Когда у меня родилась дочь с синдромом Дауна, я не знала, чего ожидать. Все, что у меня было, – это стереотипы и устаревшая информация. Я зашла в местную библиотеку посмотреть, какие там есть книги о синдроме Дауна, все они были старыми. Когда я их читала, мне хотелось просто забиться в угол и плакать. Если бы я поверила в то, что утверждалось в этих книгах, и в то, что мне рассказывали, наша жизнь должна была стать унылой и безнадежной. К счастью, скоро я узнала, что есть много такого, на что можно надеяться, а не только бояться.
Когда нашей дочке исполнилось две недели, мы приехали в клинику Мэйо, где по предложению моего мужа мы собрались стать экспертами по синдрому Дауна. Это решение привело нас в местный книжный магазин, где мы смогли купить новые книги, в том числе «Дары: Рассуждения матерей о том, как дети с синдромом Дауна обогатили их жизнь» под редакцией Кэтрин Лайнард. Я прижала книгу к груди и рыдала в проходе между полками, потому что я уцепилась за слова надежды из уст матерей, прошедших через это.
Моей дочке скоро исполнится десять лет. Я признаю, что не знала и не понимала очень многого о синдроме Дауна. Она – мой свет, моя жизнь, мое сердце. Синдром Дауна – одна из тех вещей, что я в ней ценю, и я не могу представить себе жизни без того, что дочь привносит в нашу семью. Наша жизнь с ней богатая и полная.
Мы связались с другими родителями детей с синдромом Дауна и спросили у них: что бы вы хотели, чтобы люди знали и понимали о вашем ребенке или о вашей жизни?
Вот такие мы получили ответы:
1 . «Я живу насыщенной жизнью потому, что у меня трое детей, а не потому, что у одного из детей синдром Дауна. Мы делаем то же, что делают другие семьи, с небольшими поправками на состояние здоровья дочки. Не надо нас жалеть. Ничто в жизни не гарантировано, ребенок любого человека может заболеть или стать жертвой несчастного случая, и вам тогда так же придется миллион раз посетить доктора и получать лечение. Моя девочка просто родилась такой, и, как и любой другой родитель, я сделаю то, что потребуется, чтобы сделать ее счастливой, и чтобы она преуспела в жизни».
2 . «Это не то, чего я ожидала во время беременности, но оказалось, что все лучше, чем я думала. Да, мы больше ходим по врачам и получаем лечение три раза в неделю, но, когда сын улыбается, это стоит любых затрат. Мы более счастливы, чем я когда-либо считала возможным».
Кимберли Г.
3 . «Моя жизнь ничем не отличается от вашей. Я стараюсь вырастить гармонично развивающегося ребенка с понятием о морали, ценностях, полного сочувствия другим людям. Некоторые прочие навыки просто требуют наличия помощников».
4 . «Я по-настоящему счастлива. Я не завидую другим людям и не хочу, чтобы что-то было по-другому. Я чувствую, что иногда люди смотрят на меня, мать-одиночку, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и жалеют меня, но я искренне благодарю Господа за каждый день именно такой жизни. Моя дочка забавная, умная, красивая, любящая и с ней просто здорово. Она научила меня, в чем смысл жизни».
Джанет С.
5 . «Я бы хотела, чтобы люди понимали, что мой сын – двенадцатилетний мальчик, которому нравится ходить в кино, играть в видеоигры и бороться, и еще у него синдром Дауна. Это не определяет его, но это его часть, и мы бы не стали это менять».
Дженнифер Д.
6 . «Честно, нет разницы между моим ребенком и любым другим ребенком – он любит обниматься, он любит смеяться, он любит наблюдать за своим маленьким братиком. Мы не будем ограничивать его ни в чем, чего он захочет достичь. Мы хотим для него самого лучшего, как и любые другие родители для своего ребенка. Синдром Дауна – всего лишь частичка моего ребенка, характерная черта, как голубые глаза или очаровательная улыбка. Он не определяет его, но это его часть».
