Ko sem imela hčerko z Downovim sindromom, nisem vedela, kaj naj pričakujem. Vse, kar sem imel, so bili stereotipi in zastarele informacije. Šla sem v lokalno knjižnico pogledat, katere knjige imajo o Downovem sindromu, vse so bile stare. Ko sem jih brala, sem se kar hotela skriti v kot in jokati. Če bi verjel temu, kar pišejo te knjige in meni, bi naša življenja postala dolgočasna in brezupna. Na srečo sem kmalu spoznal, da obstaja veliko upanja, ne le strah.
Ko je bila najina hčerka stara dva tedna, sva prišla na kliniko Mayo, kjer sva se na možev predlog odločila, da postaneva strokovnjaka za downov sindrom. Ta odločitev nas je pripeljala do lokalne knjigarne, kjer smo lahko kupili nove knjige, vključno z knjigo Gifts: Mothers' Reflections on How Children with Down Syndrome Enriched Their Lives, ki jo je uredila Katherine Lynard. Knjigo sem stisnila na prsi in hlipala na hodniku, medtem ko sem se oklepala besed upanja mater, ki so preživele to.
Moja hči bo kmalu stara deset let. Priznam, da o Downovem sindromu marsičesa nisem vedel ali razumel. Ona je moja luč, moje življenje, moje srce. Downov sindrom je ena od stvari, ki jih pri njej cenim, in ne morem si predstavljati življenja brez tega, kar moja hčerka prinaša naši družini. Najino življenje z njo je bogato in polno.
Obrnili smo se na druge starše otrok z Downovim sindromom in jih vprašali: Kaj bi radi, da ljudje vedo in razumejo o vašem otroku ali vašem življenju?
To so odgovori, ki smo jih prejeli:
1 . »Živim naporno, ker imam tri otroke, in ne zato, ker ima eden od otrok downov sindrom. Delamo enako kot druge družine, z manjšimi prilagoditvami za zdravje naše hčerke. Ni se nam treba smiliti. Nič v življenju ni zagotovljeno, otrok vsakogar lahko zboli ali postane žrtev nesreče, potem pa boste morali tudi vi milijonkrat obiskati zdravnika in se zdraviti. "Moja deklica se je ravno tako rodila in kot vsak drug starš bom naredil vse, kar je potrebno, da bo srečna in uspešna v življenju."
2 . »To ni tisto, kar sem pričakovala med nosečnostjo, vendar se je izkazalo za boljše, kot sem mislila. Da, več obiskujemo zdravnike in se zdravimo trikrat na teden, a ko se moj sin nasmehne, je to vredno vseh stroškov. Sva srečnejša, kot sem si kdaj mislil."
Kimberly G.
3 . »Moje življenje se ne razlikuje od vašega. Trudim se vzgajati harmonično razvijajočega se otroka s konceptom morale, vrednot in popolne empatije do drugih ljudi. Nekatere druge veščine preprosto potrebujejo pomoč."
4 . »Resnično sem srečna. Ne zavidam drugim ljudem in nočem, da bi bilo drugače. Zdi se mi, da me, mamo samohranilko, ki vzgajam otroka z Downovim sindromom, včasih ljudje gledajo in se mi smilijo, a se iskreno zahvaljujem Bogu za vsak dan takšnega življenja. Moja hči je zabavna, pametna, lepa, ljubeča in preprosto super je biti zraven. Naučila me je smisla življenja."
Janet S.
5 . »Rad bi, da ljudje razumejo, da je moj sin dvanajstletnik, ki rad hodi v kino, igra videoigre in se rokobori, poleg tega pa ima Downov sindrom. To ga ne opredeljuje, je pa del njega in tega ne bi spreminjali.”
Jennifer D.
6 . »Iskreno povedano, med mojim otrokom in drugimi otroki ni nobene razlike – rad se crklja, rad se smeje, rad gleda svojega bratca. Ne bomo ga omejevali v ničemer, kar želi doseči. Zanj želimo najboljše, tako kot vsak drug starš za svojega otroka. Downov sindrom je le del mojega otroka, značilna lastnost, kot modre oči ali očarljiv nasmeh. Ne opredeljuje ga, je pa del tega.«
Allison N.
7 . »Vprašaj, ne domnevaj. Vprašajte, če gremo kam z vami zvečer, ne mislite, da ne gremo ven. Vprašajte, če lahko varujemo vaše otroke, ne mislite, da smo preveč zaposleni. Vprašajte jo, ali bo šla na zabavo, ne domnevajte, da ne prenese hrupa. Vprašajte nas o našem otroku, ne domnevajte, da nočemo govoriti o njej.
9 . »Najina in vaša petletna hči imata več podobnosti kot razlik. Obožuje risanke "Moana" in "Frozen", obleke, petje in ples. Naše življenje je drugačno od »tipičnega« le v tem, da pogosteje hodimo k zdravniku.«
Christopher S.
10 . »Moj »dojenček« je zdaj star 29 let. Želim si, da bi mi kdo rekel, ko je bil mlajši, da bo vse v redu. Preveč časa sem porabil za skrbi o "kaj če" in o tem, kakšna bo njegova prihodnost. Živite za danes in se zabavajte! Vaš otrok je le otrok. Obravnavajte ga kot vsakega drugega otroka. Vse bo v redu, obljubim!"
11 . »Imam tri otroke z downovim sindromom. Vsi so različni in hkrati podobni. Ko razmišljam o svojih otrocih, razmišljam takole: "Vau, Bog me je izbral za mamo najbolj čudovitih, neverjetnih, čudovitih, ljubečih otrok, ki spreminjajo življenje!" Življenje vidim takšno kot je in takšno kot mora biti. Vidim upanje in lepoto, ko pogledam v njihove oči. Pogosto se sprašujem, ali sem dovolj dobra, da bi bila njihova mama. To vidim pri svojih otrocih in želim si, da bi vsi to videli pri njih. Molim, da pride dan, ko v očeh ljudi ne bom videl tega izraza sočutja. Želim videti veselje v očeh tujcev, ko pogledajo moje otroke. Zame niso težko breme, so moj lepi svet. Privilegij je, da mi je bilo dovoljeno pripeljati te otroke v naš svet in naučili so me ljubiti in skrbeti. Naučili so me lekcije, za katere mislim, da se brez njih ne bi naučil. Rada bi, da drugi vidijo neskončne možnosti ljubezni in miru, ki ju prinašajo moji otroci.”
Brandi B.
