Сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.
Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «
Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?
Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.
Ольгу Амеличкину часто можно встретить на детских праздниках, интеллектуальных играх или командных квестах. Яркая жизнерадостная девушка, открытая для общения. Но своим основным занятием Ольга считает воспитание сына Матвея. Ему 9 лет, и у него аутизм.
На данный момент Ольга находится в социальном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Большую часть времени в течение дня она проводит с сыном. С 9:30 до 15:00 Матвей в школе, а дальше мама ведёт его на различные занятия. В свободное время они опять же вместе отдыхают или занимаются домашними делами. Оставлять мальчика одного мама боится, отпускает максимум на 3 минуты, чтобы выбросить мусор. Пока Матвей в школе, встретился с Ольгой, чтобы поговорить о нём.
Матвей обучается в ЦКРОиР «Стимул» (Центр развивающего коррекционного обучения и реабилитации). В его классе всего 5 детей. Диагнозы у учеников разные, но у всех особенности именно интеллектуального и эмоционального развития.
– Чем отличаются занятия в этом Центре от обычных школьных уроков?
Во-первых, это расположение учеников в классе. Например, у одного мальчика парта стоит отдельно, потому что он аутист и не может сидеть со всеми детками. У нашего Матюши есть диван, т.е. он может пойти полежать. У каждого аутиста должен быть свой уголочек. В основном с ними занимаются индивидуально. Во-вторых, здесь не дают много знаний по математике или физике, а больше учат, как обслуживать себя (как почистить обувь, как обращаться с игрушками и предметами). Матвея еще забирают на индивидуальные занятия по физкультуре.
– А чем он любит заниматься в свободное время?
Он очень любит рисовать. По натуре он исследователь, любит конструкторы и пазлы. Просто расставить машинки и катать по полу ему неинтересно, обязательно должен происходить какой-то созидательный процесс: собрать башню, построить дорогу. У Матвея уже было две выставки рисунков (в “Грунтоўне ” и в “Прасторе КХ ”). Это не были благотворительные выставки, потому что аутизм – не такая болезнь, которую можно вылечить путем дорогостоящих лекарств. Панацеи нет, есть какие-то поддерживающие занятия. Мы просто хотели показать миру, что мы есть, мы тоже хотим творить.
Матюша очень развит физически. Он любит кататься на лошадях и на самокате, прыгать на батуте, за лето научился хорошо плавать. Ему нравится транспорт. Например, когда мы проходим мимо вокзала, он показывает на поезд и объясняет движениями, что нам пора куда-нибудь поехать.
– Есть различные формы аутизма, а как он проявляется именно у Матвея?
Матвей не разговаривает. Вот только сейчас у него начинают появляться первые слова. Ему тяжело сконцентрироваться на чем-то, тяжело обучаться. Он пока не умеет читать, но мы стараемся учить с ним буквы и цифры.
Когда с ним разговариваешь, он всё понимает. Другое дело, что тяжело привлечь его внимание, чтобы он выслушал, или заставить что-то делать. А сам Матвей общается при помощи жестов и картинок, его тоже можно понять. Плюс я сама стараюсь с ним очень много говорить, чтобы упредить многие его вопросы. Если я вижу, что он на что-то обратил внимание, то я начинаю ему про это рассказывать.
Также у него нарушено взаимодействие с окружающим миром. Это связано с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Он очень шустрый, но при этом не может долгое время концентрироваться на чем-то. Есть специальные методики для того, чтобы его просто усадить и позаниматься чем-то.
– Вы, конечно, уже хорошо его понимаете, но насколько легко ваш сын идет на контакт с другими людьми?
С детьми ему тяжеловато, потому что дети с похожими заболеваниями, такие же отстраненные, как и он. З доровые дети его возраста его просто не понимают. А вот со взрослыми он с радостью идет на контакт. Недавно у нас появился волонтер Павел (студент факультета физического воспитания), который ходит с ним в бассейн. Он учит Матюшу плавать. Паша стал для него неким авторитетом, он его уважает и слушается. Так что я уже спокойно отпускаю их в бассейн вдвоем.
– А на какие занятия помимо плавания вы водите Матвея?
