Саше 8 лет, его основные диагнозы - грубая атрофия головного мозга, зрительных нервов, ДЦП, эпилепсия, кроме этого около 20 других второстепенных диагнозов. Мать отказалась от ребенка, еще когда он был маленьким. Ее не лишили материнских прав, хотя отец Сергей настаивал на этом, но в органах опеки до сих пор надеются, что может быть, она одумается. В последний раз женщина навещала ребенка в марте, говорит отец.
Сергей уверен, что причиной инвалидности является врачебная ошибка.
В первые годы жизни Александра Сергей потратил огромное количество денег на его лечение. Он признается, что пробовал все: традиционное медицинское лечение, молитвы, но наибольший эффект принесла нетрадиционная медицина.
Я попробовал обратиться к нетрадиционной медицине, возил сына к ведьмаку. Мой Саша с нашей помощью нырял в ледяную купель, и уже после третьего ныряния он 40 минут самостоятельно стоял, это случилось впервые. Но это было единственный раз. Конечно, от традиционной медицины мы не отказываемся, но шансы, что Саша встанет, слишком малы, - делится Сергей.
Отец-спортсмен отказался от карьеры
Сергей - профессиональный спортсмен, занимался борьбой. В его копилке 60 командных грамот и дипломов с первыми местами. В этом году он начал работать учителем ОБЖ. Трудится на полставки, преподает только несколько часов, по субботам.
Сергей не отрицает того, что у него могло быть большое будущее, если бы он не переключился на ребенка. Мог быть тренером и открыть собственный клуб. Хотя мужчина верит, что его мечта еще может исполниться.
Последние три года, пока Сергей не работал, они жили на пенсию ребенка – 11900 рублей, сейчас она составляет 12100, еще 5000 доплачивали ему по уходу за ребенком, ежемесячно совсем небольшую сумму в качестве алиментов присылает мать ребенка. Сейчас доплату по уходу за ребенком снимут, так как мужчина устроился на работу. Но пока зарплата, признается мужчина, совсем немного превышает эту сумму.
Сын не спит ночами
Со своим сыном Сергей живет в собственной квартире, которую купил в ипотеку. Но только потом он узнал, что детям-инвалидам жилье полагается бесплатно. В квартире с ними также живет мама Сергея, но он признается, что бабушка им мало помогает.
Распорядок дня у них с сыном самый обычный, Саша иногда может не спать сутками, рекорд был – 10 суток без сна. Дело в том, что слабовидящий Саша каким-то образом видит в темноте, поэтому спит в дневное время. Вместе с ним не спит и Александр, он говорит, что уже привык жить без сна.
В 4 утра, когда начинает светать, Саша засыпает. Ему хватает два часа, чтобы выспаться. В 6 утра я выбегаю на пробежку, потом купаюсь в Мелекеске в любую погоду и время года. И именно закалка дает мне жизненную стойкость. Ежедневно у нас в квартире влажная уборка, стирка, готовка, - рассказывает Сергей.
Мальчику не дают бесплатную сиделку, так как в случае если ребенок с диагнозом «эпилепсия» задохнется, ответственность может лечь на них.
Сергей говорит, что в каждом подъезде дома есть дети с ограниченными возможностями здоровья, но он единственный, кто гуляет с сыном.
Остальные стесняются. Даже когда выхожу на улицу, сижу один, никогда никто не подходит, дети подбегают знакомиться, но родители их сразу уводят, - с грустью говорит Сергей.
Несмотря на то что мужчина уделяет сыну почти все свое время и в коррекционной школе ему даже недавно дали звание «Самый лучший папа», к нему уже несколько раз приходили из органов опеки и хотели забрать ребенка на том основании, что отцы-одиночки не могут воспитывать детей-инвалидов. Поэтому Сергею каждый раз приходится доказывать, что он достоин звания отца. Также Сергей состоит в объединении «Союз отцов».
Мужчина говорит, что небольшой шанс на то, что мальчик когда-нибудь встанет, все же есть, ведь однажды у него это получилось. Еще одна маленькая мечта Сергея – найти новую жену и добрую маму для Саши.
В нашей сегодняшней статье:
Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей.
У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.
Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?
Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.
Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».
Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».
Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается , мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.
Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.
Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.
Все зависит от нас
Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.
Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети... Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».
Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».
Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.
Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».
Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».
Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.
Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось... Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.
Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.
Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»
И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.
В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.
Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.
Любовь, что движет солнце и светила…
Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена Санина: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.
Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.
Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.
Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».
Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:
- Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
- Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
- Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
- Взять на себя ответственность за ситуацию.
- Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
- Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
- Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
- Переоценить свои жизненные ценности.
- Радоваться жизни, не смотря ни на что.
- Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
- Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.
Алексей Матвеев
Доктор Лиза в своем журнале подняла тему детей -инвалидов. Чего им не хватает: денег, специализированной помощи, какие проблемы с государством. и т.д. Собирает сведения.
Мне же кажется, самая большая проблема- от таких детей в нашей стране отцы уходят в массовом порядке. Не могу сказать всегда, если есть хотя бы несколько доказательств обратного. Но когда ребенок не просто прихрамывает, а болен тяжело и требует много усилий - почти ВСЕГДА.
Отцы не выдерживают. И именно это больно.
Когда я еще работала журналистом, то встретилась с десятками подобных историй.
Один врач- ортопед, который работал в НИИ и занимался детишками с ДЦП, поделился своей статитстикой за 25 лет. Так вот: 90-95 % отцов уходит. 5-10 % - это те, у кого дети относительно легкие.
Превые годы они стараются вылечить ребенка и проявляют чудеса героизма... но только до тех пор, пока не начинают понимать, что это - НАВСЕГДА. Пусть ему будет чуть лучше, просто лучше, но ребенок никогда не станет нормальным, то есть, беспроблемным. А это они не выдерживают. Принцип - я не вижу этого и делаю вид, что этого нет.
Причем в начале диагноза мама оценивает ситуацию более реалистично. Отцы же говорят, несмотря на пессиместический прогноз: я сделаю это, это мой долг.... И сдуваются как шарики... Мамы лишены иллюзий, чаще всего они принимают ребенка таким, какой он есть, стараясь делать все, что в ее силах. Без иллюзий, но с таким упорством...
Обидно маме, тяжело семье, где остался ребенок -инвалид.
Лишь несколько историй, прошедших через меня: 1. Папа сам придумал упражнения для своей дочки с ДЦП. Три года только он занимался, с утра до вечера. Стало лучше, но дочь не выздоровела. Папа ушел.
2.Папа реабилитировал ребенка до 2-х лет. Не мог надышаться, глядя на кроху. Не помогло. Ребенок все равно продолжал быть инвалидом. Возненавидел. Уговаривал маму сдать его в интернат. Мама не отдала. Задушил ночью ребенка подушкой.
И т.д. и т.п.
В Онкоцентре на Каширке каждая вторая мама с долгой историей болезни примерно с такой же судьбой. Одна мама мне передала слова бросившего ее мужа (она с дочкой 3 года в больнице-лейкоз, то лучше, то рецедив, дома еще ребенок, денег нет) :" Знаешь, дорогая, мне очень тяжело, я так больше не могу, я тоже хочу быть счастливым, а рядом с вами не могу... Я уеду в другой город, создам нормальную семью, чтоб после работы возвращаться в счастливую семью, и не ищите меня, я попробую все забыть...."
Почему в России такие папы?
А в развитых странах такие же отцы?
Posted on Nov. 29th, 2008 at 06:53 pm | | | |
Сашка и его семья.
Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… - У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.
Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.
Задержка в психическом развитии?
Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст - года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию - припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…
Я понимаю… Объем движений?
Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая - хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.
Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?
Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…
Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело - мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался - шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…
Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот - этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…
Вы активный член этого родительского сообщества? - уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.
Да-да, - закивала женщина. - Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…
Виктор принимал участие во всем этом?
Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины - уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…
А что же случилось потом?
Не знаю, в том-то и дело, - женщина устало потерла лицо ладонями. - Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…
А это еще почему?! - изумилась я. - Сколько лет девочке?
Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…
Чем я могу вам помочь? - повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…
Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…
«О Господи!» - мысленно воскликнула я и сказала вслух:
Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?
Да, конечно… Но если все-таки… - она понуро опустила голову. - Вы ведь не откажетесь?
Разумеется, не откажусь! - энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.
Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.
Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?
Вы, вероятно, полагаете, что я - слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? - начал, наконец, Виктор.
Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:
От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…
Устал, - кивнул мужчина. - Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.
А от чего же?
Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.
Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.
Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…
Да ни при чем здесь Сашкино состояние! - внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. - Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? - жили себе дальше!
Виктор, объясните, - я действительно перестала понимать происходящее.
А у Виктора (я была уверена почему-то - или жена упоминала? - что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:
Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И - безобразие! - кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка - неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь - только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже - умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка - просто эгоистка!
Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?
Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас - к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.