12 . »Prej Downovega sindroma nisem tako dojemal, pravzaprav se je izkazalo, da je drugače. Ko sem bila dvajset tednov noseča, sem izvedela, da se bo moja hčerka rodila z Downovim sindromom, in bilo mi je zlo. Zdravnik, ki mi je o tem povedal, ni bil zelo pozitiven in mi ni nič pomagal. Rekel je, da bo življenje končala v internatu, da bo breme ne samo za nas, ampak tudi za družbo, da ne bo mogla nikoli sama jesti in se obleči. Gospod, v vsem se je motil! In v vsem sem se motil! Moja hčerka z downovim sindromom nama prinaša prav toliko veselja in sreče kot najina druga hčerka (brez sindroma), a najlepše je to, da je najino življenje popolnoma normalno! Sama je, sama se oblači, jasno in glasno govori, enaka je navadnim triletnikom. Želim si, da bi se več ljudi zavedalo, kakšno življenje živimo, saj tako imenovane strokovnjake, kot je ta, s katerim smo se žal srečali, bolj zanima, da se rodi in preživi manj ljudi z Downovim sindromom, kot da nam svetujejo, kako urediti življenje, če se ne odpovemo hčerki. Strah pred neznanim je lahko precej močan ... a če smo poučeni, lahko vidimo čudovite obete!«
13 . »Moja hčerka je zelo drugačna od svojih vrstnic. Njen govor je težje razumljiv, ne more se sporazumevati tako enostavno kot oni, fizično je drugačna od njih, saj ima tudi alopecijo. Vendar pa nič od tega ne zmanjša njene vrednosti kot osebe. Naša vrednost kot duše ni odvisna od tega, ali se ujemamo z družbo, ali zmoremo tako dobro kot vsi ostali ali kako podobni smo drugim po videzu. Izhaja iz edinstvenosti osebe, tako kot vsakega drugega otroka. V naši družini je hčerko z downovim sindromom veliko lažje vzgajati kot »navadne« dvojčke. Z lahkoto bi ji rekli "zlati otrok", čeprav se bo to morda nekoč spremenilo, kdo ve? Imeti Downov sindrom je morda sinonim za »srečno živeti« za našo hčerko in za našo družino, ko odrašča.«
Joanna R.
14 . »Ko te prosim, da nekaj narediš na določen način, nisem preveč zaščitniški ali se nesramno vmešavam v tvojo rutino. Moja hčerka samo potrebuje več časa, da razume, kaj se dogaja, in če preskočite korak, lahko iztiri vse njeno trdo delo. Je srečen otrok, pa ne zato, ker ima Downov sindrom, ampak preprosto zato, ker ima takšno osebnost. Ona je le srečna oseba."
15 . »Ne žalujemo – ne jaz, ne moj mož, ne naši najstarejši dve hčerki. Imamo normalno življenje, ničesar ne bi spremenili. In brez težav odgovarjam na vprašanja ali razpravljam o svoji hčerki z drugimi ljudmi. Radi govorimo o vseh naših hčerkah!«
Melissa H.
16 . »Lahko mi postavljate vprašanja. Še bolj kot lahko, moram postavljati vprašanja. Znanje je najboljši način za boj proti stereotipom in dezinformacijam.«
Jessica D.S.
17 . »Tudi moj sin ima čustva. Življenje ni vedno lahko, ko si najstnik."
18 . »Ne glede na to, kako težko je včasih, na tej »poti« ne bi spremenila ničesar! Naučila sem se ceniti malenkosti, se ne obremenjevati z velikimi težavami in v vsem najti humor!«
19 . »Moja hči je tako kot njeni brat in sestre. Da, razvija se z zamikom, a njene osebnostne lastnosti in trma sta vsekakor družinski.«
Nazaj21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. Uredniki spletnega mesta so se pogovarjali s štirimi materami, katerih otroci so se za ta dan udeležili tematskega fotografiranja v agenciji za modeliranje.
Irina, Milanova hči
— Milana se je rodila leta 2011, ko sem jaz ravno dopolnila 23 let, moj mož pa 20 let. Med nosečnostjo sem obiskala vse zdravnike, naredila ultrazvok in se držala navodil, kljub temu pa so me na tretjem ultrazvoku vprašali, ali so mi povedali o morebitnih srčnih napakah pri otroku? Do tega trenutka ni bilo nobenih znakov patologije. V 35 tednu so me dali na varčevanje, v 37,5 tednu pa sem rodila malo Milano, visoko 49 cm in težko 2660 kg. Takoj po porodu nisem razumela, kaj se dogaja, čeprav so me nenehno spraševali: "Ali sem šla skozi vse zdravnike, ali sem šla skozi vse preiskave in ultrazvoke," vendar sem bila tako srečna, da imam hčerko. da vprašanjem zdravnikov nisem pripisoval nobenega pomena.
Prvi resnejši pogovor z zdravnikom me je čakal nekaj dni po rojstvu hčerke: povedali so mi, da hčerko premeščajo v Republiški znanstveno-praktični center za mater in otroka, ker ima zlatenico in sumi na Downov sindrom. Po tem pogovoru se ne spomnim ničesar, spomnim se le solz in hoje od vogala do vogala - očitno sem, ko sem izvedel diagnozo, od šoka izgubil spomin. Tisti večer sem se z možem, mamo in sestro pogovarjala o sindromu, da bi razumeli, kako živeti naprej. Mož je odločno rekel, da je to najina hčerka in jo bova vzgojila sama. Tudi mama in sestra sta me podpirali, saj sva razumeli, da jo imava kljub prihodnjim težavam rada in jo bova imela rada ne glede na vse.
Šest dni kasneje so Milano premestili v Republiški znanstveno-praktični center "Mati in otrok" in odpustili so me z besedami: ni mest - počakaj. Družina me je hotela spoznati, a sem šla iz porodnišnice peš - hodila sem in jokala, srce se mi je trgalo na koščke, tako sem si želela biti blizu punčke. Doma je postalo še huje - nova posteljica, igrače, plenice, otrok pa v bolnici! Nenehno sem klicala zdravnike in prosila, da me sprejmejo z Milano, a na oddelku ni bilo prostora. Nekaj dni kasneje je postalo znano, da ima deklica dvojno pljučnico, nato pa so me sprejeli v Republiški znanstveno-praktični center.
Spet sem imela resen pogovor z zdravnikom o sindromu, a sem vse zanikala, prepričana sem bila, da ne morem imeti otroka z downovim sindromom. Zdi se mi, da gre veliko mamic skozi to fazo – zanikanja. O sindromu nisem mogla govoriti brez solz in šele ko je Milana dopolnila dve leti in smo dobili potrditev diagnoze, sem ugotovila, da je res in da moramo s tem živeti. Seveda so nas zdravniki opozorili, da se moramo pripraviti na najhujše – otrok bo zelenjava, ne bo se znal učiti in bo imel slab spomin.
Toda kljub "opozorilom" je spomin moje hčerke v redu. Uči se poezije, zna pravljice na pamet, od tretjega leta pa hodi v redni vrtec. V mlajši skupini smo naleteli na... recimo temu ne najboljši odnos do otroka s strani vzgojiteljic. Po eni strani razumem, da mojega otroka nihče ne bi smel nositi v naročju, po drugi strani pa sem le želela, da se z njo ravna spoštljivo, saj so otroci z Downovim sindromom veliki empati, v trenutku preberejo čustva, kako drug oseba do njih ravna – prestrašeno, agresivno ali sovražno. Ta vrt smo lahko obiskovali do osmega leta, a smo ga morali zapustiti in se preseliti v drugega.
Zdaj Milana hodi v integrirano skupino v vrtec št. 546. Imamo čudovite vzgojiteljice in direktorico. Zahvaljujoč njim moja hčerka preprosto cveti. Ima veliko znancev in prijateljev, predvsem fantov, in seveda jo vsa naša velika družina zelo podpira.