Мы ходим на иппотерапию . Я очень благодарна нашему тренеру Александре, которая знает, как привить любовь к лошадям. Если раньше Матвей просто шёл покататься на лошадке, то теперь, увидев на дороге опавшие яблоки, он уже начинает их собирать, чтобы принести для своей лошадки угощение.
Несколько раз мы ездили в Минск на дельфинотерапию . Завели дома кота Погладьку, с которым они быстро подружились.
Недавно мы стали ходить на томатистерапию . Её суть заключается в том, что для каждого ребёнка подбираются сигналы (звуки природы, классическая музыка, древние песнопения и т.д.), которые идут через наушники в головной мозг. В это время он может заниматься чем-то ещё: рисовать или собирать конструктор. Пока он слушает, он сидит спокойно (дома для него нереально сидеть на одном месте столько времени). Конечно, это всё недоказано, и это не панацея, но мы считаем, что всё, что не вредит ребенку, нужно попробовать. Удовольствие это недешёвое, но как нам показалось, результат всё-таки есть. После первого курса ребёнок стал намного спокойнее, и у него немного сдвинулась речь.
Помимо занятий с логопедом и психологом
в школе мы стараемся давать ему больше физической нагрузки. В хорошую погоду мы постоянно ездим на самокатах
. Это удобный вид перемещения по городу и не такой опасный для Матвея, как велосипед. К тому же самокаты занимают дома мало места, а в общественном траснпорте их удобно складывать. Так мы стали более мобильны: мы можем поехать на самокатах на Набережную или в парк, а там рисовать, кушать или кормить лебедей.
– Как вы узнали о том, что с Матвеем что-то не так?
Когда ему было 2 года, мы на некоторое время переехали жить за границу. И я заметила, что он вдруг перестал говорить. До этого он абсолютно нормально развивался, появились первые слова, а потом, как отрезало. Потом он стал убегать. В принципе он не особо любил играть с другими детьми, он всегда был сам по себе, но мы забили тревогу.
Сначала врачи говорили мне, что я просто мнительная мамочка, что ребёнок вообще может не говорить до трёх лет. Это просто смена языковой среды: он может утратить навыки разговора, потому что слышит чужую речь. Но через полгода в центре «Апельсин» всё-таки обратили внимание, что ребёнок не такой. И вот мы стали ходить по врачам. Мы ходили везде, и большинство врачей нам говорили, что это точно не аутизм, что я себя накручиваю.
Мы пошли в обычный сад, но там у нас были проблемы не только с речью. Мы перешли в специальный сад. В Бресте нам поставили диагноз «задержка речевого развития», потом «расстройство аутического спектра», потом мы поехали в Минск. Там неделю пролежали в больнице в Новинках, и только тогда нам точно поставили диагноз «аутизм».
– Ольга, что вы чувствовали, когда узнали об этом диагнозе?
Самое сложное для меня, конечно, было принять, что мой сын не такой. Первая и самая тяжелая стадия – это стадия отрицания. До последнего не верить, бороться, что-то доказывать (прежде всего, самой себе). Потом, когда понимаешь, что это уже точно, наступает опустошенность. И далее самое сложное – принять это, как есть, взять себя в руки и идти дальше. Когда этот барьер был пройден, стало уже намного легче.
Была такая ситуация в Минске, когда специалист предлагал мне отказаться от ребенка. Мне так мягко сказали: вы ещё молодая, вы понимаете, что вам надо ещё родить детей, может быть, ему в специальном учреждении будет лучше, а вы сможете навещать его… Но для меня это было нонсенсом: как это отказаться?
Конечно, бывали моменты отчаяния, когда казалось, что этот мир вообще закончился. Но сейчас самая страшная мысль: а что потом? Конечно, можно поставить на себе крест и сидеть всю жизнь с сыном дома, но хорошо ли при этом будет ребёнку? Ты понимаешь, что ты не вечен, не вечны твои родители… Поэтому сейчас пытаешься дать ребёнку как можно больше.
– Что помогло вам справиться с этой стрессовой ситуацией?
Конечно, поддержали специалисты, которые знают, как общаться с такими мамами. Огромное спасибо хочу сказать своим родителям, особенно маме, которая делает для Матвея очень много. Друзья поддержали психологически. С первым мужем мы развелись. А когда Матвею было 7 лет, в моей жизни появился Саша, он тоже подтолкнул меня к позитиву.