Эллисон Н.
7 . «Спрашивайте, а не предполагайте. Спрашивайте, не сходим ли мы куда-нибудь с вами вечером, не надо думать, что мы не выходим. Спрашивайте, не посмотрим ли мы за вашими детьми, не предполагайте, что мы слишком заняты. Спрашивайте, пойдет ли она на вечеринку, не надо думать, что она не терпит шума. Спрашивайте нас о нашем ребенке, не надо предполагать, что мы не хотим о ней говорить».
9 . «У нашей пятилетней дочери и у вашей больше сходства, чем различий. Она любит мультфильмы "Моана" и "Холодное сердце", платья, пение и танцы. Наша жизнь только тем отличается от "типичной", что мы чаще ходим к врачу».
Кристофер С.
10 . «Моему "малышу" сейчас 29 лет. Я бы хотела, чтобы мне сказали, когда он был младше, что все будет хорошо. Я слишком много времени провела, волнуясь о том, "что будет, если", и о том, каким будет его будущее. Живите сегодняшним днем и живите весело! Ваш ребенок – это просто ребенок. Обращайтесь с ним, как с любым другим ребенком. Все будет хорошо, я обещаю!»
11 . «У меня трое детей с синдромом Дауна. Они все разные и вместе с тем похожи. Когда я думаю о моих детях, я думаю так: "Вау, Господь выбрал меня на роль матери самых чудесных, восхитительных, прекрасных, любящих и меняющих жизнь детей!" Я вижу жизнь такой, какая она есть, и такой, какой она должна быть. Я вижу надежду и красоту, когда смотрю в их глаза. Я часто задаюсь вопросом, достаточно ли я хороша, чтобы быть их мамой. Я вижу это в своих детях, и я бы хотела, чтобы все это в них видели. Я молюсь, чтобы пришел тот день, когда я не увижу в глазах людей этого выражения сочувствия. Я хочу видеть радость в глазах незнакомых людей, когда они смотрят на моих детей. Они для меня не тяжкая ноша, они – мой прекрасный мир. Это привилегия, что мне было позволено привести этих детей в наш мир, и они научили меня любить и заботиться. Они преподали мне уроки, которые, я думаю, никогда бы не усвоила без них. Я бы хотела, чтобы другие видели те бесконечные возможности любви и мира, которые несут мои дети».
Брэнди Б.
12 . «Я раньше не так воспринимала синдром Дауна, на самом деле он оказался другим. Я узнала на двадцатой неделе беременности, что моя дочка родится с синдромом Дауна, и я была убита горем. Врач, который мне об этом рассказал, был не слишком позитивно настроен и ничем мне не помог. Он сказал, что она закончит свою жизнь в интернате, что она будет тяжелым грузом не только для нас, но и для общества, что она никогда не сможет сама есть или сама одеваться. Господи, он во всем ошибся! И я во всем ошиблась! Моя дочь с синдромом Дауна приносит нам столько же радости и счастья, сколько и другая дочь (без синдрома), но самое лучшее – что наша жизнь совершенно нормальная! Она сама ест, сама одевается, четко и громко разговаривает, она такая же, как обычные трехлетки. Я бы хотела, чтобы больше людей знали о том, какой жизнью мы живем, потому что так называемые профессионалы, как тот, с которым мы, к сожалению, столкнулись, более заинтересованы в том, чтобы рождалось и выживало меньше людей с синдромом Дауна, чем в том, чтобы дать нам советы о том, как устроить жизнь, если мы не станем отказываться от дочери. Страх неизвестного может быть довольно сильным... но если мы будем образованными, мы сможем увидеть прекрасные перспективы!»