Do nedavnega sem se izogibal temi Downovega sindroma, ne družina ne prijatelji po nekem nenapisanem dogovoru z menoj niso razpravljali o Milaninih potezah. In pred približno enim letom sem se s prijateljem lahko pogovarjal o tem, skozi kar sem šel, in počutil sem se bolje. Izkazalo se je, da je bolje ne zadrževati težav v sebi in se ne izolirati, ampak delovati in iskati soborce. Zdaj, če me vprašajo o hčerki, odkrito povem in razložim, kaj je downov sindrom. Vedno mi je v ponos, ko se prijatelji in drugi starši čudijo, da Milana dobro govori in zna toliko stvari na pamet. Rada tudi študira in bere, v prihodnosti pa sanja o tem, da bi postala zdravnica, če ne bo šlo, pa pevka. In zdaj pogosto pomislim, zakaj sem tako jokala?
Olga, sin Vanja
— Zdi se mi, da so fotografski projekti, kot je naš, zelo pomembni, da še enkrat pokažemo, da imajo naši otroci pravico do družine, do dela, da človek, ko sliši besedno zvezo Downov sindrom, ni prestrašen ali strah tako, da je bilo »zavrnilcev« čedalje manj. Navsezadnje se v družini otrok s posebnimi potrebami seveda razvija veliko bolje in hitreje kot v internatu.
 |
 |
Verjetno smo tako navadna družina, kjer so mama, oče, otroci in veliko sorodnikov. Delam s polnim delovnim časom kot računovodja, poleg Vanje pa vzgajam tudi hčerko. Vanya je že odrasel - hodi v srednjo šolo, v integriran razred. Priti v šolo ni bilo ravno enostavno, a ne povsem nemogoče. Nisem razmišljal o možnosti, da moj otrok ne bi študiral, poleg tega je bila naša situacija dobra, saj je Vanya v nekem smislu "dvorišče". Že od otroštva se z njim družimo na dvorišču, otroci iz okoliških hiš pa ga poznajo iz peskovnika. Zato je Vanya, ko je prišel čas za odhod v šolo, šel vanjo na svojem mestu registracije - tam je bila polovica otrok, ki jih je poznal.
Vanya se dobro uči, vendar ima sindrom nekaj posebnosti. Težave ima na primer pri obvladovanju matematike, nima takšnega prostorskega in abstraktnega mišljenja, ki bi mu pomagalo pri lažjem reševanju problemov. Po drugi strani pa gresta petje in pisanje odlično. To je verjetno eden najpogostejših stereotipov, s katerimi sem se srečal: otroci s sindromom so neučljivi. To je zelo presenetljivo slišati, še posebej, ko moj sin obvlada program tretjega razreda. Toda pri pouku mora sedeti dlje kot otroci, ki nimajo sindroma.
Tudi Vanja se v šoli ukvarja s taekwondojem (vsi njegovi prijatelji v šoli se ukvarjajo s tem športom), potem hodiva v filmsko šolo, na ples in na risanje. Lani smo tudi peli, a je bilo preveč, odločili smo se, da si zaenkrat malo oddahnemo.
Velikokrat se zgodi, da ljudi, ki se čudno ali provokativno obnašajo, imenujejo "Downs", no, meni je čudno, zakaj se je to zgodilo, saj je Down ime znanstvenika. Verjetno pa bo minilo še veliko časa, preden bo to zmerjanje izginilo iz našega vsakdana. Odraščal sem v ZSSR in ko sem slišal sinovo diagnozo, sem se seveda prestrašil. Strašljivo je celo roditi "normo" - ne veš, kakšen človek bo odrasel, a tukaj je otrok s posebnimi potrebami, a ko je podpora družine, postane vse lažje. Toda z višine svojih let zdaj obžalujem, da sem na začetku pretočila toliko solz. Ne vem, kako bi zdaj brez mojega Vanje. Živimo polno življenje: hodimo v gledališča, obiskujemo telovadnico, bili smo na hipoterapiji, v delfinariju, da bi naš sin lahko videl svet in bil viden - in sindrom je za nas spodbuda, da smo v gibanju. ves čas.
Elena, hči Varvara
»Skupaj z možem vzgajata tri otroke: najstarejšega sina Danila, srednjega Varvaro in najmlajšega sina Sabino. Varvara se je rodila, ko je bil najin najstarejši sin star 10 let. Želela sva si drugega otroka, punčko, a se dolgo nisva odločila zaradi stanovanjskega vprašanja. Nosečnost ni bila načrtovana, potekala je brez zapletov, počutila sem se odlično. Za sum na diagnozo Downovega sindroma sem izvedela na porodniški mizi, vendar se nisem odzvala na noben način, saj je otrok na videz kot otrok: roke in noge, vse je na svojem mestu. In potem sem šel na internet ... In potem sem prebral tak strah - pravijo, da se otroci z diagnozo ne razvijajo, ne razumejo ničesar, rastejo kot zelenjava na gredici in niso prilagojeni življenju. Poleg tega je genetik odgovoril na moja vprašanja o sindromu: "To je vaš vseživljenjski rep."
Ampak ne razumem, kako lahko zapustiš svojega otroka. Ne bi mogel živeti sam, ves čas sem mislil, da je moja krvka tam nekje in da nekje odrašča brez mame in očeta. Naša Varvara se je rodila v regionalni porodnišnici v Stepyanki. S strani medicinskega osebja ali zdravnika, ki je spremljal Varvaro, ni bilo niti kančka zavrnitve. Da, ne bom lagala, kot večina mam, ki so se soočile s takšno diagnozo, sem trpela za dolgotrajno depresijo, štiri mesece sem žalovala, zdelo se je, kot da mi je zemlja izginila izpod nog in mojega življenja je konec. Mož me je podpiral na vse možne načine, vendar so različni primeri, nekateri očetje ne morejo sprejeti sindroma. Sprva, po vrnitvi iz porodnišnice, moj mož ponoči ni zapustil Varvarine posteljice, nato pa je postalo jasno, da bo to "očetova hči".
Hvala bogu, da na naši poti nismo srečali ljudi z negativnimi čustvi, upam, da jih ne bomo nikoli. Varvara in Sabina hodita v vrtec št. 335. Imeli smo srečo, da smo spoznali zelo dobro vodjo Marino Vasiljevno Prikhach, ki je naše deklice vzela v eno skupino. Malo jo je skrbelo, kar je povsem razumljivo, saj se z otroki z Downovim sindromom še ni srečala, a Varvari ne povzroča posebnih težav, čeprav je v vrtec odšla pri 2,9 leta. Je sama, hodi na kahlico - ni problema, učitelji pravijo, da je pametna in bravo. Pred kratkim so na vrt pripeljali novo deklico, tako da Varvaruška ves dan ni zapustila nje, jo pomirjala, vodila za roko, ji kazala igrače.