Сейчас у нас есть биологический папа и отчим, который живет с нами. Матвей считает папой и одного, и другого. Конечно, второму мужу наладить отношения с Матвеем было непросто, как и с любым ребенком, неважно здоров он или нет. У Саши нет своих детей, но они с Матвеем быстро подружились. Когда он приходил в гости, они вместе играли, ходили гулять. Постепенно я стала оставлять их одних вместе…
Когда Саша стал жить с нами, я заметила, что Матвей уже ждёт его с работы. И когда Саша уехал в командировку, Матвей сразу забеспокоился. Только когда он услышал в телефонной трубке Сашин голос, то лёг спать спокойно. Я думаю, он его воспринимает как очень близкого друга.
– Расскажите, пожалуйста, про центр объединения мам «Особое детство». Как мамы приходят туда, чем занимаются на встречах?
Не все мамы детей-аутистов знают про этот центр, а из тех, кто знает, не все туда идут. В данный момент офис организации находится на базе Дома ветеранов. Там же и организация «
Другим мамам, с которыми я общаюсь, я всегда говорю, что особенные – не дети, а мы – их родители. Дети счастливы, они не знают другой жизни. Может быть, к счастью, не знают.
До рождения Димы я жила по-другому. Окончила школу с золотой медалью, получила высшее образование, работала в международной компании по недвижимости. У меня всё было до того, как я вдруг оказалась в совсем другом измерении. Приспособиться к новой реальности оказалось сложно.
Своему ребенку я поставила диагноз по YouTube. Врачи говорили: характер и т.д. Я помню ту ночь, когда Диме было полтора года, и я услышала слово «аутизм». В два года всё стало уже окончательно ясно.
Дима не слышал меня, постоянно бегал из стороны в сторону, не понимал речь, обращенную к нему, не мог ничего пробовать, не признавал новую еду – его тошнило от комочков, например. Он много кричал, были проблемы с пищеварением. Меня утешали. Приводили примеры, как кто-то поздно заговорил… Я недоумевала: «Хорошо, он не говорит, но почему он меня не слышит? Почему он меня не понимает? Почему он ко мне не тянется?» Я для него не существовала, появилась только в четыре года как мама в его жизни.
По законодательству до трех лет ни один врач не имеет права «аутизм». Даже «задержку психического развития» нельзя поставить до трех лет юридически. Когда врач говорит вам: «Похоже на аутизм», – он дает родителям понять, что есть над чем подумать. Но родителям хочется считать, что проблем нет.
Если бы диагноз «аутизм» разрешалось поставить в год, можно было раньше начать реабилитацию.
Существует много градаций, которыми мамам просто пудрят мозги: аутист, сенсомоторный алалик… Слишком много категорий. Бывает, мамы говорят: «Ой, нет, у меня не аутист, у меня алалик». Звучат вопросы: «А у вас атипичный аутизм или обычный?» На самом деле, есть проблемы развития, а есть – отсутствие проблем.
Мне повезло. После постановки диагноза Диме все друзья поддержали меня, от меня никто не отвернулся. Поддерживала меня и семья. С супругом мы разошлись, но причиной стал не только диагноз ребенка. Я продолжала вести нормальную светскую жизнь, ездила с Димой отдыхать. Есть определенные ограничения: мы не ходим в кино, но зато можем пойти в дельфинарий, зоопарк, отдохнуть на море.
Дима знает море, любит его. Перед отпуском я говорю ему: «Завтра самолет, полетим на море, будем купаться». Я всегда рассказываю, что мы будем делать, куда мы сейчас едем – в садик или кататься на лошадках. Ему важно понимать, что сейчас будет происходить. Перед сном я говорю: «Ложись спать, завтра пойдем в бассейн с утра». «Бассейн! Купаться!» – радуется Дима. Он понимает, что надо поспать, и тогда утром будут его любимые занятия.
Я знаю, к сожалению, много историй, когда от женщин отворачивались. Знаю бабушек, которые отказывались от внуков. Знаю тех, от кого отказались друзья. У мам детей с аутизмом очень спорное положение в нашем обществе.