13 . «Моя дочь очень отличается от ровесников. Ее речь труднее понять, она не может общаться так же легко, как они, и физически она от них отличается, потому что у нее еще и алопеция. Однако ничто из этого не умаляет ее ценности как человека. Наша ценность как души не зависит от того, вписываемся ли мы в общество, можем ли успевать со всеми наравне или от того, насколько мы внешне похожи на других. Она происходит от уникальности человека, так же, как у любого другого ребенка. В нашей семье дочь с синдромом Дауна гораздо легче воспитывать, чем "обычных" близнецов. Она легко могла бы называться "золотым ребенком", хотя это когда-нибудь может и измениться, кто знает? Иметь синдром Дауна – может быть, это синоним к "жить счастливо", для нашей дочери и для нашей семьи, пока она подрастает».
Джоанна Р.
14 . «Когда я прошу вас делать что-то определенным образом, я не проявляю гиперопеку и не вмешиваюсь грубо в ваши порядки. Моей дочке просто нужно больше времени, чтобы понять, что происходит, и, если вы пропускаете какой-то шаг, это может пустить под откос весь ее тяжкий труд. Она счастливый ребенок, но не потому, что у нее синдром Дауна, а просто потому, что у нее такая личность. Она просто счастливый человек».
15 . «Мы не горюем – ни я, ни мой муж, ни наши старшие две дочери. У нас нормальная жизнь, мы ничего не стали бы в ней менять. И мне не трудно отвечать на вопросы или обсуждать мою дочь с другими людьми. Нам нравится говорить обо всех наших дочках!»
Мелисса Х.
16 . «Мне можно задавать вопросы. Даже больше, чем можно, мне нужно задавать вопросы. Знание – самый лучший способ борьбы со стереотипами и дезинформацией».
Джессика Д. С.
17 . «У моего сына тоже есть чувства. Жизнь не всегда проста, когда ты подросток».
18 . «Как бы ни было временами трудно, я бы ничего не стала менять в этом "путешествии"! Я научилась ценить мелочи, не переживать по поводу больших проблем и во всем находить юмор!»
19 . «Моя дочь такая же, как ее брат и сестры. Да, она развивается с задержкой, но особенности ее личности и ее упрямство – точно семейные черты».
Назад21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Редакция сайт поговорила с четырьмя мамами, дети которых приняли участие в тематической фотосессии к этому Дню в модельном агентстве.
Ирина, дочь Милана
— Милана родилась в 2011 году, мне тогда как раз исполнилось 23 года, а моему мужу 20 лет. Во время беременности я посещала всех врачей, делала УЗИ и следовала указаниям, но несмотря на это, на третьем УЗИ меня спросили, говорили ли мне про возможные пороки сердца у ребенка? До этого момента никаких намеков на патологии не было. На 35 неделе меня положили на сохранение, а на 37,5 неделе я родила маленькую Милану — ростом 49 см и весом — 2660 кг. Сразу после родов я не понимала, что происходит, хотя у меня постоянно спрашивали: «Всех ли врачей, все ли анализы и УЗИ я проходила», но я была настолько счастлива, что у меня появилась дочь, что не придавала расспросам докторов значения.
Первый серьезный разговор с врачом меня ожидал спустя несколько дней после рождения дочери: мне сказали, что дочь переводят в РНПЦ «Мать и дитя», потому что у нее желтушка и подозрение на синдром Дауна. После это разговора ничего не помню, помню только слезы и хождение из угла в угол — видимо, узнав диагноз, от шока я потеряла память. Вечером того же дня я поговорила с мужем, мамой и с сестрой о синдроме, чтобы понять, как жить дальше. Муж решительно сказал, что это наша дочь и мы ее воспитаем сами. Мама и сестра тоже поддержали, ведь они и я понимали, что несмотря на будущие трудности, мы ее любим и будем любить несмотря ни на что.