Verjetno gre v našem življenju z Varvaro vse zelo dobro, čeprav, kot sem že rekel, ima vsaka družina svoje zgodbe in primeri so različni. Zahvaljujoč Varvari je naša družina našla veliko novih prijateljev, enakih družin, ki so doživele Downov sindrom. Poskušamo drug drugega
Ali se lahko otrok z Downovim sindromom rodi relativno zdravim staršem, ki so po vseh pravilih vnaprej načrtovali nosečnost? Zdravniki pravijo, da je to zgolj genetska nesreča. Razloge za rojstvo otrok z Downovim sindromom je mogoče ugotoviti le iz statistike takšnih primerov v medicinski praksi, teoretičnih analiz genetikov in zgodovine genetskih preiskav »sončnih« otrok. Zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom? Kdaj se lahko odkrije anomalija? Ali obstajajo načini za preprečevanje sindroma?
Zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom?
S fiziološkega vidika se patologija pojavi med delitvijo celic po spočetju. Jajce se začne aktivno deliti, še ne premika skozi jajcevod. Ko se pritrdi na maternično votlino (tako imenovana implantacija), že postane zarodek. Če ima otrok Downov sindrom, bo to jasno skoraj takoj po spočetju, vendar je še vedno nemogoče tako zgodaj diagnosticirati genetsko patologijo.
»Sončni« otroci se pojavijo, ker se v genetskem materialu matere ali očeta pojavi en dodatni kromosom. V večini primerov (90%) zarodek prejme kromosom 24 od matere, vendar se to zgodi (10%) od očeta. V nekaterih primerih (skoraj 6%) je patologija povezana s prisotnostjo ne celega dodatnega kromosoma, temveč le njegovih fragmentov.
Natančno tako zdravniki odgovarjajo na vprašanje, zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom. Vzroki in dejavniki, ki izzovejo genetsko patologijo, so lahko različni, proces pa je opisan zgoraj le s fiziološkega vidika.
Kaj je lahko "sončna" bolezen?
Obstaja več oblik Downovega sindroma. Trisomija je najpogostejši primer. Trisomija je patologija, pri kateri zarodne celice enega od staršev vsebujejo dodaten 24. kromosom (običajno otrok prejme 23 kromosomov od očeta in enako od matere). Z združitvijo v drugo celico jajčece ali semenčica tvori gameto s 47 kromosomi skupaj s 46.
Obstaja tako imenovani "družinski" sindrom. V tem primeru je rojstvo "posebnega" otroka posledica dejstva, da v kariotipu enega od staršev obstaja tako imenovana Robertsonova translokacija. Tako zdravniki imenujejo dolg krak kromosoma 21, ki v procesu spajanja in delitve celic postane vzrok za trisomijo.
Najblažja oblika "sončne" bolezni je mozaicizem. Genetska patologija se razvije v embrionalnem obdobju zaradi nedisjunkcije kromosomov med celično delitvijo. V tem primeru se motnja pojavi le v posameznih organih ali tkivih, medtem ko pri trisomiji anomalijo prenašajo vse celice telesa malega človeka.
Kako starost matere vpliva na tveganje za otroka z Downovim sindromom?
Zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom? Zdravniki imajo o tem več mnenj. Najpogostejši razlog je starost bodoče matere. Starejša kot je mati, večje je tveganje, da bo imela otroka s kakršnimi koli anomalijami. Pri petindvajsetih letih je verjetnost spočetja defektnega otroka manjša od ene desetinke odstotka, do 40. leta pa doseže pet odstotkov. Po medicinski statistiki 49-letne matere v dvanajstih primerih rodijo enega otroka z Downovim sindromom.
V resnici se večina (skoraj 80%) "sončnih" otrok rodi mladim materam, mlajšim od 30 let. To je zato, ker starejše ženske redkeje rodijo. Torej so razlogi za pojav otrok z Downovim sindromom v teh primerih različni.
Kaj pa očetova starost?
Pri moških se tveganje za spočetje posebnega otroka poveča šele po 42-45 letih. Praviloma je to povezano s starostnim zmanjšanjem kakovosti sperme. Na verjetnost spočetja "sončnega" otroka vplivajo tudi genetske nepravilnosti v celicah očeta in matere. Nekateri od njih niso prirojeni pojav, ampak starostna sprememba. Včasih obstajajo primeri, ko je v celicah zakoncev petinštirideset kromosomov - takrat se poveča tveganje za patologijo.
Kateri genetski vzroki so dejavniki tveganja?
Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom je večje, če celice staršev vsebujejo podobne genetske informacije. Pogosto se "sončni" otroci rodijo iz tesno povezanih razmerij, včasih pa se zgodi, da je podoben material v celicah staršev, ki niso v nobenem krvnem sorodstvu.
Rojstvo otroka z Downovim sindromom je možno tudi, če so v rodovniku genetske bolezni, neugodna dednost in predispozicija. Tveganje obstaja, če ima mati sladkorno bolezen, epilepsijo ali slabo anamnezo: v prejšnjih nosečnostih je prišlo do spontanih splavov, mrtvorojenosti ali smrti otroka v otroštvu.
Ali življenjski slog vpliva na tveganje za "sončnega" otroka?
Zakaj se lahko otrok rodi z Downovim sindromom? Zdravniki pravijo, da življenjski slog bodočih staršev na to nikakor ne vpliva. Vendar pa bo še en znak bolj pozornega odnosa do bodoče matere na prvem pregledu dejstvo dolgotrajnega dela v nevarni proizvodnji. Na žalost je redko mogoče natančno ugotoviti, kaj je povzročilo spočetje "sončnega" otroka, zato tukaj ne bo mogoče zagotoviti statistike.
Poleg tega se v nekaterih primerih otroci z Downovim sindromom (v celotnem članku preučujemo vzroke patologije) rodijo zaradi nepravilnosti v razvoju nosečnosti. Res je, da je to najverjetneje mogoče pripisati genetskim razlogom.
Kaj je motnja folnega ciklusa?
Najverjetneje gre za kršitev folnega cikla, ki povzroči rojstvo otrok z Downovim sindromom pri mladih in relativno zdravih materah. Kaj pomeni ta fraza, zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom? Vzroki so lahko motnje v absorpciji folne kisline (znane tudi kot vitamin B9).
Zdravniki folno kislino vedno predpišejo tako tistim, ki so že noseče, kot tistim, ki nosečnost šele načrtujejo. B9 ni predpisan zaman - pomanjkanje elementa lahko povzroči ne le Downov sindrom, pri katerem se kromosomi ne ločijo, ampak tudi druge patologije embrionalnega razvoja.
Zakaj se vitamin B9 ne absorbira? Za to so odgovorni trije geni, ki jih imenujemo tudi geni folnega cikla. Včasih »ne delujejo s polno močjo« in namesto 100 % telo absorbira v najboljšem primeru 30 % folne kisline. Ženske, ki vitamina ne absorbirajo v celoti, morajo jemati folno kislino v večjih odmerkih in pogosteje uživati živila, obogatena z B9. Ali obstajajo motnje folnega cikla, lahko ugotovite z genetskim testom.
Pomanjkanje vitamina B9 lahko povzroči prebavne težave, ki ovirajo absorpcijo hranil.
Ste kaj več raziskovali?