Вы пробовали говорить об этом с женой?
Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.
Давайте попробуем поговорить еще раз.
Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.
Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях - муж с женой, мать с дочерью, все трое.
Не получилось.
«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» - бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.
«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» - горько спросил Виктор.
Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.
Как правило, мужчины не ждут жен из тюрем - под окнами тюрьмы стоят только женщины. Мужчины не возятся с онкологическими - есть официальная статистика.
Да просто, вы на Каширку заедьте. У каждой мужской кровати сидит женщина. У большинства женских кроватей не сидит никто....Моя подруга умирала от рака. Метастазы в позвоночник. Страшные боли. Муж колол ей по часам лекарство. Однажды звонит, плачет, говорит, что исцарапала ногтями стенку от боли, - он должен был прийти из фитнеса и уколоть обезболивающее в 9 вечера, а уже 11, и трубку не берет. Что я могла ответить… Наши мужья дружили, и я знала, что он наверняка где-то с любовницей...
По статистике, когда у ребенка обнаруживается рак, 80 процентов мужчин уходит из семей. 80% отцов бросают детей, больных раком.
Мужчины часто, слишком часто, чтобы это можно было не замечать, бросают собственные семьи - жен и детей - если с теми стряслась большая беда.
По оценке Андрея Коновалова, президента Фонда помощи больным детям «Доброе сердце», специализирующегося на поддержке детей с ДЦП, 50-60% отцов уходят из семей с такими детьми, причем преимущественно на протяжении первых двух лет жизни ребенка: не справляются.
Об этом свидетельствует и статистика, причем не отечественная, так что списать на свинцовую мерзость русской жизни не удастся. Прошлогоднее исследование, проведенное в Сиэтле на базе сведений о жизни 515 пациентов трех медицинских учреждений, показало: мужья бросают больных раком и рассеянным склерозом жен в шесть раз чаще, чем жены бросают мужей с этими же диагнозами.
Наверное, этому печальному и постыдному феномену можно найти объяснение. Навскидку - извольте: женщин с младых ногтей приучают к заботе о слабых и нуждающихся в поддержке. Они кормят и нянчат кукол, потом играют в больницу (мальчики тоже играют в больницу, но не для спасения страждущих, а для того, чтобы девочкам в трусы заглянуть), потом рожают и пестуют беспомощных младенцев и так далее. Короче говоря, сестра милосердия и сиделка - профессии исконно женские.
С другой стороны, человек, который расширяет мир, осваивает новые территории, открывает Америку, берет Казань, Астрахань, Ревель и Шпака или совершает прорывы в науке и культуре, просто не может быть сильно привязан к семье, это взаимоисключающие вещи. Отсюда «разделение труда» между полами: дома по понятным причинам остается женщина, а безответственный мужик в это время будет толкать вперед цивилизацию.
Я даже не буду спорить, если мне скажут, что, не предавай мужчины своих близких, мы бы до сих пор жили в пещерах, носили шкуры и не знали прогресса. Может быть.
Только вот среди трусов и подлецов, сбегающих от родных именно тогда, когда они нужны больше всего, Александров Македонских, Тицианов, Моцартов, Эйнштейнов или хотя бы Эйзенштейнов не так чтобы очень много. И даже, думаю, не больше, чем в среднем по популяции. Не работает отмазка.
Да и от пещерных людей, хочется верить, мы отличаемся не только изобретением канализации, полуфабрикатов в вакуумной упаковке, маленького черного платья и Википедии. Это все приятные, но мелочи, и грош им цена, если мораль, простите за пафос, у нас останется на доисторическом уровне. Все-таки человек отличается от дикаря не галстуком и не ежедневным бритьем. А внутренними, личными представлениями о чести, способностью и даже потребностью выполнить обязательства, которые жизнь возлагает на нас, не всегда спрашивая, хотим мы того или нет.
С горечью и сожалением вынуждена констатировать:"в среднем по больнице" у сильного пола с этим дело обстоит значительно хуже, чем у прекрасного. И, между прочим, расплачиваться за скотство питекантропов XXI века приходится не только их женам и детям, имевшим неосторожность попасть в беду, но и приличным, достойным мужчинам, вынужденным каждый раз с пеной у рта доказывать, что они не верблюды, и преодолевать базовое недоверие.
Так что, мужики, не удивляйтесь и не обижайтесь, когда подруги требуют от вас походов в загс, справок о зарплате и из кожвендиспансера и прочих доказательств любви. Не от хорошей это жизни. Сами виноваты.