Через шесть дней Милану перевели в РНПЦ «Мать и дитя», а меня выписали, сказав: мест нет — ждите. Семья хотела встретить меня, но я пошла пешком из роддома — шла и ревела, сердце рвалось на куски, так хотелось быть рядом с девочкой. Дома стало еще хуже — новая кроватка, игрушки, пеленки, а ребенок в больнице! Я постоянно звонила врачам и просила, чтобы меня положили вместе с Миланой, но в отделении места не было. Через несколько дней стало известно, что у девочки двухсторонняя пневмония, тогда уже меня положили в РНПЦ.
Снова был серьезный разговор с врачом о синдроме, но я все отрицала, была уверена, что у меня не может родиться ребенок с синдромом Дауна. Мне кажется, что многие мамы проходят через такую стадию — отрицание. Я не могла без слез говорить о синдроме, и только когда Милане исполнилось два года и мы получили на руки подтверждение о диагнозе, я поняла, что это правда и что с этим нужно жить дальше. Конечно, врачи нас предупредили, что нужно готовиться к худшему — ребенок будет овощем, не будет обучаемым и с плохой памятью.
Но несмотря на «предупреждения», с памятью у дочери все хорошо. Она учит стихи, знает сказки наизусть и с трех лет ходит в обычный детский садик. В младшей группе мы столкнулись со… скажем, не с самым хорошим отношением к ребенку со стороны воспитателей. С одной стороны, я понимаю, что никто не должен носить моего ребенка на руках, но с другой — просто хотелось, чтобы к ней относились с уважением, ведь дети с синдромом Дауна большие эмпаты, они моментально считывают эмоции, как к ним относится другой человек — боится, агрессивно настроен или враждебно. Мы могли посещать этот сад до восьми лет, но нам пришлось его оставить и перейти в другой.
Сейчас Милана ходит в интегрированную группу в сад № 546. У нас чудесные воспитательницы и заведующая. Благодаря им дочка просто расцветает. У нее много знакомых и друзей, особенно мальчиков, и, конечно, вся наша большая семья очень поддерживает ее.
До недавнего времени темы синдрома Дауна я избегала, ни родные, ни друзья по какой-то неписанной договоренности со мной не обсуждали особенности Миланы. А около года назад я смогла поговорить о том, через что прохожу, со своей подругой, и мне стало легче. Оказалось, что лучше не держать в себе трудности и не замыкаться, а действовать и искать соратников. Теперь, если меня спрашивают про дочь, я открыто рассказываю и объясняю, что такое синдром Дауна. Меня всегда берет гордость, когда знакомые, другие родители поражаются тому, что Милана хорошо разговаривает и столько всего знает на память. Еще она очень любит учиться и читать, а в будущем мечтает стать врачом, а если не получится, то певицей. А я сейчас часто думаю, зачем же я так много плакала?
Ольга, сын Ваня
— Мне кажется, что фотопроекты, как наш, очень важны, чтобы лишний раз показывать, что наши дети имеют право на семью, на работу, чтобы человек, слыша словосочетание «синдром Дауна», не пугался и не боялся его, чтобы «отказников» было все меньше и меньше. Ведь в семье ребенок с особенностями развивается, конечно же, намного лучше и быстрее, чем в интернате.
 |
 |
Мы, наверное, такая обычная семья, где есть мама, папа, дети и много родственников. Я работаю полный рабочий день, бухгалтером, кроме Вани воспитываю еще и дочь. Ваня уже взрослый — ходит в общеобразовательную школу, в интегрированный класс. В школу попасть было не то чтобы легко, но не то чтобы совсем невозможно. Я не рассматривала вариант, что мой ребенок не будет учиться, к тому же, наша ситуация была хороша тем, что Ваня в каком-то смысле «дворовый парень». Мы с детства проводим время с ним во дворе, и дети из окрестных домов его знают с песочницы. Поэтому когда пришла пора идти в школу, то Ваня пошел в нее по месту прописки — там у него была половина знакомых детей.