Zgoraj navedeni so razlogi za rojstvo otrok z Downovim sindromom. Toda medicina ne miruje. Nedavne raziskave nam omogočajo, da ugotovimo še dva dejavnika, ki bi teoretično lahko vplivala na verjetnost, da bi imeli »sončne« otroke.
Indijski znanstveniki so ugotovili, da lahko dejavnik tveganja postane ne le starost same matere, ampak tudi starost babice po materini strani. Starejša ko je bila babica ob rojstvu hčerke, večja je verjetnost, da bo rodila vnuka ali vnukinjo z downovim sindromom. Tveganje se z vsakim »izgubljenim« letom po 30-35 letu poveča za 30%.
Druga domneva znanstvenikov po nedavnih raziskavah tega vprašanja kaže, da lahko na pojav patologije vpliva povečana sončna aktivnost. Tako se je po ugotovitvah medicinskih znanstvenikov in genetikov spočetje takšnih otrok pogosto zgodilo po porastu sončne aktivnosti.
Kaj pravijo psihologi in ezoteriki o razlogih za rojstvo "sončnih" otrok?
Zakaj se otroci rodijo z Downovim sindromom? Parapsihologi na to vprašanje odgovarjajo s sklicevanjem na karmične dolgove. Pravijo, da se mora v vsaki družini pojaviti oseba, ki ji je usojena. In če so starši resnično pričakovali fantka in se pojavi deklica, potem je verjetno, da bo pozneje imela otroka z Downovim sindromom. Če se ženska kot odrasla oseba odloči za splav, ko se izkaže, da gre za genetsko nepravilnost, potem se nezdrava karma prenese na druge otroke, ki se bodo rodili v tej družini.
Mimogrede, po starodavni legendi, ki jo potrjujejo sodobni ezoteriki, so »sončni« otroci prerojene duše modrecev in zdravilcev, ki so se v preteklem življenju odlikovali s ponosom. Zaradi tega so bili postavljeni v lupino, zaradi katere so drugi ljudje previdni, v zameno pa so bili obdarjeni z globokim razumevanjem sveta.
Kako se diagnosticira genetska bolezen?
Danes je na voljo zgodnja diagnoza patologije. V zgodnjih fazah nosečnosti se uporablja ultrazvočna diagnostika in biokemični pregled. Material za raziskave je membrana zarodka ali amnijska tekočina. Slednja metoda je precej tvegana, saj obstaja možnost poškodbe posteljice (z vsemi negativnimi posledicami) ali spontane prekinitve nosečnosti. Zato se analiza amnijske tekočine in biopsija izvajata izključno ob indikacijah.
Po rojstvu diagnosticiranje patologije ni težko. Kako se rodijo otroci z downovim sindromom? Takšni dojenčki tehtajo manj kot običajno, njihova oblika oči je mongoloidna, njihov nos je preveč raven, njihova usta so skoraj vedno rahlo odprta. Pogosto imajo "sončni" otroci številne spremljajoče bolezni, vendar to niso vedno duševne motnje.
Kaj storijo starši, ko izvejo, da ima njihov otrok genetsko bolezen?
Downov sindrom je mogoče diagnosticirati v zgodnjih fazah nosečnosti, ko je prekinitev možna skoraj brez škode za zdravje bodoče matere. Prav to ženske v Rusiji najpogosteje počnejo. Vseeno pa vzgoja »sončnega« otroka zahteva veliko truda, mirnosti, časa in denarja. Takšni otroci potrebujejo veliko več starševske pozornosti in nege, zato žensk z diagnozo genetske nepravilnosti ploda ni mogoče obsojati.
Več kot 90 % žensk je prekinilo nosečnost, ko so odkrili, da ima plod Downov sindrom. Približno 84 % novorojenčkov s to genetsko boleznijo starši zapustijo v porodnišnici. V večini primerov zdravstveno osebje to le podpira.
Kaj pa druge države?
Evropske matere so splavile v 93% primerov, če so zdravniki ugotovili genetsko patologijo (podatki iz leta 2002). Večina družin (85%), v katerih se pojavi "sončni" dojenček, otroka zapusti. Pomenljivo je, da v skandinavskih državah ni niti enega primera zapustitve takih otrok, v ZDA pa je v vrsti za posvojitev več kot dvesto petdeset zakonskih parov.
Kdo za seboj pusti posebnega otroka?
Seveda nekatere družine obdržijo otroka. Znani so otroci zvezdnikov z Downovim sindromom. Posebno dojenčico vzgajajo Evelina Bledans, trenerka španske nogometne reprezentance Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (sprva so zdravniki postavili diagnozo Downov sindrom, potem pa so diagnozo spremenili v avtizem), hči prvega ruskega predsednika Tatjane Jumaševe.
"Sončni" dojenčki se razvijajo počasneje kot njihovi vrstniki. So nižje rasti, zaostajajo v telesnem razvoju, pogosto slabo vidijo in slišijo, imajo prekomerno telesno težo, pogosto imajo prirojene srčne napake. Obstaja mnenje, da se otroci s patologijo ne morejo učiti, vendar to ni res. Če redno delate s takšnim dojenčkom in mu posvečate pozornost, bo lahko sam skrbel zase in celo izvajal bolj zapletena dejanja.
Kako so otroci s sindromom obravnavani in prilagojeni družbi?
Nemogoče je popolnoma pozdraviti genetsko anomalijo, vendar bo redno zdravniško opazovanje in sistematični pouk v posebnih programih pomagalo "sončnemu" otroku pridobiti osnovne veščine samooskrbe in celo kasneje pridobiti poklic ter nato ustvariti lastno družino.
Pouk z invalidnimi otroki se lahko izvaja tako doma kot v posebnih rehabilitacijskih centrih, v vrtcih in šolah. Otroku je treba privzgojiti veščine samopostrežnosti, ga učiti pisanja in štetja, razvijati spomin in zaznavanje ter se socialno prilagajati. Za »sončne« otroke so koristne logopedska masaža, dihalne vaje, vaje za razvoj motorike, poučne igre, fizioterapija, terapija s pomočjo živali. Prav tako je potrebno zdraviti sočasne patologije.
Ali obstajajo metode za preprečevanje Downovega sindroma?
Da bi preprečili tveganje za nastanek Downove bolezni, je treba opraviti pregled pri zdravniku specialistu tudi pri načrtovanju nosečnosti. Priporočljivo je opraviti genetski test, da ugotovimo, ali gre za motnje v absorpciji folne kisline, pri sumu na nezadostno absorpcijo vitaminov in hranil pa obiskati gastroenterologa.
Vredno je začeti jemati vitamin B9 in multivitamine za nosečnice vnaprej. Priporočljivo je diverzificirati svojo prehrano in jo nasičiti z vsemi potrebnimi hranili. V pozni nosečnosti morate redno opravljati zdravniške preglede in biti bolj pozorni na svoje novo stanje.
Pogosto ne razumemo in celo obsojamo ljudi, ki počnejo za nas neobičajne stvari. Kaj jih motivira? Da bi to razumeli, se je pred letom in pol v Molodechnu pojavila prva in doslej edina »Živa knjižnica« v regiji Minsk. Ves ta čas ruši stereotipe in nas uči videti svet na nov način. Nogometaš, nekdanji odvisnik od drog, vegan, iluzionist, slepi glasbenik ... Vsi so »žive knjige«. Zahvaljujoč skupnemu projektu armiranega betona in jekla LYN. BY Njihove zgodbe si lahko preberete na naši spletni strani.
