, z očetom kot dirkačem, ki dirka po bolnišničnih hodnikih ali s svojo najljubšo miško.
To je pozdravni "da", ogromne oči in topel, včasih osramočen nasmeh. Tako se zgodi, da se skoraj ne igra z vrstniki - kakršno koli nerodno gibanje, kaj šele padec, lahko povzroči nov zlom. Kirill ima osteogenesis imperfecta - šibko kostno tkivo. Takšni otroci se imenujejo "kristali".
Ko se je otrok rodil, so zdravniki našteli sedem zlomov: ključnice, rok in nog na več mestih. Seveda je Kirill lahko kristalni otrok, vendar je njegov značaj precej jeklen. Neverjeten napor, samo da bi se naučil sedeti. Dnevne vaje - razviti morate svoj mišični steznik.
»Najpomembneje je, da se ničesar ne bojiš. Tudi če pride do zlomov, se tega ne bi smelo bati, da bi čutil, da verjamejo vanj, da mu bo uspelo,« pravi Ivan Novikov, Kirilov oče.
In res mu uspe. Zelo se trudi. A da bi se kosti redkeje zlomile, mora Kirill vsaka dva meseca na drago zdravljenje: kapljanje s posebnim zdravilom, ki krepi kosti. Kirill živi s starši v Kogalymu. Njegov oče Ivan je duhovnik. Mama je zdaj doma - družina pričakuje drugega otroka. Seveda je znesek skoraj pol milijona rubljev na tečaj nedosegljiv. Toda zahvaljujoč vam, gledalcem prvega kanala, ima Kiryusha priložnost, da postane nekoliko močnejši. In čuti vašo podporo, saj dojenček kljub svoji starosti dobro ve, kaj pomeni pomagati, dati upanje, pomiriti, podpreti. Tudi ko je njemu samemu hudo, hudo, fant z velikimi očmi ne kloni pogumno.
»Enkrat si je zlomil roko in nogo naenkrat. In leži tam, vidi, da je njegova mama zaskrbljena, vsa objokana. In da bi jo podprl, z zdravo nogo dvigne zlomljeno nogo in se z zdravo roko potreplja po prsih in pokaže, da ste zaskrbljeni, vse je v redu,« pravi Ivan Novikov, Kirilov oče.
Po zaslugi gledalcev Prvega kanala je pomoč prejelo že 3514 ljudi, veliko več pa potrebuje drago zdravljenje.
Denar lahko nakažete z bančnim nakazilom, s plačilnimi sistemi ali s sporočilom na kratko številko 5541 z napisom DOBRODOŠLI v cirilici ali latinici. Cena SMS-a je 75 rubljev.
Channel One in Russian Relief Fund zagotavljata, da bodo vsa sredstva porabljena za zdravljenje določenih otrok. Podrobna poročila so objavljena na spletni strani Rusfond. Prvi kanal bo še naprej govoril o tistih, ki so jim že pomagali in ki zdaj čakajo na vašo pomoč.