Учится Ваня хорошо, но есть особенности, которые накладывает синдром. Например, есть трудности в осваивании математики, у него нет такого пространственного и абстрактного мышления, которое бы помогало бы ему легко расправляться с задачами. С другой стороны — пение и письмо идут на ура. Наверное, это один самых частых стереотипов, с которыми я сталкивалась: дети с синдромом — необучаемые. Очень удивительно такое слышать, особенно когда мой сын осваивает программу третьего класса. Но ему нужно посидеть подольше над уроками, чем детям, у которых нет синдрома.
А еще в школе Ваня занимается тхэквандо (все его друзья в школе занимаются этим спортом), потом мы ходим в киношколу, танцуем, рисуем. В прошлом году еще и пели, но это уже слишком много, решили пока сделать паузу.
Часто бывает, что людей, которые странно или вызывающе себя ведут, называют «даунами», ну для меня странно, почему так сложилось, ведь Даун — фамилия ученого. Но, наверное, еще много времени пройдет, прежде чем это обзывательство из нашего обихода уйдет. Я росла в СССР, и когда услышала диагноз своего сына, то, конечно, мне было страшно. Даже «норму» родить страшно — не знаешь, каким человек вырастет, а тут ребенок с особенностями, но когда есть поддержка семьи, то все становится проще. Но вот с высоты лет теперь жалею, что я так много слез лила в начале. Не знаю, как бы я без своего Вани была сейчас. Мы живем полноценной жизнью: ходим в театры, посещаем тренажерный зал, были на иппотерапии, в дельфинарии, чтобы сын видел мир и его видели - и синдром для нас это толчок к тому, чтобы все время быть в движении.
Елена, дочь Варвара
— Вместе с мужем воспитывают троих детей — старший сын Данила, средняя — Варвара и младшая — Сабина. Варвара родилась, когда нашему старшему сыну было 10 лет. Мы хотели второго ребенка, девочку, но долго не решались из-за квартирного вопроса. Беременность была не запланирована, протекала без каких-либо осложнений, я чувствовала себя отлично. О подозрении на диагноз «синдром Дауна» я узнала на родильном столе, но никак не отреагировала, потому что с виду — ребенок как ребенок: ручки и ножки, все на месте. А потом я полезла в просторы интернета… И тут такого страха начиталась — дескать, дети с диагнозом не развиваются, ничего не понимают, растут, словно овощи на грядке, к жизни не приспособлены. К тому же генетик на мои вопросы о синдроме ответила: «Это ваш пожизненный хвостик».
Но я не понимаю, как можно отказаться от своего ребенка. Я бы жить сама не смогла, думая постоянно, что где-то там моя кровиночка и что она без матери и отца где-то растет. Наша Варвара родилась в областном роддоме в Степянке. От медицинского персонала и от врача, который наблюдал за Варварой, на отказ даже намека не было. Да, не скрою, как и у большинства мам, которые столкнулись с таким диагнозом, у меня случилась затяжная депрессия, четыре месяца я горевала, казалось, что земля ушла из-под ног и жизнь закончена. Меня всячески поддерживал муж, а ведь случаи разные бывают, некоторые отцы не могут принять синдром. Первое время после возвращения из роддома муж ночами не отходил от кроватки Варвары, вот тогда и стало понятно, что это будет «папина доча».
Слава Богу, на нашем пути не встречались люди с отрицательными эмоциями, надеюсь, что их мы никогда и не встретим. Варвара и Сабина ходят в ясли-сад № 335. Нам повезло встретить очень хорошую заведующую, Марину Васильевну Прихач, которая взяла наших девочек в одну группу. Она немного переживала, что совершенно понятно, ведь раньше не сталкивалась с детьми с синдромом Дауна, но Варвара не доставляет каких-то особенных хлопот, хотя пошла в садик в 2,9 лет. Ест сама, горшок — без проблем, воспитатели говорят, что она умница и молодец. Вот недавно в сад привели новую девочку, так Варварушка от нее целый день не отходила, успокаивала, водила за руку, показывала игрушки.
