Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.
Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...
Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.
«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...
Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .
В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.
Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.
Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...
Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.
Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.
Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».
Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.
В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...
Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».
Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».
Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .
Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.
У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.
Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.
Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.
Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »
Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!
Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…
Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.
Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.
Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.
Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.
В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.
С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.
Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.
Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…
Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.
И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.
Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».
Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.
А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.
Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.
Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.
Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.
Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .
Я - мама АУТИЧНОГО ребенка. Мне 34 года и почти 9 из них я посвятила реабилитации своего сына. И вот что я хочу сказать еще раз, снова и снова всем далеким от темы, но ужасно неравнодушным людям, которые свято и слепо уверены о том, что все знают обо мне и моем ребенке, и тем более о его диагнозе.
По пунктам, коротенько, минут на 40.
Аутизм - это не заразно.
Аутизм - это особое состояние психики, при котором у ребенка нарушается обработка сигналов от внешнего мира и способность обрабатывать информацию формирующуюся на фоне так называемых сенсорных "дефицитов", когда звук, запах, свет, цвет, движение - могут быть слишком "избыточными" для данного конкретного человека и это отражается на его когнитивных способностях, возможности обучаться, выдерживать психоэмоциональные нагрузки и контролировать свое поведение. Если упрощенно сказать - для таких детей многие факторы окружающей среды могут быть сплошными раздражителями и психике очень сложно с этим справиться.
Аутизм бывает разный и разной степени тяжести. Есть детки со сложной структурой и множественными нарушениями в развитии, невербальные, неговорящие, тяжело поддающиеся коррекции и лечению, есть дети "легкие" - почти скомпенсированные, это называется синдром Аспергера, это тоже про аутизм, но уже многофункиональный, когда ребенок может учиться, общаться, самостоятельно себя обслуживать, пусть и с отставанием в развитии, но постепенно такие дети выравниваются практически до нормы. Так же в категории "аутизм" есть дети, опережающие интеллектуальное развитие для своего возраста, так называемые "дети - гении", умножающие в уме трехзначные цифры, но при этом неспособные пойти и купить в магазине пакет сока, к примеру.
У этих детей мозг устроен ПО-ДРУГОМУ. Как именно - пока еще точно никто не знает. Но - ПО - ДРУГОМУ, и эти процессы настолько глубинные, что мы можем говорить об изменениях в обработке информации именно на клеточном уровне, здесь отражается полный спектр всей этой "инаковости", начиная от неврологии и заканчивая микрофлорой кишечника.
Аутизм
- не означает, что ребенка неправильно воспитывали и родители были холодны, не уделяли внимания, не занимались с ним и так далее. Аутизм - это комплекс генетических нарушений, неврологических нарушений в базе своей, и жалкая попытка "слить" всю вину на бедных, несчастных матерей не оправдала свои позиции и была в пух и прах разбита еще в прошлом веке. Поэтому еще раз и еще раз - дети аутисты - НЕ РАВНО плохие мамы.
Запомните это раз и навсегда.
Аутзим - это не обязательно агрессивное поведение, крик, замкнутость или все вместе взятое. Ребенок- аутист по умолчанию НЕ дерется, НЕ кусается и НЕ способен причинить вред вам или вашему здоровому, обычному, как все, ребенку. Аутизм - это попытка психики сбалансировать себя ЛЮБЫМИ способами, порой самыми причудливыми. И безумные страшилки об агрессии аутистов - это редчайшие случаи, которые в процентном соотношении происходят ровно такое же количество раз, как и случаи с обычными мальчишками, которые, к примеру, подрались на перемене. Ни больше ни меньше. Точно также.
Аутизм - это не шизофрения.
Аутизм - это не психическая травма раннего детского возраста.
Аутизм - это не синдром гиперактивности и дефицита внимания.
Атуизм - это не умственная отсталость.
Аутизм - это расстройство когнитивной сферы и комплекс сопутствующих нарушений, как правило, неврологических, генетических, сенсорных, речевых и так далее, со всеми вытекающими.
Теперь о сыне.
Теме сейчас 11 лет. В 3 года ему поставили диагноз РДА - ранний детский аутизм. Все эти годы я боролась за его будущее и счастливую, полноценную жизнь. Сейчас мы уже не говорим о тяжелом РДА, на данный момент мой ребенок во многом скомпенсирован и специалисты наблюдают лишь аутичные черты в его поведении. Мой сын учится в речевой школе по общей программе, общается со сверстниками, самостоятелен в пределах возрастной нормы, на бытовом уровне - это совершенно обычный ребенок. Но тем не менее, мы имеем неврологические проблемы и с ними боремся до сих пор. Я говорю "мы" - потому что МЫ - это Я и Тема.