С одной стороны, считается, что у тебя всё нормально, грех жаловаться: ты же не таскаешь на себе ребенка, он может ходить. С другой стороны, откуда черпать ресурсы?
Через некоторое время после установления диагноза Диме я придумала проект «Ты важна!» . Этот проект не был благотворительным фондом, это был, скорее, лозунг против обыденности. Я поняла, что у всех мам особенных детей присутствует личностный трагизм, жалость к себе, отстранение от мира. И мы стали давать возможность мамам уделить время себе, разыгрывать приятные подарки, устраивали акции, куда приглашали косметологов, кулинарные курсы.
Конечно, наши дети могут ходить, но тяжело, когда ребенок не может сказать тебе: «Мама, я тебя люблю, я тебя ценю, я вижу всё, что ты делаешь». Физически ребенок ходит, бегает, прыгает, он даже радуется, но ты всё равно ощущаешь барьер и понимаешь, что во многом ты бессильна, что не получаешь эмоциональной подпитки.
Кроме того, все вокруг начинают давать советы «ты просто неправильно его воспитываешь». Всё это вызывает агрессию, неприятие, замкнутость.
Мне кажется, что мамам даже тяжелее, чем детям. У детей есть проблемы с коммуникацией, но часто они играют, они прыгают в бассейне с шариками, катаются на горках, у каждого свои счастливые моменты. Несчастливы обычно мамы, папы, семьи.
Мне повезло, что, как ищущий человек, я начала искать методику развития – АВА. Я занимаюсь по ней с сыном уже три года и вижу большой прогресс. Дима не играл, не говорил, ничего не делал, шаг за шагом я обучала его всему, самым элементарным вещам! Даже в туалет Дима научился ходить благодаря планшету. У него есть любимый мультик про собаку – «Паркур». Мы поставили условие – ходит в туалет, смотрит мультик. Закрепили поощрением. Дима принимал решение – горшок или туалет и мультик. За месяц выработалась стратегия. Так можно научить ребенка всему!
Со временем я решила начать делиться этой методикой. У меня уже был проект «Ты важна! », в нем мы поднимали психологический уровень мам особенных детей. Этот ресурс надо было куда-то реализовать. Реализовать в помощь детям.
Вслед за проектом «Ты важна» появился проект Центра «АВС», где мы обучаем детей по данной методике, а также их родителей методике ABA-VB, принципам взаимодействия с ребенком в виде практического мини-курса. Когда ты начинаешь обучать родителей, у них появляется инструмент взаимодействия с ребенком, и они могут вести более комфортную жизнь.
Я призываю родителей радоваться маленьким победам! Сама я постепенно к этому пришла. В нашем обществе это не принято. У нас любят категорию крайностей: инвалид, не инвалид. Мой ребенок в три года был . В шесть он остался инвалидом, но это совершенно разные дети! Он понимает речь, он может со мной говорить, пусть одним словом, пусть коротким словосочетанием, он может занять себя, играть, у него много интересов, но он остался инвалидом.
Я думаю, что он никогда не станет «нормой», если честно, но я говорю это без боли! Я была бы рада, если бы Дима стал «обычным», но если не станет, я всё равно буду любить его и стараться помочь.
Такой подход очень развит в европейских странах, в США. Общество не воспринимает такого человека как «ненормального». Там не пытаются сделать из инвалида не-инвалида, они адаптируют инвалида. Надо ставить перед собой реальные небольшие цели и радоваться их достижению.
Проблема наших родителей в том, что они надрываются, не умеют делегировать. Почему, например, в США обучение ребенка на дому поставлено на государственный уровень? Потому что на уровне государства есть понимание того, что родителям нужны проводники и помощники при таком заболевании ребенка.
А наши мамы часто надрываются и унывают. Я ходила на курсы психологической помощи, женщины жаловались: «Ребенок вырос, жизнь кончилась». Я говорила им: «У вас новый пласт, новый жизненный этап, осваивайте его!» Я думаю и о будущем Димы. Думаю о школе и работе, и знаю, что найду выход! Самое главное – делать всё с позитивом и реально оценивать его возможности.