Наверное, в нашей жизни с Варварой все складывается очень удачно, хотя, как я уже говорила, у каждой семьи свои собственные истории и случаи бывают разные. Благодаря Варваре наша семья обрела много новых друзей, таких же семей, которые столкнули с синдром Дауна. Мы стараемся друг друга
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Половое воспитание подростков
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
21 марта в шестой раз будет отмечаться международный день людей с синдромом Дауна. За несколько дней до этого в Центральной детской библиотеке Москвы состоится презентация книги "Солнечные дети", написанной израильским журналистом Ларисой Зиминой. Это первая книга о детях с синдромом Дауна, написанная мамой такого ребенка на русском языке.
Лариса, репатриировавшаяся из Москвы в 2004 году и родившая в Израиле девочку с синдромом Дауна, рассказала корреспонденту NEWSru.co.il о своей книге и том, как повлияло на ее жизнь рождение Полины, страдающей этим генетическим заболеванием.
- Как у вас возникла идея - написать книгу?
- Сначала у меня родилась очень специфическая дочка. Я потратила много времени на то, чтобы к этому привыкнуть, понять, как помочь ей и себе. В России никто об этом не заботится. Там до последнего времени 70% таких детей остаются в государственных учреждениях, и 70% из них умирают в возрасте до года, и не столько от плохого ухода, а просто потому, что они никому не нужны.
И все делают вид, что проблемы нет. Главврач больницы приходит к роженице и говорит: "Зачем тебе это, ты молодая, еще родишь. Даже не бери его в руки, не корми, а то привыкнешь". Это просто дико. И хотя я понимаю, что было бы лучше, если бы моя дочка была здорова, но, тем не менее, с этим можно жить. Ее уровень развития соответствует не шести, а четырем с половиной годам, но если у вас или ваших знакомых нет детей этого возраста, то вы вряд ли заметите разницу. Это совершенно обычный, нормальный ребенок.
И я подумала, что стоит рассказать мамашкам, что с этим делать, как из этого выходить, как с таким ребенком работать. Оказалось, что у детей с синдромом Дауна возникают все те же проблемы, что и у обычных детей. Может быть, с некоторыми из них справиться труднее, с некоторыми - невозможно, но в принципе все то же самое. Ребенок в своем развитии проходит те же самые этапы, просто они более растянуты во времени. Так что просто нужно больше сил и терпения. Поэтому книжка может быть полезна любым родителям, независимо от того, проблемный у них ребенок или нет.
- Она основана на вашем личном опыте, или же вы проводили исследования?
В основном, на моем. Она построена в форме вопросов и ответов, точнее, сначала ставится проблема, потом приводится некое идеальное решение, которое предлагают педиатры, психиатры и социальные работники, а затем я рассказываю, как это было у меня. Когда в реальной жизни твой реальный ребенок сталкивается с реальной проблемой, все получается не так, как хотелось бы в идеале.
- Насколько дети с синдромом Дауна отличаются от обычных?
Дети с синдромом Дауна, которыми занимаются родители, с той или иной скоростью прогрессируют. Синдром страшен не сам по себе. Часто это генетическое нарушение сопровождается другими проблемами со здоровьем: заболеваниями эндокринной системы, сердца, слабостью мышц... Это целый "букет" проблем.
Хотя некоторые признаки синдрома делают детей похожими, они все разные. Среди них есть и очень плохо развитые, и те, кто развит достаточно хорошо. Но практически все дети, которыми занимаются родители, достигают в своем развитии достаточно высокого уровня. Конечно, профессорами они не будут, но они себя обслуживают, с ними можно общаться, они все понимают.
Вопрос в том, сколько ты вложил, и насколько повезло ребенку со здоровьем. Намного тяжелее работать с человеком, у которого проблемы со здоровьем. Сначала надо решать их, а уж потом - проблемы с развитием. Но все они "адекватны". У нас в Беэр-Шеве есть клуб для людей с синдромом Дауна. И моя Полина ходит туда сама - садится в подвозку, приезжает туда, делает какие-то поделки. Едет она в автобусе, полном таких же детей. И там всего один сопровождающий, как у здоровых детей.