Druga nosečnost Tatyane Kolyade iz Molodechna je minila brez zapletov. Srečni starši so čakali na pojav svoje hčerke. Zdravniki so materi nekaj ur po porodu sporočili, da ima deklica Downov sindrom. Ko je slišala diagnozo, Tatjana ni padla v histeriko, ampak se je odločila, da bo otroka obkrožila z ljubeznijo in skrbjo. Zdaj je Sonya stara 12 let. Zahvaljujoč materini vztrajnosti je deklica končala vrtec, hodi v šolo skupaj z običajnimi otroki, obiskuje tečaje risanja in plavanja. Pred šestimi meseci so Tatjana in drugi starši otrok z Downovim sindromom ustanovili organizacijo, katere namen je pomagati ljudem s to lastnostjo braniti njihove pravice do običajnega življenja v družbi.
"Ni vam treba imeti genetskih nepravilnosti, da postanete črna ovca"
Sonya je rasla in se razvijala, kot njeni vrstniki. Pri enem letu in dveh mesecih je naredila prvi korak, pri dveh pa je začela govoriti. Na to, da ima deklica posebne potrebe, so starši znova opozorili, ko je prišel čas, da se mama vrne s porodniškega dopusta. S takšno diagnozo bi morali Sonyo poslati v center za korekcijsko in razvojno izobraževanje in rehabilitacijo. Toda Tatyana se ni strinjala s strokovnjaki.
– Zame je bilo zelo pomembno, da je Sonya študirala v običajnem vrtcu in šoli ter komunicirala z vrstniki. Kopira vedenje sošolcev in se hitreje socializira. Starši se pogosto bojijo svojega sina ali hčerko z Downovim sindromom poslati v redne izobraževalne ustanove, saj jim nenehno govorijo: »Vaši otroci ne bodo sprejeti, prizadeti bodo.« Da pa postaneš črna ovca, ti ni treba imeti Downovega sindroma. Včasih je dovolj, da imate nenavadno obliko oči, madež na napačnem mestu, višino, ki ni takšna kot vsi drugi ... In tu je celo vzgojni moment: otroci, ko so blizu posebnega otroka, začnejo pomagati drug drugemu in pokazati skrb. Pred kratkim se je v razredu, kjer študira hči mojega prijatelja z Downovim sindromom, zgodil incident: fant se je spotaknil in padel. Vsi sošolci so mu prihiteli na pomoč! Teden dni kasneje so se v naslednjem razredu vsi začeli smejati podobni nerodnosti drugega fanta. To je razlika,« pojasnjuje Tatjana.
"Mnogi ljudje mislijo, da ni nič hujšega od Downovega sindroma"
Tatjana je že po prvi lekciji v CCROiR ugotovila, da je njena hči sposobna več. Zato sem se odločil, da poskusim Sonyjo sprejeti v redni vrtec. Moral sem se boriti tudi za možnost študija na srednji šoli. Na srečo se je družina hitro srečala na pol poti. Zdaj Sonya študira v redni šoli v integriranem razredu, poleg tega pa več ur na teden dela z logopedom. Sodeluje na izletih in šolskih prireditvah.
– V družbi je še vedno razširjeno prepričanje, da je Downov sindrom nekaj zelo strašljivega. Ampak to ni res! Če otrok nima spremljajočih bolezni, ki bi mu onemogočale uspešen razvoj, se tako kot vsi otroci uči, ukvarja in razveseljuje svoje bližnje. Seveda morate več časa posvetiti govoru in otroka peljati na tečaje k logopedu. In ni pomembno niti, kako dober je specialist strokovno, ampak koliko ga zanima rezultat njegovega dela. Sonya nekako čudežno zbere okoli sebe čudovite ljudi, ki nam pomagajo. Še več, pojavijo se sami, ne iščem jih.
Večina otrok z Downovim sindromom ima težave z govorom, ki jih je mogoče odpraviti s specialistom. Za obvladovanje snovi se morate dodatno potruditi. Sonya, na primer, težko pripoveduje. A to je, trdi Tatjana, čista psihologija. Če otrok vidi, da dela nekaj slabše od drugih, preneha z vsemi poskusi. Zelo pomembno je, da mu pomagate premagati težave in doseči želeni rezultat. Mnogim otrokom je torej matematika težka, a med Tatjaninimi prijatelji so izjeme.
"Ti otroci so rojeni z veliko potrebo po dajanju svoje ljubezni."
Downov sindrom je najpogostejša genetska nepravilnost na svetu, v družbi pa je z njo še vedno povezana velika stigma. Med vrsto izmišljotin je tudi izjava, da naj bi očetje po rojstvu otroka s sindromom zapustili družino. Tudi če se takšne družine razpadejo, meni Tatyana Kolyada, razlog ni otrok. Enostavno prihod posebnega otroka pospeši proces, ki bi se prej ali slej zgodil.
– Iz lastnih izkušenj lahko povem, da očetje obožujejo takšne otroke. Moški išče ljubezen. In praviloma resnično in brez vzroka. In ti otroci se rodijo z veliko potrebo po dajanju svoje ljubezni, z jasnimi koncepti dobrega in zla. Med otroki z Downovim sindromom ne boste nikoli slišali stavka: "Očka, če mi kupiš igračo, te bom imel še bolj rad." Če ima otrok s posebnimi potrebami rad, mu ni pomembno, ali si bolan ali zdrav, reven ali bogat, na kakšnem položaju si, kaj mu lahko kupiš. Edina stvar, ki mu je pomembna, ste vi. In zavedanje tega te spremeni od znotraj. Mi, starši, lahko Sonyjo naučimo brati, pisati, se oblačiti, obuvati. Ona pa nas uči vsega drugega, človeškega.
"Nobena družina ni imuna pred rojstvom posebnega otroka"
Tatjana pravi, da otrok z downovim sindromom v nobenem primeru ne bi smeli pomilovati ali popuščati. V nasprotnem primeru jo bo otrok začel izkoriščati. Če ste mu na primer zapeli gumbe na suknjiču (pred tem pa je to storil sam), vas bo naslednji dan vaš sin ali hči prosil, da to storite znova.
– Ljudje mi pogosto pravijo, da Sonya ne bo zmogla tega ali onega. Zakaj ne? Ima dve roki, dve nogi, je otrok kot drugi. Ko sem ji kupila kotalke, sta ortoped in celo moj mož ves čas govorila: Sonya bo padla. No, naj! Vsi otroci najprej padejo. Zdaj Sonya drsa odlično! Ko je hotela na bazen, sem ji dovolil, da se pridruži razredu. Začeli so se prvi uspehi v plavanju - začeli smo hoditi na individualne ure. Enako je bilo z likovno šolo. Če ne bi bilo moje vztrajnosti, verjetno ne bi prišli do tega, zato smo skupaj z drugimi starši junija ustanovili organizacijo, katere cilj je braniti možnost, da se naši otroci učijo in študirajo enakovredno kot njihovi običajni vrstniki. Sindrom je genetska nesreča, ciljni udarec. Naša družba se bo začela spreminjati, ko bo razumela: nobena družina ni imuna pred rojstvom posebnega otroka. Le tako bo lojalen odnos do družin, kot je naša.