В Центре «АВС»
Мне многое хочется сделать для Димы и для других детей с аутизмом и их родителей. Хочется организовать комплексную помощь, мы планируем выезжать в различные регионы для проведения консультаций, семинаров и практического обучения родителей и детей. Это очень актуальный вопрос, ввиду отсутствия практической помощи на местах. Хочется дать родителям главный инструмент – как взаимодействовать и обучать ребенка. Все ищут волшебную таблетку, а нужна именно методика и постоянная работа! У нас почему-то очень много времени уделяется процессу, но очень мало – главному, результату.
Прошло более 3 лет с начала занятий с сыном, с тех пор многое изменилось.
Сейчас мы с Димой живем по определенному режиму, хотя у детей с аутизмом очень трудно установить режим. Например, ночью Дима стал спать, когда мы отказались от дневного сна. В 23:00 Дима ложится, в 8:00 встает и идет в садик. Утром – государственный детсад, потом занятия дома, и вечером – частный садик для общения. Бывают занятия по иппотерапии, бассейн с тренером. Физически Дима хорошо развит. В четыре года сам научился плавать – прыгнул в бассейн и поплыл. Может проплыть 25 метров в бассейне!
Дима очень любит животных, особенно собак. У нас три ящика маленьких фигурок животных.
А недавно Дима влюбился! Его избранница – одногруппница из садика Ксюша. Он с удовольствием ходит в садик, всё время говорит: «Ксюша, Ксюша…» Ложится спать, я слышу «Ксюша». Встает: «Ксюша. Ксюша прыгать батут». Это значит «Мы с Ксюшей прыгаем на батуте». Я испытываю только гордость за своего сына. Гордость, радость и стремление двигаться вперед! И я всем этого желаю.
Рисунок Максима Элькинда
Максиму Элькинду тридцать три года. А познакомилась я с ним почти шесть лет назад, в лагере Фонда «Отцы и дети » «Онега», куда он ездит уже много лет. Он подошёл ко мне и говорит: — Как тебя зовут? Маша? Что-то мне это имя не очень-то нравится, лучше ты не Маша будешь, а Сабина. Да… А голос у тебя не то, чтобы громкий, но и что тихий, я бы не сказал. Маша с глазами карими и голосом громким. А как твою маму зовут?
«Что если бы Ирина Навесланова родилась бы в Англии, то она была бы с другим характером. Сулить какую-нибудь женщину за мужа Англичанина. Был бы рад, если бы у меня сосед, который есть на даче, был бы англичанин. Что друг если был бы у меня француз, я этому счастлив был».
Рисунок Максима Элькинда
Максим очаровал меня сразу. Да я, честно говоря, не знаю ни одного человека, на которого он не произвёл бы впечатления. Он подходит к вам, смотрит в глаза своими глубокими карими глазами и говорит что-то из серии: «О! Ты в этой рубашке просто милиционер в кафтане!»
Макс — это бренд. Его цитируют. Его запоминают сразу. Например, мои родители и большая часть моих друзей — заочные поклонники Макса.
«Дайте мне телефон машин или хотя бы кружку мою!»
У Макса есть страничка творчества на сайте «Autism.ru» .
Рисунок Максима Элькинда
Макс живёт вдвоём с мамой. У него есть несколько (не берусь сказать, сколько) профессиональных образований, но нет работы. Максим — аутист, у него серьёзные проблемы с общением, он не может удержаться ни в одном коллективе.
Поэтому он одиннадцать месяцев в году сидит дома, раз или два в неделю занимается с психологом в Фонде, катается на метро и иногда ездит в аэропорт посмотреть на самолёты. Самолёты — большая любовь Макса. «Водитель! Ты почему машину ведёшь, как лётчик?»
Максиму очень, просто очень сильно не хватает общения с людьми. Это только те, кто не знают аутичных людей, думают, мол, он же аутист, зачем ему люди. Это неправда. Аутисты, точно так же, как все люди, нуждаются в общении, дружбе, человеческих контактах.
Поэтому Макс так ждёт лета, когда он поедет на месяц в лагерь, на Онегу. Онега — место, где Максима знают, принимают и любят, где он может с утра до вечера общаться с людьми, и не только про имена, глаза и тембр голоса, ходить в гости и в походы, чувствовать себя своим. Лагерь — это жизнь, а всё остальное время — скука, разговоры по телефону с теми немногими, кто ещё соглашается с ним беседовать.