- Что означает появление такого ребенка для семьи?
В России это просто конец света. В Израиле никто не говорил Полине, что она не такая, как все. Не было такого, чтобы кто-то показал на нее пальцем. В России ты приходишь с ребенком в песочницу, и остальные мамы разбегаются, забрав детей.
- С чем вы это связываете?
Россия всегда делала вид, что инвалидов просто не существует. В этой стране 13,8 миллионов людей, официально признанных инвалидами. Вдумайтесь - это вдвое больше, чем все население Израиля. Вы видели на улицах хоть одного из них? У этих людей нет ничего - ни колясок, ни пандусов, а главное - общество просто не готово их принять.
Синдром Дауна есть у внука Ельцина и дочери Хакамады, и только в последний год Хакамада начала со скрипом отвечать на вопросы о болезни ее девочки. Это не принято, стыдно, некрасиво... Из-за этого матери во многом и не выдерживают, отказываются от детей. В Израиле никто в жизни не предлагал мне ее где-то оставить, не давал понять, что я должна стыдиться.
Я переписываюсь с другими мамами и знаю, что там происходит. Есть семьи, где мамы не говорят бабушкам и дедушкам, что у них ребенок с синдромом Дауна. Делают вид, что он "немножечко странный". Но сколько можно делать вид? До года вы не видите разницы, но в 15 уже ясно, что он не такой как все. Но люди прячут голову в песок. Там ведь как, "нет человека - нет проблемы".
- Насколько это нелегко для родителей? Какие усилия от них требуются?
В том, что касается материального аспекта, то в Израиле государство и различные фонды оказывают ощутимую помощь. Например, есть возможность бесплатно пройти курс верховой езды. Дети получают инвалидность, хотя она, в принципе, смешная. У моей дочки инвалидность 50%, а серьезные льготы, например в решении жилищной проблемы, начинаются с 75%. Можно сказать, что мы с чем боролись, на то и напоролись. Полина нормальная девочка - разговаривает, отвечает на вопросы. Мне было бы странно заявить, что она какой-то безнадежный инвалид.
Но все равно, требуется много времени, много сил. На мое счастье, я работаю дома по гибкому графику - редактирую, пишу. Ведь с ребенком постоянно нужно что-то делать, иначе она не будет развиваться. Когда я родила Полину, я на полгода вернулась в Москву, и не справилась. До работы я добиралась два часа, а на работе проводила девять. Уезжала - ребенок еще спал, приезжала - ребенок уже спал. Это привело бы к тому, что она так и лежала бы где-то в уголке, в лучшем случае, к пяти годам начала бы ходить. Я поняла, что или я потеряю ребенка, или на карьере надо ставить крест.
Решение было очень непростым. После Москвы не так-то легко переехать в Нетанию. И муж мой со всем этим комплексом проблем не справился - вернулся в Россию. Он помогает, но ей занимаюсь я и мои родители. Несколько месяцев назад я вышла замуж, у Полины появился отчим, который очень хорошо к ней относится, много с ней занимается.
- Каким вы представляете себе будущее Полины?
Как показывают исследования, у людей с синдромом Дауна очень хорошие семьи. Детей они не заводят - во-первых, из-за физиологических проблем, во-вторых, потому что дети не могут воспитывать детей. Даже в зрелом возрасте по уровню развития они остаются подростками. Они могут работать, могут себя обслуживать, но не могут растить детей.
Я считаю, что моя дочь выйдет замуж, возможно - за такого же мальчика. Это смешно выглядит, но за мной просто гоняются мамы мальчиков: "Она такая красавица, такая умница, она обязательно будет нашей невестой". Я говорю: "Ребята, ничего, что ей шесть лет? Мы никуда не торопимся". А они: "Нет, ты нам пообещай, ведь лучше нее просто нет".