Ko se je Sonya pojavila, sta Tatjana in njen mož pogosto slišala isti stavek: Downov sindrom je zelo težak in strašljiv. Minilo je 12 let, a starši še vedno ne razumejo, kaj je v tem strašnega: "Sonya je naša sreča, darilo. Ne vem, kako bi živeli brez nje.”
Julija GAVRILENKO
26 0
Mala Anya v elegantnem sarafanu in svetlo rdečih škornjih, prekrita z modrim predpasnikom, pomembno sedi na frizerskem stolu. Irina Panteeva, mojstrica, lastnica salona "Portfolio", dela svoje čare. Irina poskrbi za striženje otrok z Downovim sindromom - brezplačno. Zakonca Irina in Vjačeslav sta se tako odločila, ko se jima je rodila sončna dojenčica Teodora.
– Vsak lahko izkaže svoje usmiljenje na svoj način. Nekdo lahko menja plenice, skrbi za starejše. Bližje mi je pomagati družinam s sončnimi otroki. Spoznajte svoje starše, razumejte, kako živijo. Pogosto so grdo odrezani in izgledajo napačno. Želim, da so ti otroci privlačni. Imam lep in drag salon, ne more vsak priti v tak kraj. In matere s takimi otroki jih pogosto vzgajajo same. Moža odideta.
Pod klikanjem škarij in brenčanjem sušilnika za lase Aleksander z nasmehom gleda svojo hčerko Anečko in govori o njenem značaju - ta se že pojavlja. Na primer o tem, da lahko Anya govori - samo ona ne govori, ko lahko, ampak ko hoče. In tudi, da hčerka rada hodi na glasbene tečaje in jo že prosi, naj zapoje svojo najljubšo pesem, s prstom po dlani.
"Kaj hočeš, ona ima Downov sindrom!"
V bistvu okolica Anjo obravnava pozitivno. Aleksander in Lena v prometu pogosto ujameta prijazne poglede potnikov, ki občudujejo dekle - in Anya se spogleduje s svojimi sopotniki in jo celo opazuje! Obstaja pa tudi negativnost.
– Nekega dne smo šli k zdravniku in bili smo zelo neprijetni. "Kaj hočeš od nje, ima Downov sindrom!" – tako nam je povedal nevrolog. A vseeno je več pozitivnega. Z Anjutko greva v cerkev sv. Serafima Sarovskega v Donskem samostanu. Zelo je udobno. Imenujemo ga "otroški tempelj." Tam je cela soba za otroke, ki se tam igrajo, rišejo, nekoč je bila celo otroška predstava. In naša Anya se tam dobro počuti. Verniki so, se mi zdi, bolj strpni.
Lena je bila kot mati pripravljena na takšen razvoj dogodkov. Alexander priznava, da ni bil pripravljen. A s svojimi skrbmi in strahovi se je spopadel v enem mesecu.
– Pojavil se je problem sprejemanja. Toda dnevi so minevali in tudi jaz sem svojo hčerko sprejel in vzljubil, zdaj nimam več duše zanjo. Veste, kot da so spremenili pot. Leteli ste recimo v Španijo – in pristali na Finskem. Čisto druga država, drugi običaji. Na začetku je šok, a se moraš navaditi.
Ta otrok bo osrečil vse in bo najbolj ljubljen
Mnogi mislijo, da sta se Irina in Slava Panteev poročila ne tako dolgo nazaj - navsezadnje imata majhna otroka, 8-letnega Fedorja in 4-letno Feodoro. Ampak to ni res.
– Stara sem bila 13 let, Slava pa 17, ko sva se spoznala – in nikoli se nisva ločila. Kot da imava dve življenji. Najprej sta zrasli najini najstarejši hčerki, Valeria in Angelina. In potem se je po 18 letih premora pojavil naš najmlajši.
Bolezen 19-letne Angeline je postala tragedija za družino. Sarkom stegnenice. Metastaze v pljučih. Delovanje. Endoproteze, kemoterapija.
– Ni bilo lahko, vendar se jih spominjamo kot najboljših let komunikacije s hčerko. Prišlo je do prevrednotenja vrednot. Vsi, ona, mi. Z njo sva preživela več časa kot v vsem življenju. V tesnem stiku in imeli smo veliko veselja! Navsezadnje v tem času cenite vsako minuto, ki se vam zgodi. V vrvežu življenja nikoli nimaš časa. Kar naprej razmišljaš - to bom naredil jutri. Toda jutri lahko vaši ljubljeni odidejo ... Gospod ne naredi ničesar kar tako. Angelina morda ni živela dolgo, a je bilo kakovostno življenje. In doživela je toliko, da niti močan moški ne bi prenesel. S svojim pogumom in notranjo močjo je toliko ljudi naučila živeti! Ko je zbolela, so vsi okoli rekli: zakaj ona? Krhka, vsega se boji! Vendar se je izkazala za tako močno.
Irina meni, da je njena hči s svojo močjo okužila tako njo kot moža. Številni družinski prijatelji so začeli hoditi v cerkev, Ira in Slava pa sta se poročila.
Med Linino boleznijo se je rodil Irinin sin Fedor.
»Dolgo sem si želela fantka, ko pa je hči zbolela, me je bilo strah tudi pomisliti na to. Toda Angelina je resnično sanjala o bratu. In celo rekla: "No, potem pa vzamemo nekoga iz sirotišnice." Mislim, da je iskala zamenjavo. Fedor je bil star 5 mesecev, ko je Lina umrla. Ko je odhajala, je rekla: "Mirna sem, ker je moja kopija rojena." Bil sem presenečen: "Angelina, sploh ni podoben tebi." In odgovorila je: "Mama, pozneje boš sama videla." In zdaj, tudi ko se z njim pogovarjam po telefonu, ne da bi ga videla, imam občutek, da se pogovarjam z Lino. Tudi po videzu ji je bil zelo podoben.
In pred štirimi leti se je v družino rodila Theodora.
– To ime sem izbral posebej, ker je resnično božji dar – tako kot Fedor. Kljub temu, da ima Downov sindrom in ima nenavaden videz, izgleda kot Angelina. Mislim, da nam je Bog v njihovi osebi dal takšno darilo - vrnil nam je Lino. Vsem, ki imajo otroka z Downovim sindromom, želim povedati - naj se te ženske in moški ne bojijo. V njihovi družini se je pojavil čudež. In če sprejmejo takega otroka, bodo srečni. Ta otrok jih bo vse osrečil in bo najbolj ljubljen. Bog nima dodatnih ljudi. Otroka se ni treba znebiti, če za to izveste med nosečnostjo. Še več, kasneje se jim ni treba odpovedati.
Irina je med nosečnostjo med ultrazvokom izvedela, da ima posebnega otroka.