Мы преодолеваем шаг за шагом много лет это вместе. Практически за руку. Темка очень быстро утомляется, истощается, тревожен и раним, ему очень сложно усваивать школьную программу из-за высокого темпа в классе, он с большим трудом выдерживает ритм групповой работы, основной проблемой была и остается речь, и это последствия именно неврологии, но никаких поведенческих проблем у него нет. Спокойный, доброжелательный, жутко стеснительный, совершенно не агрессивный ребенок.
Безумно ранимый и безумно одинокий. Даже несмотря на то, что мы практически постоянно в путешествиях, поездках и в целом и общем редко сидим дома, и ежедневно ходим в школу - он уже чувствует, что он другой. Просто другой, не такой как остальные. И от этого еще больше замыкается, стесняется и рефлексирует. Моя задача - выстроить его дальнейшее развитие и помочь преодолеть эти саморазрушающие импульсы, помочь ему осознать себя ценным, самостоятельным, автономным и найти свой путь в этой жизни.
Да, нам бывает непросто. Да иногда я просто срываюсь в отчаяние. Да, ему по-прежнему очень тяжело учиться.
Но то, что мы упорным кропотливым трудом уже преодолели - а в этом не только моя заслуга, но и Темкина, в том числе - вселяет в меня веру и надежду на то, что все остальное тоже будет постепенно выравниваться.
Пожалуйста, не думайте о том, что мой ребенок тяжело болен.
Пожалуйста, не бойтесь общения с такими детьми.
Им очень нужна поддержка и вера в то, что мир не жестокий, не грубый и не бесчувственный.
Мир - это прежде всего сообщество людей, которые нас окружают.
Мир - это мы все, те, кто рядом, помогающие тем, кому еще труднее, мир - это не только мама, держащая тебя за руку, это и совершенно незнакомая женщина - продавец в магазине, терпеливо и внимательно способная выслушать твою просьбу, когда ты не можешь внятно объяснить, что тебе нужно.
Мир - это чужие, мир - это другие, мир - это разные мы, но все-таки, это прежде всего неравнодушные, сочувствующие, сопереживающие люди.
Мир - он вот такой. Не идеальный, конечно, но в целом он про любовь и поддержку. Иначе мы бы просто не выживали, ребята. Не успевали бы выживать. Я и хочу показать Темке, что на самом деле жизнь не опасна и не жестока. Жизни можно доверять и можно открываться.
А все остальное, все отчего больно и грустно - это или от глупости, или от лености или от собственных страхов. Базово плохих людей не бывает, я верю в это. Бывает мало информации. И огромное количество шаблонов и стереотипов в голове. О том как надо. И о том что правильно, а что нет.
С этим и боремся.
На этом все.
P. S.
Для педантов, диванных аналитиков и прочих трепетных товарищей, имеющих тонкую душевную организацию и спешащих поправить меня в части терминологии, неправильного позиционирования проблемы и так далее:
- Я написала свое личное мнение.
- Я имею сказать очень много за 9 лет погружения в эту непростую историю.
- Напоминаю, что я не врач, не психолог и не педагог.
- Я просто мама, и я буду говорить о том, что мне близко.
- Я просто очень хочу, чтобы у моего сына была стабильная, спокойная, счастливая жизнь, несмотря ни на что, и я приложу для этого все усилия. Темка уникальный, неповторимый, мой единственный и желанный ребенок.
- И я прошу лишь одного - пожалуйста, дайте ему шанс быть счастливым и признанным так же, как и все остальные.
От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.
Абстракт
Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что
✔ Только мучаются
Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.
Сергей Жердев с Никитой
Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка
– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?
– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.
– Это связано с диагнозом Никиты?
– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.
– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?
– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».
Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.
И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.
И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.
– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?
– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.
Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.
Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.
Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут
Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».
И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.
А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»
«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий
Об этом блоге
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.
Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.
- Британский блог
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.
Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.
Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.
"Ничего, перерастет"
На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.
Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.
Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.
А Лиза не относилась к ней никак.
Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.
Горка, лесенка, качели
Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!".
Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.
Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".
Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.
Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.
Первые месяцы после диагноза
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Я постоянно сомневалась в правильности диагноза: "Ну она же не избегает зрительного контакта"...Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.
Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.
В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.
Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".
И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".
Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.
Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").
Смириться, осознать, успокоиться
Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.
На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.
Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.
Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.
Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.
Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.
Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.
Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".
На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".
Заметить аутизм важно рано
Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.
При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.
Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.
К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.
Работа с детьми-аутистами
Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.
Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.
Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.
О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.