Так что она выйдет замуж, у нее будет семья, работа. Она сможет делать простые вещи, скажем, работать нянечкой в детском садике. Преимущество людей с синдромом в том, что они не считают унизительным мыть пол. Надо - так надо, кто-то же должен это делать. И они недостаточно хитрые, чтобы "мухлевать". Если надо подмыть попку три раза в день - так и будет сделано.
Забеременела вторым ребенком в 35, мужу 43, беременность протекала хорошо, планировали кс, т.к. со времени первого экстренного прошло всего 2 года.
В 37 недель увезли в роддом с началом родовой деятельности и начались "сюрпризы". Сначала выяснилось, что буду рожать сама, теперь первое кс - не показатель для второго. Я не против, просто не готова морально была абсолютно.
Родила девочку на 3484 и 54, апгар 8/9. Все как обычно, отвезли в палату. За 40 минут всех обзвонила-отчиталась.
Всем знакомо состояние блаженного эйфорийного облегчения и расслабленности? Вот и я такая была. Зашла в палату девочка-врач лет 25 и внимательно на меня посмотрела.
-Вы знаете, у ребеночка подозрение на синдром Дауна.
Видели когда-нибудь в фильмах как главный герой выдыхает и откидывается на подушку от сильного потрясения? В жизни так и бывает.
-Вы из чего такие выводы сделали? Анализы ведь все хорошие были... И УЗИ...
-Иногда так бывает. Я специально зашла на Вас посмотреть, думала, может у нее глаза Ваши?
-А что с глазами?
-Они раскосые, с эпикантусом.
-Еще на ладони дополнительная складочка и сандалевидная щель на ногах. Приплюснутый носик, маленький рот и подбородок. Это еще не диагноз, будем делать анализ крови на каротип.
-А Вы сама как думаете?
-Ну я Вам так сказать не могу, я недавно работаю...
-И еще у Вас экспресс-тест на гипатит С дал положительный результат.
Полный аут. В роддом я попала в пятницу вечером, поэтому пробыла в резервации до вечера понедельника. Сделали повторный анализ на гипатит. Отрицательный. Просто у беременных часто так бывает, после гриппа, например. Перевели в послеродовое отделение. Принесли Дашу...
Своеобразное лицу, глаза раскосые - точно в меня, но эпикантус, нос короткий приплюснутый, обезьяньей складки нет, сандалевидной щели тоже. Но ротик маленький... И никто - ниче. Три дня я в этом варилась. Потом, перед выпиской, педиатр, сказала, что 100% уверена, что все в порядке, не понимает, чего они там в родильном засомневались.
Решила дома ничего не говорить до результатов, а ждать их месяц.
Результаты не пришли, их потеряли, сдали снова, еще месяц ожидания. Начала лысеть. Изучила в интернете всю доступную информацию и фото. То похоже кажется, то нет. И настрой соответственный. Пересмотрела кучу фото и видео. Пошла к генетику.
Глаза раскосые-мои, лицо опухшее у младенца после родов - поэтому узкие были сначала, а эпикантус вообще, оказывается сейчас у многих новорожденных бывает и полностью проходит к 6 годам, разглядели остатки у старшего ребенка (в роддоме не заметили ничего при рождении). Прошли мед. осмотр - без патологий. Успокоилась. Пришел анализ - 46 хромосом. Ура!!
Сейчас уже пять месяцев, все нормально, слава Богу. Я в норму так и не пришла- лысею и, думаю, мне пора сходить к психиатру. Просто иногда смотрю на нее и думаю, ну как я могла подумать, что у нее СД, а иногда смотрю и думаю, а вдруг генетик ошибся и анализ неправильтный. Бред, понимаю, но и иногда настигает. И плачу.
Это жестоко по отношению к мамам деток с СД, но я рада, что чаша сия меня миновала. Но, поверьте, я прошла все стадии, от отрицания и отчаяния, до принятия...