– Seveda sem bil šokiran. In sem si mislil – no, Bog mi je poslal še eno preizkušnjo, težko mi bo. In zdaj sem tako hvaležen usodi za Teodoro! Če ne bi poznal te sreče v življenju, bi izgubil veliko.
Ko je par prišel domov iz porodnišnice in je Ira položila Teodoro v čudovito zibelko, se je Slava usedel nasproti in žalostno pogledal svojo hčerko.
"Vprašal sem:" Slava, zakaj jo tako gledaš? Sploh si ne morete predstavljati, kako zelo vas bo imela rada! In ljubil jo boš bolj kot kogarkoli na svetu!« "Ja, pravkar sem prebral, da sploh ne znajo voziti kolesa ..." je žalostno odgovoril Slava. A v bistvu takšni otroci zmorejo veliko! In vozite kolo, in plavajte, in dobite medalje! Zdaj imata Theodora in njen oče veliko ljubezen. Še nikoli nisem videla, da bi moški tako ravnal s svojim otrokom.
Irina je v tem poklicu že vse svoje odraslo življenje, par pa je salon odprl pred šestimi leti, po Angelinini smrti. Sprva je Slava predlagal, naj Ira osreči osebje hospica in jim brezplačno postreže. In ko se je rodila Theodora, se je par odločil, da bo svoje sončne otroke ostrigel.
Otroci so božja nagrada
Downov sindrom ni bolezen, ampak lastnost, ki jo spremljajo različne okvare. Zelo pogosto je srčna napaka, težave z vidom in sluhom. Toda starši otrok z Downovim sindromom ugotavljajo, da njihovi otroci niso bolni - le posebni so.
Pred kratkim se je mati, ki je pred kratkim rodila otroka z Downovim sindromom, obrnila na Irino za pomoč in podporo. Diagnoza je bila postavljena v 17 tednu nosečnosti.
»Možu o tem ni povedala – ali jo je bilo strah ali pa je moža preprosto ščitila. Imam jo za junaka. Predstavljajte si, preostanek nosečnosti je hodila naokoli in se sama mučila z mislimi o zdravju svojega otroka. Najhuje je, da je otrok dobil cel kup diagnoz - razcep ustnice, razcep neba, srčna napaka ... To je doživela sama. Čudež je, da niti ena diagnoza, razen Downovega sindroma in bolezni srca, ni bila potrjena. Možu je o vsem povedala šele tretji dan – in ta se je s situacijo sprijaznil.
In prav tako je zelo pomembno, verjame Irina, da bo ta otrok prinesel srečo vsem drugim družinskim članom.
– V Aziji verjamejo, da se takšni otroci – z downovim sindromom – pojavijo le pri najboljših ljudeh, ki so si zaslužili takšno božjo nagrado. In ta družina je imela veliko srečo - najprej drugi otroci. Čudovito je imeti tak čudež v svojem domu. S svojim obnašanjem, prijaznostjo in odprtostjo ne vzgajajo le odraslih, ampak tudi otroke.
Pomembno je, da matere vedo: imajo veliko medalj in nagrad
Poleti je bila v GUM-u razstava fotografij Fundacije Downside Up: na fotografijah so bili otroci z downovim sindromom in zvezdniki. Na dan predstavitve, pravi Irina, ki je sodelovala pri pripravi projekta, je bilo veliko gledalcev. In prišli so tudi sami junaki razstave, že odrasli otroci z downovim sindromom - ki že imajo medalje in naslove v plavanju in gimnastiki.
– Med njimi je na primer vnuk Borisa Jelcina Gleb Djačenko, ki ni le osvojil veliko medalj v plavanju, ampak že trenira otroke z downovim sindromom. Ali Nastya Petrova - ki ima prav tako veliko medalj. In tej materi, ki je rodila otroka z Downovim sindromom, sem poslal fotografije teh fantov. To vam zdaj povem in kar naježim se. Poslal sem ji tudi film o Viki Strunini, ki je z možem, ki je žal že umrl za rakom, posvojila deklico z downovim sindromom. In ta ženska mi je napisala: »Zdaj gledam na svet z drugimi očmi! Bilo je, kot bi se pred mano zasvetila mavrica.”
In razumem, kako pomembno je takšno znanje za matere, ki so pravkar rodile - in so zmedene, ter za očete, ki so morda v dvomih. Potrebujejo podporo. Zato je pomembno prizadevanje tistih staršev, ki odkrito govorijo o otrocih z Downovim sindromom, kot to počne na primer Evelina Bledans. Tudi Evelina me je podprla, potem ko ji je moja najstarejša hči Valeria pisala na Facebooku. In na Instagramu je njen sin Sema držal plakat z napisom: "Sončno Theodoro pozdravljamo na tem svetu!" In vsi naročniki Eveline in Seme so nas zasuli s čestitkami, tudi v verzih!
Če smo sramežljivi do svojih otrok, kako jih bodo imeli drugi radi?
Irina pravi, da se otroci z Downovim sindromom rodijo zelo lepi.
- Ja, takrat se jim lahko spremeni obraz, včasih zaškilijo oči, na primer naša Teodora zdaj hodi naokoli z enim očesom zalepljenim - da popravi škiljenje. Zgodi se. Ampak, če bi videli, kakšni so bili, ko so se prvič rodili! To je čudež.
Teodora rada pleše. V zelo zgodnjem otroštvu so deklici diagnosticirali izgubo sluha, vendar Irina dvomi o tem.
– Teodora ima odličen posluh za glasbo. In zna vse naše risanke na pamet - in zdi se, da jih poje, čeprav ne zna izgovoriti besedila, toda v njenem petju lahko razbereš veliko in njena hčerka se ne zmoti v melodiji.
Ira pravi, da se včasih na igrišču starejši ljudje - babice ali starejše varuške - bojijo Teodore: medtem ko v naši družbi vsi ne razumejo dobro vedenja osebe z Downovim sindromom. Vendar so manifestacije strahu redke.
– Družba je vseeno postala bolj strpna. Predvsem po zaslugi informacijskega boja. Evelina Bledans je odlična, ker se ni bala odpreti in govoriti o svojem sinu, s čimer je izkazala svojo brezpogojno ljubezen. In to je prav: če smo sramežljivi do svojih otrok, kako jih bodo potem drugi imeli radi? Teodoro imam zelo rada in povsod odkrito izkazujem ljubezen in ponos do svoje hčerke.
Irina ne naveliča trditi, da zahvaljujoč sončnim otrokom njihovi starši najdejo srečo, navdih - in tudi veliko novih prijateljev.
– Med »sončnimi« starši so ljudje res nenavadni, nekako napolnjeni z dušo. Vesela sem, da imam zdaj takšne prijatelje. To prijateljstvo me bogati. Na splošno sem prepričan, da nas je Gospod vse ustvaril z razlogom. In še nekaj – ponavadi starši vse načrtujejo zelo daleč vnaprej. Toda, kot pravijo, povejte Bogu o svojih načrtih in ga nasmejte. Mi, starši otrok z Downovim sindromom, živimo dan za dnem – in se veselimo tega dne. In vsak dosežek ima svojega otroka. Morda nas Gospod po teh otrocih uči prav živeti.
